lauantai, 3. joulukuuta 2011

Vammaisjärjestöjen etiikka puntariin

Raution toimintakeskus on yksi esimerkki
järjestöjen ylläpitämästä vammaisten
palveluyksiköstä.
Tänään vietetään kansainvälistä vammaisten päivää. Lisäksi menossa on kehitysvammaviikko.

Kehitysvammaisten Tukiliitto on käynnistänyt kampanjan teemalla Samaa luuta ja nahkaa. Se nostaa kiitettävästi esiin, miten kehitysvammaisten ihmis- ja perusoikeuksia arkielämässä rajoitetaan.

Vammaisjärjestöt
suurennuslasin alla


Keskustelua vammisten asemasta ja oikeuksista pohjusti sopivasti myös MTV3:n ohjelma, joka kertoi Invalidiliiton asumispalveluissa ilmenneistä epäkohdista. Vaikutelmaa tuskin paransi se, että niin järjestö kuin asumispalveluyhtiö Validia vastasivat massiivisella selittelyllä.

MTV3:n kertoma esimerkki ei ollut laatuaa ensimmäinen. Vain pari viikkoa aiemmin Länsiväylä-lehti uutisoi espoolainen Christina af Hällströmin olevan huolissaan vaikeasti liikuntavammaisen poikansa ja muiden Niittymaan toimintayksikössä asuvien turvallisuudesta.

Niittymaan toimintayksikköä pyörittää ASPA Palvelut Oy. Se on Asumispalvelusäätiö ASPAn omistama yhtiö. Säätiön perusti aikanaan joukko johtavia vammaisalan järjestöjä.

Palveluntuottajia, joiden taustalla on vammais- ja omaisjärjestöjä, on arvioitava vähintään yhtä tiukoin kriteerein kuin julkisia tai puhtaasti kaupallisia organisaatioita. Viranomaisvalvonnan rinnalla tärkeää on Raha-automaattiyhdistyksen valvonta. Se jakaa vuosittain niin mittavia avustuksia, että myös kontrollin on oltava tarkkaa.
  • Kaikkein ratkaisevinta on, voiko vammaisjärjestöjen ja niiden perustamien säätiöiden ja yhtiöiden johto katsoa vammaisia ihmisiä suoraan silmiin. 
Selittelylle saati pimitykselle ei ole sijaa.

Ihmisoikeudet eivät
ulotu arkielämään


Vammaisten, etenkin kehitysvammaisten, elämä Suomessa on täynnä tabuja - asioita, joista ei ole sallittua tai ainakaan suotavaa puhua.
  • Vaarallisimpiin tabuihin kuuluu se, että vammais- tai omaisjärjestöt ja niiden organisoimat palvelut asetetaan kaiken kritiikin ylä- tai ulkopuolelle. 
Omaiset eivät ole pyhimyksiä kuten eivät ole myöskään vammaisten kanssa työskentelevät ammattilaiset, vaikka näiden kutsumuksesta yhä niin usein puhutaan. Heillä kaikilla on siinä kuin muillakin ihmisillä riski esimerkiksi sortua korruptioon, kovettua kyynisyyteen tai sairastua narsismiin.

Suomessa on sietämättömän yleistä yrittää vaieta vammaisten ihmisoikeusloukkaukset pois päiväjärjestyksestä. Jopa NATO-jäsenyyteen saa esimerkiksi presidenttiehdokkailta kiskottua jonkinlaisen kannanoton, mutta ei siihen, miksi Suomi yhä viivyttelee YK:n vammaissopimuksen ratifointia.

YK-sopimuksen puolesta ei ole muuten pistänyt arvovaltaansa peliin myöskään nykyinen tasavallan presidentti. Muuten hänet tunnetaan niin kotimaassa kuin maailmalla Yhdistyneiden Kansakuntien vankkana kannattajana.

Mahtavatko muut vammaiset tiedostaa, että syy ratifioinnin vetkutteluun on kaikesta päätellen kehitysvammaisten erityishuoltolain 42. pykälä eli niin sanottu pakkokeinopykälä. Jostain syystä suomalainen yhteiskunta ei näytä tulevan toimeen ilman oikeutta rajoittaa mitä epämääräisimmin perustein tai jopa ilman mitään perusteita yhden ihmisryhmän itsemääräämisoikeutta.

Pakkokeinon tavoin Suomessa käytetään muun muassa tapaamiskieltoa.

Onko edunvalvojan
asia erottaa ihmisiä?


Blogiyhteisössämme on kuukaudesta toiseen seurattu Violan taistelua. Hän tapasi tyttärenpoikansa Olegin  viimeksi 22. marraskuuta 2009. Sen jälkeen Vantaan yleinen edunvalvoja ja Imatralla toimiva Raution toimintakeskus ovat estäneet tapaamiset.

Raution toimintakeskuksen perustaja ja ylläpitäjä on Satakielen laulu ry, joka ilmoittaa olevansa vammaisten etujärjestö.  "Vammaisten nuorten asuntoja ja päivätoimintatiloja sisältävä kohde on saanut RAY:n investointiavustusta ja ARA:n korkotukilainaa", kertovat nettisivut.

Viola on Olegin lähin elossa oleva omainen. Hän on huolehtinut autistisesta, puhumattomasta lapsenlapsestaan koko tämän elämän ajan. Isoäiti on ollut myös Olegin yhdysside tämän äidinkieleen venäjään ja siihen liittyvään kulttuuriin. Viola ja Oleg ovat inkeriläistä syntyperää olevia maahanmuuttajia.

Tapaamiskieltoon johtanut tapahtumaketju sai alkunsa siitä, että Viola vaati Raution toimintakeskukselta tietoa Olegin lääkityksestä. Siinä vaiheessa isoäiti oli vielä tyttärenpoikansa edunvalvoja. Tuosta tehtävästä hänet kammettiin pois ja tilalle tuli viranomaisedunvalvoja.

Edellisen hallituksen oikeusministeri Tuija Brax otti sen kannan, ettei ole edunvalvojan asia päättää, ketä päämies tapaa. Olegin tapauksessa Vantaan yleinen edunvalvoja kuitenkin löysi sielunsisaren Raution toiminnanjohtajasta. He päättivät erottaa isoäidin ja lapsenlapsen toisistaan jo hyvissä ajoin ennen kuin kuolema ehtisi sen tehdä.

Vantaan kaupunki on osaltaan siunannut kuvion, jossa edunvalvoja ja asumisyksikkö ovat asettaneet itsensä jumalan paikalle.

Violan ystävät
saivat äkkilähdön


Viime kuukausina kasvava joukko ihmisiä on asettunut Violan rinnalle. Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkoston perustamassa adressissa on tätä kirjoitettaessa jo yli 600 allekirjoitusta.

Merkittävää on, että myös Kynnys ry, Kehitysvammaliiton Tikoteekki, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Helsingin Autismi- ja Aspergeryhdistys ovat ilmoittaneet tukevansa adressiin sisältyvää vetoomusta:
  • Olegin todellinen tahto tapaamisasiassa on selvitettävä puolueettomasti ja luotettavasti, mistä syystä kuulemisessa on käytettävä riittävästi aikaa ja psykologista asiantuntemusta.
Aktivoitumisen yhtenä osoituksena on, että Violan eräät ystävät päättivät tällä viikolla kahtena ryhmänä tutustua Raution toimintakeskukseen osallistumalla siellä pidettäviin myyjäisiin. Parasta antaa retkellä mukana olleen Pirkon kertoa, miten toisen ryhmän retki sujui:
"Käyntimme Raution toimintakeskuksessa joulumyyjäisissä johti ulosheittoon. Meille sanottiin että aiheutamme häiriötä ja pahoitimme johtajan mielen, kun esitimme jotain ylieisä kriittisiä mielipiteitä vammaisten ihmisten hoidosta 45 min ohjelmaan vedoten.
Niin kauan kuin teimme ostoksia ja kehuimme asukkaiden tekemiä töitä olimme  arvostettuja.

Kysymykset kuinka paljon Raution toimintakeskuksessa on työntekijöitä, miten uskonto on läsnä jokapäiväisessä elämässä toimintakeskuksessa tai mitä laitosta Honkalampea vai Kuusaan keskuslaitosta käytetään jos tarvitaan laitoshoitoa olivatkin vihamielisiä tai vammaiskielteisiä ja häiriöksi joulumyyjäisille, Keskustelumme alkoi small talkina muiden mahdollisesti asukkaiden omaisten kanssa , johon johtaja puuttui ja käski meidän poistua

Enpä ole muista myyjäisistä joutunut ulosheitetyiksi, vaikka  esim koulun myyjäisissä voidaan kovastikin kritisoida esim kouluun liittyviä asioita.

Nyt ymmärrän kuinka helposti Viola sai häirikön leiman ja porttikiellon toimintakeskukseen,kun kysyi vaarallisia kysymyksiä, lääkitys ja pakkokeinot ovat tabuja. Kaikki viranomaiset sitten uskoivat että Viola on häirikkö ja siksi hän ei saa jallaankaan enää koskaan astua toimintakeskukseen.

Olegin asioista emme ehtineet edes alkaa puhua, kun löysimme itsemme ulkoa.

Nämä omaisten perustamat yksiköt voivat muodostua sisäpiirin hallitsemiksi lintukodoiksi, joissa piiloudutaan vaitiolon viitan alle,
Jos omaiset ovat sekä päättäjän että käyttäjän roolissa, muodostuu helposti eturistiriitoja, kiusallisia kysymyksiä tekevät omaiset saavat lähetä, mutta vammaiset hyvinä tulonlähteinä saavat jäädä. Taitava johtaja osaa käyttää valtatyhjiötä hyväkseen ja ottaa kaiken vallan, pelon ja kauhun tasapainoa tai hajoita ja hallitse menetelmää käyttäen.

Surullista ja toivotonta."
Kieltämättä erittäin surullista, mutta toivoa emme heitä.

22 kommenttia:

  1. Sanokaa ny, et tää oli ennenaikane ja ****tin huono aprillipila!! Ooks sä Pirkko joku mielikuvitushahmo, mikä seikkailee ulkoavaruudes??

    Ei voi tapahtuu tällast. Ei saa tapahtuu.

    VastaaPoista
  2. Olen niin pahoillani puolestanne, Pirkko ja keitä muita siellä Rautiossa kävikin. Tämä nyt viimeistään osoittaa, että siellä on jokin todella pahasti vialla.

    Aina ei ymmärretä, että erilaisin tukirahoin komeiksi rakennetut puitteet eivät vielä takaa toiminnan laatua. Jos sanon suoran mielipiteeni, minusta kehitysvammaisten asumispalvelut kuuluvat julkisen vallan toteutettaviksi. Näistä erilaisista yksityisistä yrityksistä on kuultu nyt aivan riitämiin ikäviä uutisia.

    Järjestöllinen tausta ei millään muotoa takaa sitä, ettei kyseessä olisi kova, voittoa tavoitteleva liiketoiminta. Turha väittääkään sellaista.

    Toivon, että te ulosheitetyt pääsette kuitenkin joulunodotuksen tunnelmaan ja muistatte, että syy ja häpeä tässä tapauksessa kuuluu 100-prosenttisesti toiselle osapuolelle.

    VastaaPoista
  3. Veli Jerry osui villakoiran ytimeen. Tällaista ei voi eikä saa tapahtua. Varmaan vammaispalveluissa on vajetta henkilöstöstä ja valvonnasta mutta ennen kaikkea johtajuudesta.

    Nyt ministerit esiin. Turhemmistakin on jaeltu lausuntoja. On sellainen hytinä, että pian paljastuu vaikka mitä jos tilannetta ei oteta hallintaan.

    Hulluiksiko ihmiset ovat tulleet, jos jo joulumyyjäisistäkin häädetään kunnon kansalaisia ulos?!

    VastaaPoista
  4. alan vähitellen tajuumaan, miksi on niin vaikea nykyisin kommentoida, vaikka tekisi mieli pitää yhteyttä teihin. violan ja olegin juttu tekee niin inhottavan olon. tahtoisi auttaa jotenkin, mutta kun ei osaa. hävettää ihan suoraan sanottuna.

    hyvä, että en ollut mukana siellä "retkellä". maltti olisi pettänyt ilman muuta. facebookiin kampanjaan olen jo osallistunut yhdellä kantelulla aviin ja pari muuta aion vielä tehdä.

    VastaaPoista
  5. ToimintaterapeuttiDec 5, 2011 08:08 AM

    Tätä uusinta jaksoa Olegin ja Violan kohtalosta kertovasta jatkokertomuksesta alkaa olla jo lähes mahdoton uskoa. Mutta uskon, kun luen sen tästä blogista, johon olen oppinut luottamaan.

    Alkuosa kirjoitusta on hyvä analyysi siitä, miten ei minkään tahon tai ryhmän pidä edes yrittää asettua kritiikin yläpuolelle. Invalidiliiton selittelyissä ei todellakaan kuulu katumusta.

    Hyvää itsenäisyyspäivää kaikille!

    VastaaPoista
  6. Hei!
    Löysin sattumalta blogiin jokin aika sitten, ja olen nyt lueskellut vanhoja kirjoituksia. Melkoisesti onkin kirjoituksia ja kommentteja kertynyt! Vielä riittää lukemista.

    Enpä odottanut, että tällaista Suomessa tapahtuu... Surullista luettavaa. Omaa kokemusta kun ei asioista ole.

    Teräviä ja selkeitä kirjoituksia, niitä on ilo lukea. Tuosta facebookryhmän linkistä tosin valittaisin. Minulla meni hetki ymmärtää, että tuo kuva toimii linkkinä. Ehkä myös ryhmän nimen voisi laittaa hyperlinkiksi, niin olisi selkeämpi ja helpommin löydettävissä. Mutta plussaa siitä, että myös facebookiin liittymätön pääsee juttuja lukemaan.

    Leenan teoksia katsellessa olen itsekin ruvennut miettimään, pitäisikö kokeilla mosaiikkien tekoa... Yleensä tällainen tekemisen innostus tulee, kun törmään teoksiin, jotka vaikuttavat minuun suuresti. ;) Kehut siis sinnekin päin!

    Kehuja myös kommentoijille. Joko minulla on ollut huonoja kokemuksia, tai sitten blogin kommentointi on todella korkealaatuista. Kirjoitukset asiallisia, aiheeseen syventyviä ja todellakin asiaa!

    Eipä muuta, minulla tuskin paljon kommentoitavaa on jatkossa. Ajattelin vain lähettää kehut + risut, ja kertoa, että yksi uusi lukija on mukana.

    Hyvää itsenäisyyspäivää ja joulun odotusta, ja voimia taisteluun!

    VastaaPoista
  7. Kiitos palautteestasi, Eräs lukija! Ja tervetuloa joukkoon. Kyllä täällä voi osallistua keskusteluun, vaikka ei olisikaan omakohtaisia kokemuksia aihepiiristä. Ulkopuolinen näkemys on päinvastoin oikein terveellistä meille.

    Niin sitä sokeutuu, ettei Facebook-sivun linkkiongelma ollut edes tullut mieleeni. Bloggerin mahdollisuudet ovat vähän rajalliset, mutta toivottavasti uusi ratkaisu kutsuu vanhaa paremmin klikkaamaan.

    Jos jaksat lukea blogin alkuaikojen keskusteluja, huomaat, ettei keskustelu täälläkään ole aina pysynyt asiassa.

    Vierestä mosaiikkien sommittelua seuranneena voin lämpimästi suositella harrastusta. Itse en tosin ole uskaltanut vielä kokeilla, kun pelkään jääväni kerrasta koukkuun. :)

    VastaaPoista
  8. NousukierteessäDec 6, 2011 08:08 PM

    Linnan juhlissa oli aika paljon vammaisjärjestöjen johtoa, vammaisurheilijoita ja loistava Pertti Kurikka. Se on hyvä. Tuli kuitenkin mieleen, että tähänkö vammaisten ja heidän omaistensa nyt sitten pitäisi tyytyä?

    Presidentti Halosella on ollut 12 vuotta aikaa sanoa suoraan, että kehitysvammaisten huono kohtelu Suomessa pitää lopettaa. Se olisi osoittanut "arvojohtajuutta". Mutta ei hänestäkään ole siihen ollut, vaikka on pitänyt esillä suunnilleen kaikkien muiden maailman hätää kärsivien ihmisten asioita. Olen pettynyt, Odotin 12 vuotta sitten parempaa. Satun tietämään täysin varmasti, että Halosellekin on mennyt tietoa kehitysvammaisiin kohdistuneista ihmisoikeusloukkauksista.

    Violalle toivotan voimia. Ystäväsi näyttävät todella tekevän jotain käytännössäkin, että asioihin saataisiin selvyyttä. Uskon asioiden vielä selviävän. Niin on pakko tapahtua.

    On meillä muuten media! Ihmisiä häädetään pois avoimista myyjäistilaisuuksista, mutta toimittajille ei tule edes mieleen, että kannattaisi vähän penkoa, onko kyseisellä kehitysvammaisten hoitopaikalla mahdollisesti jotakin salattavaa. Vai onkohan asiasta informoitu mitään mediaa?

    VastaaPoista
  9. Olette te aikamoisia, Pirkko & kumppanit, nostan teille hattua, kun "vihollisleiriin" uskaltauduitte! Ja näin siinä sitten kävi - vihollisleiriksi se todella osoittautui. Käsittämätöntä, että todella kehtasivat heittää teidät ulos!

    Nousukierteessä, mediaa on informoitu, ainakin yhtä tahoa. Harkintaan luvattiin ottaa asian selvittely, en tiedä, onko edennyt.

    Otin omassa blogissani (http://lastentahden.blogspot.com/) esiin näitä ihmisoikeusrikkomuksia ja itsellenikin asiaa jäsentääkseni tein pikaisen sisällönanalyysin tämän blogin Harmaan hoivan tapauskuvauksista. Tiivistetystä kuvauksesta näkee nopealla silmäyksellä, miten karmealla tolalla kehitysvammaisten ihmisoikeudet Suomessa ovat. Kunpa jollakulla olisi mahdollisuus tehdä ihan kunnon tutkimus aiheesta!

    - Johanna O.

    VastaaPoista
  10. Vähitellen alan minäkin tajuta, mistä Antti kirjoitti. Hävettää tosiaan niin, että yrittää ajatella muita asioita kuin Violan ja Olegin kohtaloa. Sain pari yötä nukuttuani kiinni punaisesta langasta, mikä minut aikanaan sai kiinnostumaan kehitysvammaisten asioista.

    Naapurissa on vaikeavammainen lapsi, jonka elämää seurattiin, mutta ei osattu tehdä mitään. Hävetti vain koko yhteiskunnan puolesta. Sitten löysin tänne blogiporukkaan ja sain tietoa ja rohkaisua. Nyt on tämän vuoden ajan vaimon kanssa silloin tällöin vähän auteltu, järjestetty vanhemmille joskus vapaailtaa yms. Voin sanoa että eniten on saatu siitä itse. Omien nyt jo aikuisten lasten murheet muinoin on asettuneet myöskin oikeisiin mittasuhteisiin.

    Mutta mitä tälle häpeälle tekisi? Sanokaa nyt viisaat naiset!! Minulla se menee niin pitkälle, että voisin sanoa aika pahasti, jos Vantaan yleinen edunvalvoja tai se Raution hoitokodin johtajatar sattuisivat tulemaan vastaan. Tuskin tulevat, joten häpeä saa aina vaan muhia mielessä. Miten on mahdollista, että me ei pystytä mitenkään auttamaan Violaa ja Olegia?

    VastaaPoista
  11. Kiitoksia teille ystävät kannustuksesta ja hyvistä neuvoista! Nyt lopulta on mustaa valkoisella siitä, että sisareni muuttaa vuoden alusta vihdoin uuteen paikkaan asumaan.

    Tarina sai onnellisen (toivottavasti!) lopun vasta rankimman kautta. Pitkään sisartani kiusannut henkilö pääsi käymään häneen niin kovin käsiksi, että tuli pientä naarmuakin. Vaimoni sattui juuri parahisi menemään tervehtimään ja tuli keskelle kaaosta. Hän toimi varmaan määrätietoisemmin kuin minä olisin toiminut siinä tilanteessa. Hän otti muutaman kuvan kännykällä, vaati heti tekemään muistion tapahtumista ja nimikirjoitukset alle sekä otti sisareni autoon ja
    toi meille kotiin. Täältä on hyvä käydä työtoiminnassa jouluun asti. Tekee varmaan hyvää
    rauhoittua kaiken jälkeen.

    Menin seuraavana päivänä selvittämään asiaa ja otin (jo kolmennen kerran) työkaverin mukaan. Vieläkin yritettiin selitellä, mutta lopulta viranhaltija kirjasi päätöksen. Kysymys ei selvästi ole ollut ollenkaan siitä, ettei olisi sitä paikkaa toisaalla ollut vapaana. Arvovaltakiistaa ja kiusantekoa tämä kaikki on ollut. Nyt mietimme, pitäisikö asia vielä viedä jonkun viranomaisen tutkittavaksi.

    VastaaPoista
  12. Nyt on pakko myöntää, etten ole kerta kaikkiaan tiennyt mitä sanoa. Sitä vikaa en ole ennen huomannut itsessäni.

    Olen Johanna O:n kanssa samaa mieltä. Rohkeasti teitte, kun menitte sudensuuhun, Pirkko ja muut taistelijasielut. Mutta en olisi missään tapauksessa osannut ennustaa, että tässä sentään näin kävisi. Olen ihan ymmälläni. En nyt ehkä siitä, että epäammatillista toimintaa kohtaa kehitysvammapalveluissa. Onhan meillä monella muistissa yhä esim. Case Loppi. Mutta että kukaan ei tunnu tarttuvan asioihin, sitä minä en mitenkään voi käsittää.

    Itsenäisyyspäivänä tuli kyynel silmään, kun ajattelin, millaisin uhrauksin tätä maata on puolustettu ja sittemmin rakennettu. Ja sen kunniakkaan historian jälkeen me olemme saaneet päättäjiä ja virkamiesjohtoa, jotka eivät tahdo tai uskalla sanoa mitään, vaikka oman maan kansalaisten oikeuksia poljetaan. Luulin tietäväni ilman muuta, ketä äänestän presidentiksi, mutta en olekaan enää varma. Olisipa löytynyt ehdolle joku politiikan ulkopuolinen arvojohtaja!

    Ymmärrän, että hallituksen nuori johtokaksikko on enemmän kuin täystyöllistetty eurokriisin vuoksi. Mutta onhan siellä hallituksessa monia muita. Jos kukaan ei uskalla julkisesti puuttua Violan ja Olegin tapaukseen, joka sanalla sanoen on skandaali, niin luulisi voivan kulisseissa pistää jonkun virkamiehen asialle. Miten ei nähdä, että tässä on kyse valtavista arvoista ja periaatteista? Miten mennään neuvomaan suurta itänaapuria demokraattisten vaalien järjestämiseen liittyvissä asioissa mutta ei nähdä, millaisena tämä virkamiesten ja yksityisen hoitokodin uppiniskaisuus ja tyhmä ylpeys voi eräänä kauniina päivänä näyttäytyä (vaikkapa sen samaisen itänaapurin mediassa tai yhtä lailla läntisessä lehdistössä)?

    Olen "Nousukierteen" lailla hyvin pettynyt presidentti Haloseen, jolle jääkiekkotappelutkin ovat vammaisten oikeuksia tärkeämpiä. Epäilen että myös presidenttiehdokas Paavo Lipposen edesmenneet enot, jotka olivat Mannerheim-ristin ritareita, kääntyisivät haudassaan, jos tietäisivät, että Stalinin kauhut läpi käynyt inkeriläinen saa vielä Suomessa kokea samaa järjetöntä mielivaltaa ilman, että tämä vanhempi valtiomies tekee mitään. En nimittäin laisinkaan usko, ettei tieto Violan ja Olegin asiasta olisi tavoittanut jokaista presidenttiehdokastakin.

    Kunnia-asia olisi pistää tämä asia järjestykseen. Mitä vätyksiä meidän päättäjämme oikein ovat?

    Mutta toiseen asiaan. Johanna O:n sisältöanalyysi viime syksyn kampanjastamme on erinomainen. Minä olen jo jakanut linkkiä ja ajattelin tehdä taulukoista muutaman esitysdian muutamiin tulossa oleviin kokouksiin. Mainitsen niissä tietenkin lähteen.

    Ja tuosta tuli mieleen, että miten voisimme edistää Facebookin kantelukampanjaa? Olenko väärässä vai onko niin, että se myös yritetään vaieta unohduksiin. Joskus myös omaisissa on havaittavissa pientä flegmaattisuutta. Kyllä jokainen muutaman rivin saa paperille. Ja ellei itse saa, niin apuja kyllä löytää. Nyt tarvittaisiin konkreettista toimintaa.

    Taas kerran yllytän käymään Leenan Värivitamiinissa. Voi ihmeiden ihme, miten ajatukset ja silmät ja kädet saavat aikaan niin osuvia kuvauksia vaativista aiheista kuten kaamos tai itsenäisyys! Myös monien muiden kehitysvammaisten taitelijoiden töitä katsoessa ajattelen aina, mikä valtava lahjakkuus heissä piilee. Meidän sietää olla kiitollisia ja ylpeitä, että saamme tuntea nämä ihanat ihmiset ja elää kukin tavallamme heidän kanssaan tätä elämäämme.

    VastaaPoista
  13. Antti ja Pekka, häpeän teema, jonka nostitte esiin, on tavattoman tärkeä. Viime aikoina julkisuudessa on puhuttu paljon narisismista. Ehkä narsistin leima väliin lyödään hankaliin ihmisiin liian kevein perustein.

    Narsisteille on joka tapauksessa tyypillistä, että heiltä puuttuu kyky tuntea häpeää tai katumusta. Meillä muilla on joskus taipumus hävetä sellaistakin joka ei ole lainkaan meidän syytämme.

    Kehitysvammaiset ja heidän läheisensä saavat kuitenkin joskus osakseen sellaista kohtelua, että koko ympäröivällä yhteiskunnalla olisi aihetta hävetä. Kun häpeä on epämiellyttävä tunne, sitä helposti paetaan, aivan kuten Antti kirjoitti.

    Kehitysvammaisuuteen häpeäntunteet liittyvät monilla kipeillä tavoilla, aiheesta ja aiheetta.

    VastaaPoista
  14. Kiitos Johanna O. hätkähdyttävästä analysoinnista. Osallistumisesi keskusteluun tuntuu hienolta.

    Justus, hienoa, että asumisepisodi on viimein selviämässä! Vaikkakin se tapahtui ikävällä tavalla. Itse en kyllä uskalla hengähtää ennen kuin muutto on tehty.
    Kiusaamisestako tosiaan koko ajan on ollut vain kyse?! Tarkoitan nyt viranomaisen puolelta. Mitä ihmeen hiekkalaatikkoleikkejä täällä oikein pelataan, aikuiset ihmiset?! Viran puolesta vielä. Kyllä Justus tällaisesta on aihetta laittaa palautetta vähän eteenpäinkin.

    Johtis, flegmaattisuus kuulostaa tutulta. Jos olisin tähän blogiin törmännyt aikaisemmin, olisin osannut suhtautua eräisiin asioihin pontevammin. Kun on tunne, että on yksin asioiden kanssa, ei ole aina helppoa tarttua niihin. Sitä tuntee herkästi, että mikä minä olen sanomaan ammattilaisen mielipiteitä vastaan. Siihen liittyy jotain muutakin, mitä en osaa tarkkaan yksilöidä. Kristiinan ja muiden mainitsema häpeän teema jotenkin vie lähelle tätä. - Olen yrittänyt moneen kertaan jo kirjoittaa, mitä tähän häpeään liittyy, mutta en osaa ja häpeästä puhuminen on liian vaikea aihe. Joka tapauksessa se tuo tunteen, että pitäisi olla kaikesta kiitollinen. Valittaminen olisi väärin. Häpeää voi syntyä voimattomuudesta, tunteesta, ettei asioille voi mitään ja silti pitäisi jotain voida.

    Violan ja Olegin tilanne kaivertaa omaa mieltä koko ajan myös. Kyllä tähän tolkku on saatava!

    VastaaPoista
  15. Luen edelleen joskus mutta en enää kirjoita. Pelistä pois, meni kaikki kun meni mielenterveys ja perhe. Vanhemmat lapset käy joskus. Vain kuntoutusta lain mukaan vaadin lapselle ja kaikki meni.

    VastaaPoista
  16. NousukierteessäDec 11, 2011 01:58 AM

    Häpeä on niin tuttu tunne. Kun aikanaan aloin toipua masennuksesta, mietin ja tutkin sitä paljon. Kirjanmerkeissäni on ollut tällainen: http://www.hs.fi/kulttuuri/artikkeli/Häpeä+hävisi+länsimaista/1135251095825

    Muut olen ilmeisesti hävittänyt. Voi kun saataisiin tästä häpeästä enemmän keskustelua aikaan. Olen aina joskus ajatellut, tunteeko myös vammainen itse sitä, ei vain omainen.

    VastaaPoista
  17. kiitos linkista, nousukierteessä. totta varmaan, että ne joiden pistäs, ei edes tiedä, mitä häpeä on. ja me jotka tiedetään, kärvistellään hiljaa sen kourissa.

    häpesin mä aluksi vammaista lastakin vähän, mutta vaimo ja lähisuku auttoi sen yli nopeasti. nyt häpeän sitä, kun ei osaa tehdä mitään vammaisten oikeuksien puolesta, vaikka tahtois. violan ja olegin tapauksessa se häpeä sitten oikein riipoo sydäntä.

    yksi aika kokenut kehitysvamma-alan ihminen puhui meille silloin alkuun häpeäasiasta. muistan aina: "rakastamalla lastanne vapaudutte itsenne häpeästä ja huolehditte, ettei lapsen tarvitse hävetä itseään." se on hienosti sanottu.

    ihan toinen juttu. onko pupu nyt ihan varma, ettei mitään olisi tehtävissä? jaksaisitko kertoa meille vähän ememmän? joinakin päivänä näyttää aika mustalta. kirjoittaisit ees sanan tai pari.

    toivoo antti

    VastaaPoista
  18. Niemisen RetsiDec 11, 2011 12:50 PM

    Häpeä on kuulkaa suomalaiselle miehelle melko ylikäymätön tunnetila. Tuolla jahtiporukassakin siitä tuli puhuttua tulisilla. Yksi häpesi, kun poika ei pärjää koulussa, toinen kun vaimon veli on narkkari jne, jne. Hieno kokemus oli se, että äijäporukassa saadaan näistä suu auki.

    Justukselle onnea, että siskon asiat on saatu järjestymään. Minä uskon, jotta nyt se on totta. Terveiset koko tältä blogiporukalta myös siskolle ja tarmokkaalle vaimollesi, joka saisi taas joskus kirjoitella tänne.

    Vai kantaa se Pirkko vieläkin vähän kaunaa niistä alkuaikain komenteluista. Me kun otettiin silloin, kun ne sossun tädit ja sedät täällä elämöitsi, sellaiset järjestysmiesvuorot. Siinä oli ainakin Antti ja Pekka, Jerrykin. Ja Rauski! Missäs olet Rauski, kun miehestä ei kuulu mitään?

    Eihän me tiedetty silloin, että Pirkon tarinat oli täyttä totta. Niin karmeilta ne tuntui teksinmuotoon puettuna. Ja Mustapukuinen vielä säsesti. Nyt uskotaan joka sana eikä isommin komennella. Rauhahan on tätä nykyä mitä parhain.

    Pupu, elä viitsi vetäytyä ulkopuolelle. On mitä on tilannetta, niin kerro tai pysy ainakin porukassa. Parhaamme tehdään ja tuetaan.

    VastaaPoista
  19. Hei ystävät, aika säyseitä meistä on tainnut tulla. Retsi huumorilla vain muistelin alkuaikoja ja omaa tosikkouttani.
    Johanna O tutkijana teki erittäin hyvän yhteenvedon harmaan hoivan tapauskertomuksista.

    Olen lueskellut blogeja ja harmaan hoivan tapauksia saadakseni kuvan, kuinka paljon näitä laajoja viranomaisedunvalvojuuksia (§29.2) on määrätty.
    Pupu, eikö myös autistiselle huostatulle lapsellesi määrätty viranomaisedunvalvoja. Nämä hoidollisista syistä tehdyt autistilasten huostaanotot täytyy ottaa esille torstaina Oikeusministeriön käynnillä.
    Oletko saanut yhtään tavata autistista lastasi.

    En ole huomannut Autismi- ja aspergerliiton puuttuneen autistilasten huostaanottoihin.
    Malla tarkoitin Violan ja Olegin tapaamisrajoitetta, kun kirjoitin Autismiliiton väinpitämättömyydestä. Aivan aluksi liiton toiminnanjohtaja Henrietta G antoi lausunnon puhumattomien autistien kommunikaation mahdollisesta epäluotettavuudesta, sen jälkeen ei ole edes myötätuntoa tullut.
    Hatun nosto Helsingin autismi- ja aspergeryhdistykselle joka lähti tukemaan adressissa vaadittua Olegin puolueetonta kuulemista, samoin Kynnys ensimmäisenä, Tukiliitto ja Tikoteekki.
    Vuoden vaihteessa eroan niistä yhdistyksistä,joilta ei ole tullut edes myötätuntoa.

    VastaaPoista
  20. Mietin jonkun aikaa, haluanko vielä kirjoittaa häpeästä. Se on aika vaikea, herkkä ja laaja aihe, ja siinä on monta erilaista puolta. En tiedä, onko häpeä aina puhdasta häpeää, siihen tuntuu joskus liittyvän muitakin negatiivisia tunteita, surua, pettymystä, katkeruutta jne. Häpeää voi tuntea monesta eri näkökulmasta. En tiedä, millaista häpeää Nousukierteessä ajattelit. Silti, häpeä on sellainen aihe, mistä pitäisi puhua. Helposti tuntee häpeää siitäkin, että häpeää jotain. Jos häpeää ei saa selvitettyä itselleen, se voi aiheuttaa muutakin negatiivisuutta elämään ja pahimmillaan katkeroittaa. On kuitenkin mielestäni kaksi hieman eri asiaa hävetä jonkun ihmisen käytöstä kuin itse ihmistä.

    Joskus aikoja sitten törmäsin tähän Kalevan juttutupaan. http://www.kaleva.fi/juttutupa/onko-kehitysvammainen-hapeaksi-itsellesi-suvullesi/1859353;1
    Kehitysvammainen äiti kyselee, onko kehitysvammainen häpeäksi itsellesi/suvullesi. Osa vastauksista on mielestäni aika kevyttä hurskastelua tyyliin "en minä ainakaan häpeäisi". Joku kirjoitti "erikoinen kysymys mutta ilmeisesti sitten ihmisissä on niitäkin, että kehitysvammaista täytyy hävetä." - niinkuin ihmiset eivät häpeäisi tavallisempiakin asioita. Esimerkiksi etenkin teini-ikäisenä herkästi häpeää kaikkea mahdollista, vanhempiaan, perhettään, vaatteitaan, ulkonäköään, omaa itseään jne. On tärkeää kuulua samaan porukkaan, olla samanlainen kuin muut, jotta tulee hyväksytyksi ja voi hyväksyä itsensä.
    "Meneppä peilin eteen ja mieti uudestaan. Tarviiko tällaista aloitusta edes kirjoittaa. Herätys!"
    Tulee mieleen, kuinka monella näistä juttutuvan henkilöistä on omakohtaista kokemusta siitä, miltä tuntuu olla silmätikkuna. Kehitysvammainen saattaa käyttäytyä hyvinkin epäsovinnaisesti. Tämä käytös ei aina ole varsinaisesti huonoa käytöstä vaan sellaista, mihin muut ihmiset eivät ole tottuneet. Se voi olla ylenpalttisen kohteliasta käytöstä. Se voi olla lapsenomaista käytöstä aikuiselta ihmiseltä. Joskus se voi olla huonoakin käytöstä. Entä jos silloin tuntee häpeää toisen käytöksen johdosta? Entä jos silloin tuntee häpeää vieraan ihmisen johdosta, joka ei ymmärrä epäsovinnaista käytöstä?

    Se että huomiota herättää hieman normista poikkeava henkilö, siinä tuntuu olevan jotain erikoisen hankalaa. Normista poikkeava ihminen pakottaa muut ihmiset kohtaamaan asioita eri tavalla, mihin he ovat tottuneet, ehkä se aiheuttaa sen takia hankalaa tunnetta ja hämmennystä. Etenkin tosikkomainen, kaavoihin kangistunut ihminen on heikoilla näissä tilanteissa.

    Tunteeko kehitysvammainen häpeää? Mielenkiintoinen kysymys, tätä piti miettiä jonkun aikaa enkä osaa vastata sen kummemmin kuin että, miksei voisi tuntea häpeää. Ei kehitysvammainen ole tunteeton ihminen. Siitä en ole varma, ilmeneekö häpeä aina samalla tavalla kuin monella muulla.

    Antti siteerasi hienosti: "rakastamalla lastanne vapautatte itsenne häpeästä ja huolehditte, ettei lapsen tarvitse hävetä itseään." Ehkä sitä tosiaan pitäisi rakastaa enemmän ja olla etsimättä liikaa vikoja ihmisistä. Elämä on elämää. Tilanteita ei aina voi ottaa liian vakavasti. Itsensä armahtaminen on tärkeää myös.

    Sitten on vielä se häpeä, kun joku on kohdellut epäoikeudenmukaisesti toista ihmistä. Voi tuntea häpeää siitä, että on joutunut nöyryytetyksi. Voi tuntea myötähäpeää. Voi tuntea voimattomuudesta häpeää. Miten tästä selviää? Ehkä tuomalla epäkohdat esiin. Sanomalla, että näin ei ole oikein. Tukemalla ihmistä, joka on kokenut vääryyttä. Tuomalla esiin, että ihminen ei ole yksin asioiden kanssa vaan hänellä on muita ihmisiä tukenaan. Katsetta ei käännetäkään sivuun eikä olla olevinaan kuin mitään pahaa ei olisi tapahtunut.

    Toivon niin kuin moni muukin, että Pupu jaksaisit joskus jotain kirjoittaa. Pakkohuostaanotoista en tiedä paljoakaan. Millaisia keinoja on yrittää purkaa huostaanottoa? Onko kellään ajatuksia?

    VastaaPoista
  21. Terveydeksi-lehdessä sivulta 24 lähtien on asiaa häpeästä. http://www.digipaper.fi/terveydeksi/

    VastaaPoista
  22. kiitos johanna, että kirjoitit häpeästä. se on varmaan jossain vaiheessa vaivannut jokaista ellei sitten ole narsisti. ja kipeimpiä häpeän aiheita ilman muuta on vammainen omainen, jota rakastaa.

    olisi ollut hieno olla mukana niille tulisilla, missä retsi pääsi äijäporukassa juttelemaan häpeästä.

    VastaaPoista