 |
| Vähän jouluista jo - askartelutyö 9/2012. |
Loka-marraskuu vain on työssäni kaikkein kiireisintä aikaa. Kai kevätpuolella on yhtä tiukkoja jaksoja, mutta silloin on enemmän valoa ja energiaa.
Viime talvena elämä oli sellaisessa myrskyssä, että työkin siitä kärsi. Blogin arkistosta löytyy noista elämänvaiheista lähempää tietoa.
Joskus hyvä vaieta
Kukaan ulkopuolinen ei viime aikoina ole pyrkinyt saati pystynyt estämään kirjoittamistani. En ole liioin varsinaisesti päättänyt, että olisin tietyn ajan bloggaamatta.
Silti saattaa olla aiheellista siteerata noin vuoden takaisen kirjoitukseni otsikkoa: Luova tauko tekee hyvää.
Paljon kirjoittavan ihmisen on terveellistä välillä hengähtää. Joskus aiemmin tauko on osoittautunut luovaksi olotilaksi, jonka jälkeen on syntynyt paljon uutta. Jo roomalainen runoilija Quintus Horatius Flaccus (65-8 eKr.) neuvoi:
"Laita pergamenttikäärösi kaappiin ja säilytä siellä yhdeksän vuoden ajan."Turha kyllä toivoa, että minulla olisi malttia hauduttaa tekstejäni yhdeksää vuotta.
Pois toisten takapihoilta
Meillä on taas menossa yksi muutto. Tai ehkä sitä on osuvampaa kutsua talon tyhjennykseksi. Sisareni Leena iloitsee, minua homma hiukan väsyttää. Kysymys on neljännestä muutto-operaatiosta vuoden sisällä.
Vuosikymmeniä sitten sain ensimmäiseksi kesämökikseni vanhan punaisen tuvan. Uusi talo rakennettiin samaan pihapiiriin muutamaa vuotta myöhemmin. Siellä Leena asui kanssani ensimmäiset kuukaudet, kun joutui viime syksynä lähtemään vanhasta kodistaan aika ikävissä tunnelmissa.
Niin rakas kuin talo maalla on minulle joskus ollut, nyt en enää tunne haikeuden häivää. Ja niin paljon kuin erästä Tainaa Turun puolesta on viime päivinä sekä perinteisessä että etenkin sosiaalisessa mediassa sätitty, minä koen olevani hänelle suorastaan kiitollisuudenvelassa.
Tainan onnistui Ajankohtaisessa kakkosessa pari viikkoa sitten kiteyttää ne kivikovat asenteet, joita olen viimeksi kuluneen vuoden aikana joutunut kerran jos toisen ihmettelemään: ei kehitysvammaisia meidän takapihallemme...
Leena osasi tulkita samansisältöisen viestin ainoalla viisaalla tavalla jo paljon ennen kuin minä: hän veti ruksit koko entisen asuinseutunsa yli. Nyt hänellä on sitten riemu katossa, kun viimeisetkin kodinjäljet korjataan pois niiltä kulmilta.
Kehitysvammaisuuteen yleisesti yhdistetyt vaikeudet ymmärtämisessä eivät ole yksiviivainen asia. Ylivoimaisesti tunneälykkäin meidän sisarussarjassamme on juuri Leena. Kysymys on sellaisesta lahjakkuuden lajista, jota ei kouluissa opita.
Itku ilkeistä sanoista
Takapiha-Taina on havainnollistanut räikeästi, miten narsistit toimivat silloinkin, kun heidän tielleen osuu kehitysvammainen ihminen. Sosiaalisessa mediassa syntynyt hyökyaalto sai Tainan omaksumaan uhrin osan
Ei tarvinnut olla kovin kummoinen ihmistuntija, että näki hänen toisen, kyynelten täyttämän esiintymisensä läpi. Pistäähän se poraamaan, kun ei saakaan osakseen sitä ihailua, jota on lähtenyt varta vasten hakemaan.
Kolmas kerta toden sanoi: Nelosen Maria!-ohjelmasta Taina oli löytänyt todella arvoisensa estradin. Jos kehitysvammaisten läheisissä olisi vähänkin ytyä, pistäisimme koko Nelosen saman tien boikottiin.
Ei taida Marian empatia yltää niihin ihmisiin, joiden asumisoloista Kehitysvammaisten Tukiliiton viestintäpäällikkö Tupu Sammaljärvi tällä viikossa blogissaan kertoi:
"Sain soiton laitoksessa asuvan, aikuisen kehitysvammaisen ihmisen äidiltä. Soittaja kuulosti hiljaisen toivottomalta. Ei ole elämä mennyt niin kuin Strömsössä. Aikuinen lapsi viettää yöt lukitun oven takana, huoneessaan vain sänky ja petivaatteet. Ei mitään muuta.
Kysymys miksi – miksi henkilön elämästä on tehty noin riisuttua – on tärkeä, mutta toisarvoinen. Oleellisinta on, että niin ei vaan saa olla. Vankilassakin on paremmat olot."Ihan mitä tahansa
Takapiha-Taina täräytti televisioruudussa sen, mitä useimmat samanhenkiset ilmaisevat paljon verhotummin. Ventovieraan ihmisen suusta kuullut suorat sanat tekivät hyisen suhtautumistavan minulle jotenkin lopullisesti todeksi.
Tainaa kuunnellessa mikään suojapanssarini tai kieltomekanismini ei enää toiminut. Nyt uskon, että jotkut ihmiset yksinkertaisesti katsovat voivansa tehdä toisille aivan mitä tahansa. Ja usein voivatkin. Narsisteja saattaa suojella mahtava virkakoneisto. Tietyn lajin journalismille he munivat joskus kultamunia.
Monelle narsististille sosiaalinen media on juottanut katkeran kalkin. Aiemmin sai erilaisten hyvä veli ja sisko -verkostojen turvin talloa muita mielin määrin. Nyt riehuja saattaa löytää itsensä keskeltä Facebook-myrskyä.
- Tainankin tapauksessa nettikirjoittelu meni paikoin pahasti yli.
Jokin tolkku pitäisi nettipulputukseen löytyä.
Periaatteessa on silti tärkeää, että nykyisin on tarjolla jokin keino pistää pahimmatkin narsistit peilaamaan itseään vaihteeksi muusta kuin itseihailun kuvastimesta.
Vaikka viimeinen ropo
Kuukausien mittaan olen sisareni kokemasta kohtelusta kertoessani kohdannut sen verran epäileviä tai vältteleviä ilmeitä, että olen hetkittäin itsekin epäillyt. Enää ei tarvitse epäillä:
- Kehitysvammaisten rankka syrjintä Suomessa ei ole epämääräinen kangastus vaan kova fakta.
On tärkeää tajuta, että vammaisten syrjintä saattaa johtua paitsi suvaitsemattomuudesta, myös ankarasta ahneudesta. Turha toivoa, että kysymys olisi yhdestä tai kahdesta tainasta tai tanelista.
Samaa oman edun tavoittelua harrastavat vammaisten kustannuksella myös monet suomalaiset kunnat. Ja valtiovalta katsoo vierestä tumput suorina!
Vastuuta pakoon
Suomi on järkyttävän kaksinaamainen yhteiskunta. Kauniilla puheilla ja hienoilla ohjelmajulistuksilla ei ole mitään arvoa, kun samaan aikaan saa toimia miten tolkuttomasti tahansa.
- Miten kauan ammattitaidottomat, ylityöllistetyt tai luonnehäiriöiset henkilöt saavat sosiaali- ja terveyspalveluissa kenenkään häiritsemättä syrjiä ja sorsia vammaisia, vanhuksia ja pitkäaikaissairaita?
”Töihin tullaan sovittuna aikana tai vähän ennen. Minuutin myöhästyminen on myöhästyminen. Jos myöhästyy, työpäivää jatketaan mahdollisuuksien mukaan saman päivän iltapäivänä."
"Töistä lähdetään sovittuna aikana, ei minuuttiakaan aikaisemmin. Jokainen huolehtii, että on valmis lähtemään työpaikalta päivän päättyessä. Vessassa käydään ajoissa. Asiakkaiden työajan loputtua alkaa ohjaajan oma aika.”
"Toimintakeskuksen ja sen työntekijöiden asioista ei puhuta kylillä. Jos sovittua ei noudata, on siitä seurauksena kaikkien vessojen pesu toimintakeskuksessa."Pöytäkirjan rustanneet sosiaalialan 'ammattilaiset' pääsivät loppujen lopuksi luikahtamaan todellisesta vastuusta - ilkesivätpä vielä itkeä lehtien palstoilla, miten huonosti heitä kohdellaan.
Kaava oli aivan sama kuin nyt Takapiha-Tainan tapauksessa: kun ihmisarvoa loukkaavasta toiminnasta nousee julkinen meteli, törkimykset heittäytyvät hetkessä uhrin rooliin.
no huhhuh! on tätä odotettu. onneksi ymmärsin itse lähettää emailin ja kysyä, mikä on tilanne. hieno kirjoitus!! pitää lukea uudelleen, että pystyy päättämään mitä kommentoisi ensiksi.
VastaaPoistaUutta blogikirjoitusta, Anja, tuli kieltämäti odoteltua. Samalla hiukan nolottaa omalta kohdalta, että voisihan sitä keskustelua silti jatkaa, vaikkei alustusta olisikaan...
VastaaPoistaTätä ajankohtaisen kakkosen ohjelman jälkeistä kohua on tullut seurattua. En ehtinyt huomata FB-ryhmäkohua kuin vasta jälkikäteen. Vaikka Tainan kommentit olivat omasta mielestä tyrmistyttäviä, en osaa häntä tietyllä tapaa tuomitakaan. Hän uskalsi sanoa ääneen omat ennakkoluulonsa ja pelkonsa, joista tosin osa tuntui jopa surkuhupaisilta. Esimerkiksi taksiliikenteen lisääntyminen. Miksi taksiliikenteen lisääntyminen olisi suurempi ongelma kuin "tavallisten" ihmisten omilla autoilla huristelu moneen kertaan päivässä? Olettaen siis, että tilalle muuttaisikin "tavallisia" ihmisiä.
Samalla tajuan nyt kipeämmin sen, miksi valitsen tarkkaan, missä yhteydessä mainitsen, että minulla on kehitysvammainen sisar. Koko ikäni olen tuntenut tuskaa siitä, että siskoni ei ole samanlainen kuin muut. Samalla tunnen, että teen väärin, kun tunnen tuskaa siitä, kun hän ei ole samanlainen kuin muut. Hän on omanlaisensa, eikö se riitä? Koko ikäni olen miettinyt, miten häntä kohdellaan. Koko ikäni olen tiennyt kipeästi, että hänen elämänsä ei koskaan tule olemaan samanlaista kuin omani. Ja sitten saa pelätä, osaavatko muut ihmiset kohdata häntä ihmisenä.
Olisi auttanut paljon, jos Maria-ohjelmassa Taina olisi ymmärtänyt, että hänen kommenttinsa aiheuttivat niin kovan vastareaktion juuri siksi, että joillekin ihmisille kehitysvammainen ihminen on oikeasti tärkeä ihminen. Ihminen jolla on tunteet. Lisäksi välillä tuntuu siltä, että kehitysvammainen ihminen on sellainen, jonka pitäisi todistaa, että hänellä on oikeus olla olemassa. Hän ei ole itsestään selvästi tervetullut joka paikkaan, kun hän voisi "sotkea jollain tapaa ns. parempien ihmisten elämää".
Ehkä tässä olisi kuitenkin mahdollisuus ihmisten pelkojen ja ennakkoluulojen hälventämiseen?
Minua kiinnostaisi tietää, onko tutkittu, miten naapurusto suhtautuu kehitysvammaisiin, kun asuntola on ollut jo jonkin aikaa paikallaan? Kun tiedän, että monessa kunnassa on ihan tavallisilla asuinalueilla asuntoloita. Tunteeko tällainen naapurusto mitään pelkoja vai onko suhtautuminen positiivista tai neutraalia? Huomaako sitä, että naapurissa onkin kehitysvammaisten asuntola?
Toivottavasti tämä aihe pysyy vielä yleisissä keskusteluissa. Törkykirjoittelua en kaipaa puolin enkä toisin. Mutta pölyyntyneiden keskiaikaisten ennakkoluulojen pöyhimistä saisi vielä tapahtua ja paljon!
Pakko on vielä sanoa, että Sammaljärven kirjoitukset ovat yllättäneet positiivisesti. Ne eivät ole pelkkää liirumlaarumia, vaan ihan kantaa ottavia.
Anja, voimia sinulle ja Leenalle muuttojen keskelle! Sinun kirjoituksiasi odottaa, mutta omat voimat pitää muistaa. Voisi sitä itsekin yrittää kirjoitella useammin.
Olette varmaan fb seuranneet, missä mennään. Olegin puolueetonta ja asiantuntevaa kuulemista on adressissa kannattanut 475 henkilöä (on pitkä matka noitavainon kohteeksi joutuneen Tainan lynkkaamista vaatineisiin).
VastaaPoistaJärjestöistä kuulemiselle tukensa ovat ilmaisseet, Kynnys, Tukiliitto, Tikoteekki ja Helsingin autismi-ja aspergeryhdistys. Toimintakeskus, edunvalvoja ja Vantaan vammaishuolto ovat hiljaa.
Savossa 93 v mummo vietti syntymäpäiväänsä, jonne tytär vammaisen lapsensa kanssa pääsi käymään, Itä-Suomen AVI:n ylijohtajan Elli Aaltosen myötävaikutuksella. Pankaapa Itä-Suomessa asuvat mieleenne tämä AVIn johtaja, joka järjestää avoimien ovien päiviä, ottaa kanteluita vastaan puhelimitse jne.
Syntymäpäivien jälkeen taas palvelutalon ovet ovat pysyneet tiiviisti suljettuina, kunnan eräs viranhaltija oikein antoi pyhäinpäiväksi mietittäväksi, mistä syystä porttikielto on taas annettu. Henkilökunta toteaa, ettei osata käyttäytyä kauniisti, jäi epäselväksi kumpi
tytär vai tyttärentytär?
Valviran sivuilta löytyy lausuntopyyntö 18.11, joka koskee yksityisten sosiaalipalvelujen omavalvonnasta annettavia määräyksiä, 3.1.5 kohdassa on todettu asiakkaan ja omaisten osallistuminen. Lausuntoja voi antaa muutkin kuin pyydetyt tahot. Me esitämme omavalvonnan rinnalle omaisvalvontaa.
STM sivuilla oli tieto, että itsemääräämisoikeuden rajoituksia koskevien säädösten laatiminen on odotettua vaikeampaa, työryhmä tarvitsee lisäaikaa (1997 Paunio vaati rajoitusten tarkennusta). pj Aino-Inkeri Hansson toteaa, että kehitysvammalaissa 1977 on kaikkein epämääräisimmät säädökset ja kysyy annetaanko rauhoittavia lääkkeitä siksi, että potilaat olisivat helppohoitoisempia. Violan ja Olegin tapaamisrajoite alkoi diapamkyselystä. Tytär sai porttikiellon, kun puuttui 93 v äitinsä remmittämiseen. Tabuja nämä pakkokeinot.
Ystävät taistelu jatkuu.
Olin jo hetken huolissani. Eräällä toisella nettipalstalla olin kuitenkin tunnistavinani Anjan tekstiä, joten ajattelin, että kaikki aikanaan.
VastaaPoistaTulee mieleen sama kuin Johannalle eli voisimmehan me keskustella ilman Anjan alustuksia. Ei se vain näytä sujuvan, olemme niin tottuneita siihen että aina tulee yhä uutta ja uutta.
Taina Kovalaisen esiintyminen tv-ruudussa on ollut hätkähdyttävää katsottavaa. Aluksi ajattelin ettei tuollaista henkilöä olisi lainkaan pitänyt päästää esiin, mutta ehkä sillä sittenkin on tosiaan tehtävänsä keskustelun herättäjänä.
Pirkon kertoma on murheellista. Ei siis vieläkään edistystä Violan ja Olegin asiassa. Mikä ihme Violalle on mahdettu sanoa syyksi tällaisen syrjivään toimintaan? Onhan siitä nyt jotakin pitänyt sanoa?
Anjalle ja Leenalle voimia muuttoon! Erikseen tahtoisin kiittää linkistä tukiliiton blogiin, jota en ole tullut seuranneeksi aiemmin. Tupu Sammaljärven kirjoitus oli hyvin puhutteleva.
Ensi syksynä en kenties enää hermoile vaikka blogiin tulisi taukoa. Nyt ehti käydä mielestä monta mietettä. Mikä siinä on, kun näissä meidän porukoissa aina pelkää jotain pahaa? Eikö Suomen pitänyt olla turvallinen pohjoismainen hyvinvointimaa?
VastaaPoistaSe on kumminkin pääasia, että porukka alkaa taas kokoontua yhteen. Veikkaisin muutaman päivän sisään ilmaantuvan monta kommenttia.
Tästä Tainasta en sano mitään, kun pitää yrittää olla herrasmies. Ei ole mitään herrasmiesmäistä sanottavaa.
Toivottavasti siskoksilla on muuttoväkeä apuna. Neljäs muuttohomma vuodessa on liikaa kaiken muun lisäksi. Minne mahdatte tavarat saada, jos on jo koti kunnossa.
Pirkon kertoma vetää mielen mustaksi. Pitäisi tälle lääkitysasialle tehdä jotakin. Monikansalliset lääkefirmat lahjoo lääkärit kirjoittamaan turhia reseptejä. Samanlaiset kasvottomat markkinavoimat on jo ottaneet "hoitoonsa" suuren osan vammaisista ja vanhuksista. Hyvä ei seuraa, ellei päättäjillä ole selkärankaa jo puuttua asioiden kulkuun.
Minun viikonloput menee tähän aikaan vuodesta metsässä tarpoessa. Se on kuulkaa hienoa hommaa tuo hirvijahti. Velipojan olen jo pari kertaa ottanut (ihan luvan perästä) metsälle mukaan. Ei ole passiin menty, mutta oltu tulisilla ja jahdin jälkiselvittelyissä. Miehekästä hommaa.
Kiitos sinulle Anja, että "palasit takaisin" ja julkaisit heti ajatuksia herättävän ja kypsän kirjoituksen.
VastaaPoistaMinusta tuntuu, että kuvaamasi talon tyhjennys on monin tavoin voimia kysyvä ponnistus. Onneksi se näyttää olevan molemmille sisaruksille tässä vaiheessa ennen kaikkea vapauttava kokemus.
Suorastaan hävettää, että me muut lopetimme keskustelun, kun Anjalla ei ollut aikaa kirjoittaa. Edes silloin tällöin voisi pistää tänne muutaman rivin. Lupaan vastedes yrittää. Entä muut?
Tarjosipa Taina erinomaista materiaalia vammaistyön etiikan tunnille, siitä hänelle kiitos.
VastaaPoistaEn ollut televisiosta nähnyt kyseisiä haastatteluja, vaikka olen kohusta kuullutkin. Katselin nyt netistä molemmat pätkät. Eniten ihmettelen sitä asetelmaa, että vain Tainanko tunteita tässä on loukattu? Onko kukaan (media?) ihan oikeasti ollut kiinnostunut siitä, miten kehitysvammaiset itse ja heidän läheisensä ovat kokeneet kyseisen puheenvuoron? Onko heidän näkökulmansa ja reaktionsa määritelty nyt pelkästään vihapuhe-otsikon alle, jolloin on jäänyt kuulematta se, mistä tässä on loppujen lopuksi kyse - kaikkien ihmisarvosta.
Täräytti tosiaan tämä Taina! Mutta ensiksi kiitos, että palasit areenalle Anja!! Eiköhän meidän ole turha huolestua muutaman päivän hiljaiselosta. Ystävämme Anja ja Leena ovat selvinneet sellaisesta myllytyksestä kaikesta pääteltynä ehjinä, että ei heitä mikään kovin helposti hetkauta. Tietysti aina on vaara, että fysiikka rasittavan elämänvaiheen jälkeen päättää "kostaa".
VastaaPoistaOtan Kristiinan haasteen vastaan ja yritän vastaisuudessa kirjoitaa jonkun rivin, vaikka uutta alustusta ei olisikaan esillä. Tässä vain nähdään, miten tärkeää on että meillä on vahvoja mielipidejohtajia. On helpompi heilutella lippuja sellaisten jäljessä kuin ottaa itse vastuuta.
Luin myös Leenan uusimman blogimerkinnän ja se toi hymyn valoa koko päivään. Vaikka päivittäin olen työssäni tekemisissä samanlaisten energiapakkausten kanssa, niin jotenkin etäämpää näkee välillä selvemmin. Leena on arvokas ja tärkeä yksilö siinä kuin kuka tahansa meistä. Hänelle kuuluu kaikki hyvä mitä muillekin. Ja minusta vähän enemmänkin, koska hän niin auliisti jakaa hyvää mieltä ja iloa toisille.
Vaikka en ole huomannut Anjan omassa tunneälyssä isompaa huomautetaavaa, saatan silti uskoa todeksi, että Leena on sisarussarjansa tunneälykkäin. Verratkaapa hänen ajatuksiaan vaikkapa tämän julkkikseksi nousseen Tainan aivoituksiin!!!
Vertaus Lopen vessanpesusimputukseen oli vallan osuva. Iltapäivälehdissä asti työntekijät silloin valittivat, että heitä on kohdeltu huonosti, kun järkyttävä dokumentti vedettiin julkisuuteen. Vieläkin nousi häpeän puna poskille sitä "pöytäkirjaa" lukiessa. Mitä me oikeastaan yhdestä tanssikoulun pitäjästä vaahtoamme kun edes kehitysvamma-alan ammattilaisina esiintyvillä ei ole käsitystä ihmisarvon kunnioittamisesta.
Hyppään vielä Violan asiaan. Eikö tosiaan mitään edistystä? Mitä päättäjät sanovat epävirallisesti? Ihmeteltävän paljon adressissa on noita nimettömiä allekirjoituksia. Joukossa voi olla kyllä paljon ammattilaisia, jotka pelkäävät leimautuvansa, mutta myös omaisia varmaan.
Kai olette kaikki panneet merkille, että täällä joskus pientä arvostelua osakseen saaneita järjestöjä on nyt lähtenyt adressin tueksi? Se on arvokas edistysaskel. Sen luulisi hieman sentään herkistävän Vantaan kaupungin kuuloa.
Jatketaan nyt vain reippaasti tätä yhteistä savottaamme. Julkisuutta vammaisten oikeuksille on viime kuukausina saatu kasvavassa määrin. Siihen on tällä blogiporukallamme suurempi ansio kuin ehkä tulemme ajatelleeksi.
Ai et pergamenttikääryleet hyllyl yheksäksi vuodeks pölyttyyn?? Vois olla Anja fiksumpaa, et lukisit vähä uudempii käsikirjoi ku antiikiaikasii. Reaaliaikasuus on kato päivän sana...
VastaaPoistaMut oikeesti, kiitos taas tästäki kirjoituksesta. Se pisti ajatukset hyrräämään. Ei mekään kovin hyvii ystävii olla, ku yhet nääntyy jatkuvii muuttohommii ja me vaan vingutaan, et meille lisää tekstii, lisää tekstii.
Parempi, et en sano siit Turun naisesta yhtikä mitää. Se on takapihal pahemmi ku lumiukko vappuna.
Violan juttuu mä tajuun viikko viikolt vähemmä. Onx tää kuiteski joku natsisaksa, vaik mä oon luullu eläväni demokratias? Järkky juttu, et joku kärsii ekaks neukkulan systeemit ja joutuu sen päälle Suomen virkamieshirmuvaltiaide hampaisii. Jatkuuks tää juttu tosiaa kuukaudest ja vuodest toisee samallailla? Oliskoha sen Tainan tanssikoulun mainosajast voinu jollain tv-kanaval antaa muutaman sekunnin Violalle??
Täysin ymmärrettävää, ettet Anja aina ehdi/jaksa/viitsi/tahdo kirjoittaa. Ihmettelen enemmänkin sitä, miten olet pystynyt kirjoittamaan niin paljon kuin olet kirjoittanut.
VastaaPoistaTässä on nyt Taina Takapihan puheet pistetty oikeisiin kehyksiin. Eiköhän anneta "ladyn" vuodattaa kaikessa rauhassa kyyneliä. Varmaan Maria! tsemppaa.
Anjalle ja Leenalle taas kerran muistutus, että me kyllä saamme reippaan muuttoporukka pystyyn, jos tarvitaan. Pieni vinkki riittää.
Mukava on, kun saadaan taas vanha jengi täällä keskustelemaan. Fakta on, että alustuksia se vaatii. Myös meikäläisten Facebook-ryhmässä on muuten pysynyt keskustelu kiitettävän hyvin asiassa. Olen mainostanut sitä business-puolellakin hyvänä mallina, miten systeemin pitää toimia.
Hyvältä tosiaan tuntuu, ettei täällä sivulla ole enää autiota. Meidän perheen asiat menevät nyt parempaan päin edelleen, vaikka lääkevierotus on valtava urakka. Yrittäkää hyvät ihmiset ajoissa vahtia, ettei läheistänne päästä lääkitsemään henkilöstön mukavuussyistä tainnoksiin. Näin sanon, vaikka olen itsekin tehnyt hoitoalalla pitkän päivätyön.
VastaaPoistaOlen tosiaan iloinen, että blogi alkaa taas aktivoitua. On tuntunut jotenkin oudolta kirjoittaa yksin, vaikka mieli olisi tehnyt.
VastaaPoistaSisareni asumisasia jauhaa edelleen paikallaan. Aina välillä annetaan toivoa muutosta, sitten taas tulee joku "hätätapaus" ja vedotaan siihen, että kaikkihan menee oikeastaan ihan hyvin.
Olen huolissani sisareni mielialasta. Voisiko se olla masennusta? Erilaista on ainakin kuin äitimme kuoltua, jolloin tunnistin surun hyvin.
Tiinatei, samaa olen ihmetellyt. Voiko median palveluksessa todella olla niin sivistymättömiä ja sydämettömiä ihmisiä, että he eivät tunnista, kuka on loukkaaja ja kuka loukattu?
VastaaPoistaEi kaikki Taina Kovalaista kritikoinut kirjoittelu suinkaan ole ollut mitään vihapuhetta, vaikka sitäkin on valitettavasti ilmennyt. Alan vähitellen "vihata" koko vihapuheen käsitettä,jos se johtaa tällaiseen asioiden käsittelytapaan.
Etiikasta nyt todella pitäisi keskustella sekä sosiaali- ja terveydenhuollossa että journalismissa.
Hei!
VastaaPoistaKiitos kovasti tästä kirjoituksesta. Olin kummissani, kun julkisuudessa pidettiin moraalisesti enemmän väärin yksityishenkilön moittimista ( en ole nähnyt fb-ryhmää) Minusta puheellaan taida rikkoi tietyn ryhmän ihmisarvoa vastaan jota itse pidän suurempana rikkeenä, kun tuolaisesta lausunnosta moittiminen. Jälkikäteen Taina ei ole myöntänyt tehneensä mitään väärää ja se on väärin.
Hyvää loppusyksyn odotusta kaikille
Saara
Kiitos Pirkko ajankohtaisten kuulumisten kertomisesta! Tuntuu pahalta, että Violan ja Olegin tapaaminen on edelleen auki. Ei tätä käsitä, ei.
VastaaPoistaJustus, tarkoitatko tällä "hätätapauksella", että joku toinen tarvitsee kiireellisesti asumispaikkaa? Vai millaista hätätapausta tarkoitat? Jos kyse on ensimmäisestä arvauksesta, sano, että sisaresi muuttaa toiseen asuntolaan ja hätätapaus voi muuttaa sisaresi tilalle vanhaan paikkaan! On jo pakko kysyä, millaiset ihmiset hoitavat sisaresi asiaa? Onko olemassa mitään ylempää tahoa, jonka puoleen voisi kääntyä? Tai onko kunnan/kaupungin valtuutetuista ketään tuttua, jolta voisi apua pyytää. Eikö jollain perusturvalautakunnalla voisi olla jotain sanottavaa siihen, miten kunnan sosiaalipalveluita oikein toteutetaan?`Onko kellään muulla mitään vinkkejä? Eikö tässä olla kohta jo vuosi tätäkin tilannetta katseltu? Kohtuus tässä on kaukana.
Hilma, mukava kuulla, että teillä menee asiat parempaan suuntaan. Voimia kovasti!
Kuulepa veli Justus! Nyt ei enää kannata siskon asumisasiassa uskoa puheita vaan yksinomaan tekoja. Nämä sosiaali-ihmiset ovat koko mestareita pyörittämään tavallisen ihmisen pään uskomaan ties mitä tarinaa, vaikka ei ole pientä aikomusta pitää lupauksista kiinni.
VastaaPoistaOta nyt kaveri mukaan ja mene henkilökohtaisesti sinne satutätien kansliaan kysymään muuttopäivää eikä olisi kellonaika liioin pahitteeksi. Ja todistajan lisäksi mustaa valkoiselle.
Miksipä sisko ei olisi voinut jatkuvasta epävarmuudesta ja kuisanteosta masentua mieleltään siinä kuin kuka muu hyvänsä. Lääkärit ja psykologit ovat sitä varten, että auttavat, mutta katsopa että on paperit kunnossa. Suosituksia pitäisi olla muilta potilailta.
En käynyt muutamaan päivään katsomassa täällä. Upeeta että keskustelu jatkuu.
VastaaPoistaÄlä ota Anja paineita, vaikka me odotetaan niin kovaasti kirjoituksia. Facebook-ryhmä on hyvä mutta ei niin hyvä kuin tämä blogi. Täällä on jotenkin kodikkaampaa ja hyvät alustukset.
Yritä Justus jaksaa!!
En tiedä, Anja, miksi et yleensä julkaise toiseen blogiisi linkkejä täällä, vaikka kirjoitukset joskus sivuavatkin samoja aiheita. Jos sinulla on siihen joku syy, jätä tämä kommenttini julkaisematta.
VastaaPoistaJoka tapauksessa suosittelisin lämpimästä kirjoitusta "Piratismia potilastyössä"
http://www.alasilta.fi/blogi/piratismia-potilasty%C3%B6ss%C3%A4
Hyvä huomata, ettei joukkomme ole ainakaan lopullisesti nujertunut. Vaikka en itse jaksa aina olla toiveikas, juuri tämä ryhmä on jo kuukausien ajan pitänyt yllä pientä toivoani siitä, että jokin sittenkin muuttuisi kehitysvammaisten kohdalla parempaan päin. En nyt tarkoita vain hienompia seiniä ympärillä vaan ennen kaikkea ihmisarvoa.
VastaaPoistaOlemme varmaan kaikki järkyttyneitä ns. valelääkärikohusta. Joka on nähnyt Valviran ylijohtajan tv-ruudussa, ymmärtää, ettei suoraselkäisestä, sanosinko lahjomattomasta valvonnasta ole siltä suunnalta toivoa.
Nuori perusturvaministeri varmaan tarkoittaa hyvää, mutta en usko hänen voimiensa riittävän, kun vastassa on virkamiesten rintama. Jos tilanne olisi todella ministerin ja ministeriön vallassa, rikostutkintaan joutunut virasto ei tietenkään voisi entisellä miehityksellä jatkaa selvitystyötä ja valvontaa, joka sen epäillään laiminlyöneen. Vähintään johtohenkilöitä olisi hyllytetty tutkinnan ajaksi.
Näkisin tässä kohussa tavallaan kaksi aivan erillistä asiaa. Ensimmäinen on lääkäreiden kesken vallitseva liiallinenkin lojaalisuus, jota vielä tukee hoitohenkilöstöön "nöyryys". Tähän asiaan en nyt enemmälti puutu. Siihen voi lääkärikunnan sisältäpäin vaikuttaa vain aika ja sen tuoma kulttuurimuutos. Ehkä blogissamme useasti puheena ollut Ruotsin Lex Sarahin/Marian kaltaiset säädökset myös korjaisivat tilannetta.
Varsinaisesti minua kiinnostaa valvovien viranomaisten asema. Valviran puoleen voi myös yksityinen kansalainen kääntyä, jos hoitovirheen katsotaan johtaneen potilaan menehtymiseen tai vakavaan vammautumiseen. Muutoin kantelut tulee tehdä ao. aluehallintovirastoon.
On ollut perusteltua syytä epäillä, ettei näille viranomaisille uskalleta tehdä esim. kehitysvammaisten tai vanhusten huonosta kohtelusta kanteluita, koska pelätään sen suututtavan ammattihenkilöstön ja johtavan yhä huonompaan kohteluun. Esim. kehitysvammaisella henkilöllä ei keskimäärin ole edellytyksiäkään itse laatia kantelua.
Henkilökohtaisesti olen jo pitkään uskonut, että osa kanteluista hautautuu kummankin viranomaisen taholla ikuisiksi ajoiksi. Näin on nyt osoittautunut myös olevan, kun Valvira ei ole reagoinut edes ammattihenkilöiden (lääkäreiden ja hoitajien) tekemiin ilmoituksiin. Tilannehan on mitä järkyttävin, eikä sitä voi puolustella resurssipulalla. Lisäresursseja olisi varmasti järjestynyt, jos olisi ilmoitettu millaiset asiat jäävät hoitamatta (siis jopa lääkäreiden pätevyyden tarkistukset).
Valvontavastuun puutteesta on kysymys myös yleisen edunvalvonnan ja maistraattien välisessä suhteessa. Jokainen alalla työskennellyt tietää, miten maistraatit katsovat läpi sormien virkamiesedunvalvojien hyvinkin kyseenalaisia tai suorastaan lainvastaisia toimia, mutta ovat omaisedunvalvojien kimpussa, jos nämä ovat asioista eri mieltä esim. hoitohenkilöstön kanssa.
Tämä aihe on niin kuuma peruna, ettei siitä kukaan tohdi kunnolla edes mainita.
Murheellista oli lukea Pirkon uutisia tai oikeammin sanoen sitä, ettei mitään uutista vieläkään ole Violan ja Olegin asiasta kerrottavissa. Kysyisinkin, onko yleisen edunvalvojan toiminnasta missään vaiheessa tätä prosessia valitettu ao. maistraatille. Sehän olisi edunvalvojaan nähden ensisijainen valvova viranomainen, hoitokodin tai kunnan osalta tietenkään ei.
Toivotan rakkaille ystävillemme Anjalle ja Leenalle voimia. Pitäkäämme kaikki yhtä!
Olen kiitollinen, että tämä blogi jatkuu. Itse tuskin jaksan kovin paljoa osallistua. Sairastuin joitakin aikoja sitten vakavasti ja hoidot vievät voimat.
VastaaPoistaKuoleman mahdollisuutta ajatellessa en ajattele niinkään itseäni kuin kehitysvammaista lastani, vaikka hän aika hyvin pärjää ja on muitakin omaisia hänellä.
Jatkakaa taistelua. Minä liityn toivottavasti kohta taas joukkoon.
Kiitos mustapukuinen kun tulit taas kuvioihin.
VastaaPoistaViolan ja Olegin tapaamisrajoitteesta on kanneltu maistraatille ja vastaus maistraatin päälliköltä on ollut kuten arvata saattaa, että maistraatti on tyytyväinen edunvalvojan toimintaan eikä näe mitään huomautettavaa.
Viola sai muuten samanlaisen arvion työstään edunvalvojana aikoinaan, kunnes Olegin nykyinen palvelukoti vaati edunvalvojan vaihtamista 9.1.2009 ja varmemmaksi vakuudeksi teki rikosilmoituksen 12.1.2009 "keksitystä" mustelmasta.
Oikeuskansleri on nyt huomauttanut edunvalvojalle, että omaisen tekemiin kyselyihin olisi pitänyt vastata.
Olemme menossa Oikeusministeriöön joulukuussa puhumaan holhouslainsäädännöstä 29§ (laaja edunvalvojuus)ja virkaedunvalvojien toiminnasta. Mielellämme otamme vastaan ohjeistuksia ja tapauskertomuksia, joko blogiin julkaistaviksi tai salassapidettäviksi tai muuten meille toimitettaviksi,
Kun Valviran valvonta on pettänyt, luultavasti myös AVien, kannattaisi ehkä nyt kannella STM, ministeriö ehkä herkemmällä korvalla tällä hetkellä kuulisi vammaisten omaisten hätää.
Tervehdys kaikki! Myös minä ehdin jo kaivata tätä keskustelupiiriämme.
VastaaPoistaSeijalle aivan erityisesti voimia. Olet minun iltarukouksissani, uskon, että muidenkin.
Oma vaivani (huonounisuus ja aamuöinen heräily) asettui oikeisiin mittasuhteisiin. Se on sittenkin pieni ongelma.
Justukselle sanoisin samaa kuin Johanna. Ota nyt hyvä ystävä jo yhteyttä muihinkin kuin virkamiehiin. Kokemuksesta tiedän, miten vaikea on päästää enää mukaan kehitysvammaisen aikuisen elämään, kun hänet on kerran suljettu hoivakodin seinien sisään. Mutta toisaalta tiedän, että muutos on myös mahdollinen.
Jäin miettimään epäilyäsi, että sisaresi kärsisi masennuksesta. Se on aivan mahdollista, mutta tuli mieleen myös toinen "teoria". Eihän vain sisarellesi ole aloitettu jotain psyyken lääkitystä? Yritäpä kysellä häneltä. Voisitko ehkä myös kertoa hieman tarkemmin, miksi epäilet masennusta?
Anjalle voimia kaiken työpaineen ja muuttokiireen keskelle. Luen joskus myös Leenan blogia ja iloitsen kovasti hänen uudesta, onnellisesta elämänvaiheestaan. Leena on malliesimerkki aktiivisesta ja elämänmyönteisestä kehitysvammaisesta ihmisestä, joka muuten kelpaisi monessa suhteessa esimerkiksi myös ns. normaaleillekin.
Yritetään jaksaa kaamosajan yli!
"Minulta ei saa riistää vammaisuutta".
VastaaPoistakirjoittaa Ari Suutarla Kynnys lehden nro 3 kolumnissaan.
ja jatkaa Parafest ryn puheenjohtaja Arto Pippuri julistaa meidät kaikki tallaajat kenet milläkin tavalla vammaisiksi. Pappismiehenä tunnistan tämän ajatuksen jo muinaisen vanhapoika Paavalin teksteistä, kun hän kirjoittelee, miten jokaisella on oma ristinsä kannettavana. Näissä julistuksissa pätee isä Kallen tiukka linjaus, että vammaisliikkeessä tämä asia halutaan pitää ihan ikiomana meillä itsellämme. Vammaisuuden haitat vesittyvät sopivasti muun riesamössön kanssa. Avun tarpeen ja tukitoimien hahmottaminen vaikeutuu..."
Yleisen suvaitsevaisuuden ja tasapäistämisen varjolla kaikki poikkeavuus halutaan selittää näkymättömäksi toteamalla että kaikkihan me olemme erilaisia.
Kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden varjolla, heistäkin yritetään väen väkisin tehdä normaaleja. Erilaiset ammattilaiset ja virkamiehet selittävät kuinka he ovat ihan samanlaisia kuin me kaikki. Miksi tosiaan pitää riistää vammaiselta vammaisuus ja tehdä se jotenkin hävettäväksi ja ei toivottavaksi.
Tosiasia on kuitenkin, että vammaisuus, pyörätuoli, näkövamma, puhevamma, autistin erilainen kokemusmaailma ja kehitysvammaisen ymmärrysvamma tekevät vammaisen arjen erilaiseksi.
Me muut olemme jäävejä tietämään tai määräämään mikä on vammaiselle hyväksi tai hänen etunsa mukaista.
Rutiininomaiset sikiöseulonnat ja vaikeavammaisten lasten elvytyskieltopäätökset ovat selviä viestejä yhteiskunnan taholta, ettei vammaisuus ole hyväksyttävää.
Toivon sinulle Seija voimia jaksaa taistella sairauden ja hoitojen keskellä, kun samalla sinulla äidin sydäntä raastaa huoli vammaisen lapsen tulevaisuudesta. Me äidit olemme tärkeitä vammaisten lastemme elämässä.
VastaaPoistaSeijalle haluan toivottaa voimia! On hyvä, että lapsellasi on muitakin omaisia. Ja sinulla heissä taustavoimia. Keskity itsesi hoitamiseen!
VastaaPoistaSeija hyvä, voimia ja taistelutahtoa sinulle. Olet ollut alusta alkaen tässä joukossa, joka on ollut pieni mutta sinnikäs. Minä uskon meidän saaneen jotain liikahtamaan tässä yhteiskunnassa.
VastaaPoistaAnnamme suuren arvon, että kerroit meille. Sait varmaan jokaisen ajattelemaan kehitysvammaisten tilannetta taas yhdeltä uudelta kannalta.
Lämpimin ajatuksin
Pekka
Hei, olen huonosti ehtinyt osallistua keskusteluun, mutta lukenut olen kyllä! Nytkään en oikein ehdi muuta kuin selitellä syitä ehtimättömyyteeni: yksi niistä on Lasteneurologian hoitajien yhdistyksen(http://lastenneurologianhoitajat.yhdistysavain.fi/) ja blogin (http://lastentahden.blogspot.com/) perustaminen.
VastaaPoistaBlogin aiheena ovat lapset, lastenneurologinen hoitotyö ja sen tutkiminen - varsin paljon varmaan tätäkin porukkaa kiinnostavia aiheita saatan siellä käsitellä. Olisi hienoa, jos löytäisitte sinnekin tienne kommentoimaan. Kriittisiäkin kommentteja ja uusia näkökulmia saisi tulla!
Tämä on siis yksi projekti, johon joskus vihjailin. Kaksi muutakin, erilaisia kaikki, on vireillä. Yksi miniprojekti näiden lisäksi oli se, kun yritin muotoilla sopivaa saatemeiliä kannustaakseni 67 tuttavaani allekirjoittamaan Olegin ja Violan asiaa koskevan adressin ja viemään sanaa eteenpäinkin. Ei tainnut olla riittävän vakuuttava saate, kun vain kourallinen on asiaan tarttunut :( Muutama sentään tarttui siihen tosissaan ja jopa välitti sitä eteenpäin. Mutta ihan näin vähällä en luovuta, vaan laitan asiasta porukalle muistutusmeilin, jos se vaikka on vain hautautunut inboxien syövereihin...
Pirkon lainaamaa ajatusta "minulta ei saa riistää vammaisuutta" täytyy pohtia jonain päivänä pitempään - ehkäpä jopa blogipostauksen verran...
Käykääpä ihmiset vielä näin jälkikäteenkin onnittelemassa Anjan siskoa Leenaa syntymäpäivästään hänen Kukkaniityllä-blogissaan (http://kukkaniitylla.blogspot.com/). Hän on sentään se, jonka kohtalo on meidät yhdistänyt.
Anjalle voimia kiireen keskelle, samoin Seijalle ja Justukselle!
voimia seija! muuta en osaa sanoa kuin että samanlaista tilannetta olen itse usein pelännyt.
VastaaPoista