perjantai, 25. marraskuuta 2011

Kuka meidän jälkeemme?

Nurmikko marraskuussa -
mosaiikkityö 11/2011.
Sain sähköpostiviestin eräässä toisessa EU-maassa asuvalta naiselta. Kutsun häntä tässä Liisaksi.
"Jos vain uskallat kirjoittaa tästä, kirjoita hyvä ihminen", hän pyysi. 
Kyllähän minä uskallan. Toivottavasti myös osaan, jotta en vain vaikeuta entisestäänkin hankalassa pisteessä olevia asioita. Liisa tuntui olevan varma, että ne, joiden pitääkin, tunnistavat hänen tarinansa.

Siteet kotimaahan
ovat kestäneet


Liisa on asunut ulkomailla jo kymmenet vuodet, tehnyt siellä komean uran, kasvattanut kolme lasta aikuiseksi ja elänyt muutenkin ilmeisen hyvää elämää. Kotimaassa hän on viettänyt perheineen pitkät kesälomat omalla mökillä ja poikennut täällä talvisinkin yhä useammin. Myös lapset puhuvat suomea, lastenlapsetkin jonkin verran.

"Vanhemmat tulivat vanhoiksi ja lentomatkat halvoiksi", Liisa kertoo. Kotimaahan häntä veti myös ainoa sisarus - muutamaa vuotta nuorempi veli, joka on kehitysvammainen. "Hymypoika ja  puuhapete yhä aikuisena miehenä", sisar kuvaa lämpimästä.

Sisko valmistautui
ottamaan vastuuta


Veli on käynyt vastavierailulla Liisan uudessa kotimaassa monituiset kerrat, ensin molempien vanhempien kanssa, sitten kahdestaan äidin kanssa ja äidin sairastuttua myös useita kertoja yksin.

Liisa kertoo myös niistä kesistä, jolloin heidän äitinsä ei enää jaksanut oleilla omalla huvilallaan. Veljelle järjestettiin sisaren perheen kesäpaikkaan oma kamari. Hänestä tuli tarmokas talonmies ja luotettava uimavahti. Tuoretta kalaakin hän kuulemma pyyti yhdessä perheen lastenlasten kanssa koko lomailevan joukon tarpeiksi.

Liisan isä kuoli jo joitakin vuosia aiemmin. Veli asui senkin jälkeen äidin kanssa, mutta suuntautui yhä enemmän "ulos avaraan maailmaan". Työtoiminnan lisäksi harrastusryhmistä ja kavereista tuli tärkeitä.

Läheiset puhuivat Liisan mukaan paljon veljen tulevaisuudesta - myös hänen itsensä kanssa. Hyvä asuinpaikka oli katsottuna jo siinä vaiheessa, kun äiti joutui hoitokotiin.

"Olimme kaikki yhtä mieltä siitä, että veli kuuluu perheeseemme ja hänestä pidetään huolta."

Liisalla ja hänen miehellään oli unelmana viettää eläkevuosinaan aina ainakin puoli vuotta Suomessa mökillä. Paikkoja oli jo kunnostettu tuon unelman varalle.

Oli myös otettu selvää, voisiko veli ehkä osallistua tilapäisesti kehitysvammaisten työtoimintaan sisaren uudessa kotimaassa, jos kävisi sukuloimassa joskus pitempiä aikoja. Yksi lupaavalta vaikuttanut paikka oli näyttänyt alustavasti vihreää valoa.

Sitten tulivat
suuret murheet


Kaksi vuotta sitten koitti vastoinkäymisen aika. Liisan mies - aktiiviliikkuja ja ikäisekseen hyväkuntoinen ihminen - halvaantui. Puolitoista vuotta sinniteltiin miten kuten kotiin hankittujen hoitajien avulla. Pian Liisa kuitenkin päätti jättää työnsä aiemmin kuin oli ajatellut ja ryhtyä  omaishoitajaksi.
"Miehen halvaantumisesta ehti kulua vain vuosi, kun jo saatoimme äidin haudan lepoon."
Liisan tarkoituksena oli jäädä hautajaisviikonlopun jälkeen Suomeen muutamaksi päiväksi, neuvotella kaupungin kanssa veljen asiat selviksi ja pistää vireille myös uuden edunvalvojan nimeäminen. Sisar kun oletti tehtävän lankeavan luonnostaan hänelle.

Liisa oli valitettavasti myöhässä. Kunta oli jo ottanut pikavauhtia yhteyttä maistraattiin, joka puolestaan oli pyytänyt oikeutta määräämään veljelle viranomaisedunalvojan. Kunnan edustaja kuten myöhemmin myös edunvalvoja ilmoittivat ykskantaan, että he eivät voi antaa Liisalla tietoa veljen asioista.
"Edunvalvojan suhtautumistapa oli perukirjoituksessa jäätävä, vaikka minä en todellakaan ollut mitään vaatimassa pesästä. Hän itse ei ollut edes tavannut veljeäni. En tiedä, onko vielä tähän päivään mennessä."
Sitten kaikki meni samaa rataa, josta aivan liian monet omaiset ovat - hieman eri versioina tietenkin - kertoneet. Veli siirrettiin uuteen asuinpaikkaan, jonka Liisa kuitenkin parin kuukauden päästä sai selville ja jonne hän juristivävynsä kanssa meni ennalta ilmoittamatta käymään.

Veli löytyi, vaikka häntä oli lääketokkuraisena ja apaattisena vaikea tunnistaa samaksi ihmiseksi. Kauaa aikaa ei ihmettelyyn jäänytkään, sillä vieraille tuli äkkilähtö ja porttikielto.
"Aidosta demokratiasta kotoisin olevan vävyn oli mahdotonta ymmärtää, että näin voi käydä."
Nyt tilanne on umpisolmussa. Liisa sanoo, että hänellä on sellainen tunne kuin veli olisi haudattu elävältä.

Kyllä me sinua
uskomme, 'Liisa'


Liisa epäili pariin otteeseen kirjeessään, mahdanko uskoa hänen tarinansa. Blogiin hän oli löytänyt mutkan eli Facebookin kautta. Lapsuudenystävä oli vinkannut Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -sivusta.

Pakko myöntää, että kaksi tai edes puolitoista vuotta sitten olisin saattanut epäillä. Nyt uskon - ja tiedän monen muunkin uskovan. Suomalainen kehitysvammahuolto tuntuu olevan näitä surullisia ja käsittämättömiä tositarinoita niin täynnä, että itkettää.

Viime aikoina silmiin on osunut muuallakin viestejä, joissa on ahdistuneeseen sävyyn pohdittu tulevaisuutta. "Mitäs sitten, kun äidin voimat loppuu", kirjoitti joku esimerkiksi Jaatispostiin.

Muistan elävästi se huolen, joka painoi omia vanhempiani, kun ikää kertyi ja päivät kävivät väistämättä vähiin: kuka huolehtii Leenasta? Tänään olen kiitollinen siitä, ettei heille varmasti tullut edes mieleen sitä, millaisia vastuksia ja miten läheltä Leenan eteen nousisi heti itsenäisemmin elämän alkutaipaleella.

Leenan tilanne on nyt hyvä, mutta kaikkien muiden kehitysvammaisten tilanne ei ole.

Pakkokeinot juurtuneet
syvälle järjestelmään


Kehitysvammaisen ihmisten onnellisen elämän ylle leijuvat usein uhkaavimmat pilvet juuri niistä suunnista, joista pitäisi tulla apua, tukea ja turvaa:
  • kotikunnasta
  • asumisyksiköstä
  • toimintakeskuksesta
  • yleisestä edunvalvonnasta
  • maistraatista
  • aluehallintovirastosta.
Erityishuoltolain epämääräinen  pakkokeinopykälä on yhä purkamatta. Viranomaisedunvalvojat ja asumisyksiköt langettavat omaisille ja ystäville tapaamiskieltoja. Pääperustelu on laajalti tiedossa: kehitysvammainen ihminen tulee 'levottomaksi' ennen ja/tai jälkeen omaisten tapaamisen. Onko se ihme, kun ikävä vaivaa ja kommunikaatiossa voi olla rajoitteita!

En parhaalla tahdollakaan pysty uskomaan, että kaikki yli- ja pakkolääkitystä koskevat tarinat olisivat keksittyjä. Kemiallinen sitominen on luultavasti yleisempää kuin me omaiset tohdimme edes ajatella.

Ja kun näitä asioita yrittää nostaa keskusteluun, viranomaiset ja päättäjät vaikenevat kuin muuri.

Jotain meidän on taas yritettävä. Ehkä esitän jo tänä viikonloppuna blogiyhteisöllemme pienen kampanjasuunnitelman.

Kansalaistottelemattomuus
otettava keinovalikoimiin


Facebookissa juuri kukaan ei uskalla omalla nimellä tuoda esiin vammaisten konkreettista syrjintää. Ihmisoikeusloukkausten 'mannekiineina' ovat yhä yksin Oleg ja Viola.

Kiitos, 'Liisa', että tahdoit kertoa meille tarinasi!  Kaikesta aisti, että olet ollut koko ajan  kehitysvammaiselle veljellesi rakastava ja rakas sisko. Miksi ihmeessä viranomaisten pitää tässä maassa pyrkiä tuhoamaan kehitysvammaisten hyvät, läheiset ihmissuhteet?

Ei ole oikein eikä kohtuullista, että me omaiset joudumme sydän syrjällään pelkäämään, mitä kehitysvammaisille läheisellemme tapahtuu, jos me emme enää pysty heitä itse puolustamaan.

Nämä ajatukset ovat varmaan vahvasti myös ystävämme Seijan mielessä. Toivotamme sinulle taistelutahtoa ja pikaista toipumista. Olemme ajatuksin tukenasi.

16 kommenttia:

  1. Kiitos Liisa, kerroit meille taas yhden pienen surullisen tarinan kehitysvammaisen ihmisen elämästä, jollaista mielivaltaa siellä toisessa EU-maassa tuskin kehitysvammaisia ja heidän omaisiaan kohtaan harjoitetaan.

    Ystäväni Saksassa eivät voi uskoa kertomuksiani todeksi, he kutsuvat minua Wutburgeriksi, jotka Saksassa lähtevät kaduille demonstroimaan asian kuin asian puolesta.

    Kynnyksen VIA (vammaisten ihmisoikeudet asumisessa)-projekti antoi meille nimen näille vammaisiin ja heidän omaisiinsa kohdistuneille ihmisoikeusloukkauksille, sehän on korttipeliä. Perusteluksi pakkotoimelle tai itsemääräämisoikeuden loukkaukselle, pöytään lyödään valttikortti, jota vastaan omaisen on vaikea sanoa mitään. (Anniina Heini, Kortit pöytään, Kynnys, Via-projekti)

    Näillä valttikorteilla meidät omaiset saadaan hiljaisiksi, "mehän olemme ammattilaisia, me tiedämme asiat, omaiset ovat vain häiriöksi, omaisten vierailut tai vammaisen kotilomat tekevät vammaisen vain levottomaksi" jne näitä ässiä tulee hihasta liukuhihnalla.

    Violan ja Olegin kohdalla, ensimmäinen pöytään lyöty valttikortti taisi olla
    omaisen yleinen käsitteiden ymmärtämättömyys, päämäärättömyys, yhteistyökyvyttömyys (yritettiinkö jonkun dg oireita luetella)... ja asiakkaan itsemääräämiaoikeuden ymmärtämättömyys, liiallinen holhous, alistaminen, eristäminen omasta sidosryhmästä. Varmemmaksi vakuudeksi lyötiin pöytään pahoinpitelykortti, mikä osottautui perättömäksi, edunvalvoja kuitenkin edelleen vilauttelee tätäkin korttia.

    Seuraava valttikortti oli omaisen häiritsevä käyttäytyminen, jonka valvoja viranomainen uskoi todeksi, ja lisäsi uuteen valttikorttiin, että hoitokoti pelkää omaista, sen jälkeen uusia valttikortteja on lyöty pöytään tiuhaan tahtiin, joissa juorun lailla argumentit ovat paisuneet pullataikinassa. Viimeisissä valttikorteissa hoitokodin asukkaiden ja työntekijöiden lisäksi jo lapsenlapsikin pelkää isoäitiään, ehkä koko Imatra?, viimeisestä tapaamisesta tuli 22.11 2 vuotta.

    Kaikkein pirullisinta tässä korttipelissä on
    ettei omainen pysty mitenkään koko ajan kumoamaan näitä ässäkortteja, niitä vilahtelee ohi sellaisella vauhdilla, että on vaikea pysyä mukana.

    Jos omainen kysyy perusteluja, joko ei vastata mitään tai vastataan ettei vastata mitään tai vedotaan vaitioloon, ettei voida kertoa mitä kaiken takana on eli mitä kauheaa taas on muhimassa.

    Välillä tuntuu kuin mopo olisi jo karannut, miten 75 v isoäiti voi olla niin vaarallinen, mutta hänpä onkin rohkeasti puuttunut kehitysvammahuollon ja maistraatinkin tabuihin eikä ole vielä osoittanut periksiantamisen merkkejä tehokkaan suomalaisen prosessiuuvuttamisen myllytyksessä.

    Kynnyksen VIAn vammaisten asumisen ihmisoikeustarkastukset tulevat tarpeeseen.
    Olegin kohdalla edunvalvoja varmastikin kieltää vammaisen haastattelun ja hoitokoti kieltäytyy vastaanottamasta vertaisarvioijaa. Sekin kertoo jotain palvelukodista.

    Muistaakseni laulan seminaarissa ihmettelin kuinka muistisairaat ihmiset saivat esiintyä videolla ja kertoa kuinka nauttivat musiikista, eikö edunvalvoja yksityisyyden suojaan vedoten kieltänyt osallistumista.
    Keskustelussa eräs espoolainen lääkäri vesitti protestini edunvalvojien mielivallasta vanhuksen tai vammaisen ja omaisten erottamisessa, valttikortilla ettei suurella osalla vanhuksia ei ole ketään omaista.

    Mustapukuinen olit tarkkanäköinen Valviran, ministerin ja virkamiesten valtataistelussa.

    Johanna O, kiitos vinkistä, tulen blogisi lukijaksi

    VastaaPoista
  2. Jatkan vielä Tabusta nr 1 virkaedunvalvojien valvonnasta, EOA sihteeri Mikko Sarja kirjoittaa hyvästä edunvalvontatavasta(Defensor Legis n 2 2011),

    -edunvalvojan suhde päämiehen läheisiin,lähtökohtana on, ettei edunvalvontaan määräämisen tulisi vaikuttaa henkilön perhe-elämään eikä siihen erityiseen suojaan, jota se nauttii.
    päämiehen omaisten kanssa tulee pyrkiä perhe-elämän kunnioittamisen nimissä toimivaan yhteistyöhön
    - edunvalvojan on tarpeen mukaan annettava omaisille neuvontaa, siitä kenen puoleen he voivat kääntyä, jos ovat tyytymättömiä edunvalvojan toimintaan tai mitä mahdollisuuksia heillä on käytettävissään edunvalvojan vaihtamiseksi
    -hyvän kielenkäytön vaatimus, olivatpa omaiset kuinka haasteellisia tahansa
    -edunvalvojan tulee luopua tehtävistään, jos vallitsee syvä epäluottamus
    -omaisten yhteydenottoihin tulee vastata
    -edunvalvoja ei saa toiminnallaan vahingoittaa edunvalvojien arvostusta
    -edunvalvoja ei saa päämieheen nähden suhtautua epäkunnioittavasti edeltäjäänsä.

    Nämä ovat vain suosituksia, joista ei voi valittaa mihinkään tai valitukset maistraatille eivät johda mihinkään, kuten mustapukuinen meille kertoi.

    Tabu nr 2
    pakkotoimet ja ylilääkitys
    EOA Petri Jääskeläinen totesi ihmisoikeustoimintaohjelma seminaarissa puheessaan, kehitysvammahuollossa pakon käyttö perustuu yhteen säännökseen (§ 42), eikä se mahdollista rajoitustoimempiteiden tuomioistuinkontrollia,

    AVI ilmoitti, että Violan saamaan tapaamisrajoiteilmoitukseen olisi palvelukodin johtajan pitänyt liittää valitusohjaus. Taisi AVIlle sattua kömmähdys, kun tuosta pakkokeinopykälästä ei ole vakitusoikeutta.
    Jos virkamiehetkään eivät osaa tulkita § 42, niin millainen pakkokeinojen härdelli vallitseekaan kentällä .

    EOA Jääskeläinen totesi perus- ja ihmisoikeusongelmaksi vanhusten liiallisen lääkityksen, jolla korvataan riittämätöntä henkilökuntaa.
    Samaa pätee kehitysvammahuoltoon, jossa ylilääkitys on suuri tabu, johon puuttumisesta omaisia rangaistaan rankimman päälle.

    Onkohan missään näkynyt arvostelua Kehitysvammainen potilaana kirjasta(Marja Arvio, Seija Aaltonen), sivulla 160 oli aika arveluttava perustelu psyykenlääkkeen käytölle, mikä aiheutti vammaiselle epilepsian, muista psyykenlääkkeistä ei ollut vastetta käytöoireisiin. Näin maallikkona on pakko kysyä kumpi painaa vaakakupissa enemmän käytösoireet vai lääkkeen aiheuttama epilepsia.

    VastaaPoista
  3. Seijalle tsemppii, Liisalle kans!

    Kiitti Anja, et otit tän aiheen esiin. Se ahistaa jo nyt, vaik me ollaan vaimon kanssa suht nuorii.

    Mitä viranomaset miettii, ku ne tekee näit kaappauksii??? Eiks joku vois ees nimimerki takaa vähän raottaa salaisuuksie verhoo!!

    VastaaPoista
  4. Tämä on taas todella ikävä tarina. Mikä peruste voi olla katkaista noin tiivis ja lämmin yhteydenpito kehitysvammaisen henkilön ja lähisukulaisten kesken?

    Viime viikkoina olen vakavissani miettinyt, pitääkö minun vielä tässä elämänvaiheessa vaihtaa kokonaan alaa. Omatuntoni ei salli minun enää pitkään toimia kehitysvammahuollossa tai yleensäkään suomalaisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa.

    Nyt kaivattaisiin arvostettujen seniorikansalaisten painavia kannanottoja!

    Seija, myös minä muistan sinua iltarukouksessani.

    VastaaPoista
  5. Sellainen hytinä, että (ei kehitys-)vammainen erittäin laajan sosiaalisen median verkoston ja tunnettuuden omaava ihminen on joutumassa senkaltaisiin pyörityksiin, mitä tässäkin blogissa on saatu seurata...:

    http://pietar.in/category/blogi/

    VastaaPoista
  6. Meillekin on jo väläytetty ohimennen että viranomainen voidaan määrätä edunvalvojaksi, jos "omaisten kanssa on mahdotonta tehdä yhteistyötä".

    Mitä yhteistyötä se on, että sisareni alunperin sijoitettiin asumaan samaan paikkaan kuin kiusaamista harrastava henkilö? En syytä häntä, hänkin on kehitysvammainen. Mutta kaupungin suhtautumista en ymmärrä enkä hyväksy.

    Eikö tässä keskeistä ole, että myös sisartani pitää kuulla? Hän tahtoo muuttaa asumaan paikkaan, jossa voi olla vapaasti eikä tarvitse sulkeutua illoiksi lukkojen taakse turvaan.

    Retsin neuvoa on tarkoitus ensi viikolla noudattaa. Kaupungilta ei saa apua keneltäkään (olen yrittänyt kaikki poliittiset ym reitit), mutta mennään suurimman sosiaalipäällikön puheille kahden muun henkilön kanssa, joista toinen on juristi. Alkaa olla toivoton olo.

    Seijalle, Liisalle ja kaikille meille jaksamista!

    VastaaPoista
  7. Anonyymi, kuka lienetkin! En ollut ennen tiennyt tästä Pietarista mitään. Nyt luin hänen kirjoituksiaan ja linkkilistojaan tunnin verran ja palaan varmasti uudelleen.

    "Hytinäsi" voi olla oikea, mutta toivottavasti ei ole. Etenevä sairaus saattaa antaa jollekin ajatuksen ryhtyä järjestelemään toisen ihmisen asioita ennen kuin siihen olisi mitään tarvetta. Tämä älykäs ja herkkä nuori mies ei tarvitse kenenkään holhousta vaan apua mahdollisimman itsenäiseen elämään.

    Palaan muihin aiheisiin myöhemmin.

    Yritetään jaksaa tämä pimein vuodenaika. Jouluvalot palavat jo!

    VastaaPoista
  8. Seijalla voimaa ja suojelusenkeleitä! Olen itkenyt, kun olen ajatellut, miten elämä heittelee. Murhe siitä mitä vammaiselle lapselle sitten joskus tapahtuu painaa varmaan jokaista äitiä ja isää ja muutakin läheistä.

    Tervetuloa Liisa tähän meidän joukkoon! Sinua ja veljeäsi on kohdeltu hävyttömästi. Ikävä sanoa, mutta aika tyypillist Suomen virkamiehille. Täältä blogista on moni saanut vinkkiä, miten tapella oikeuden puolesta. Älä anna periksi, vaikka olet varmaan masentunut.

    Ja Justukselle myöskin tsemppiä ja meille kaikille hyvää joulunodotusta!

    VastaaPoista
  9. Tämä oli hyvin tärkeä kirjoitus. Uskon "Liisan" tiedostaneen sen mahdollisuuden, että virkamiehet hyvin todennäköisesti tunnistavat hänet sikäli kun seuraavat blogia. Anjan arvelen myös puntaroineen tätä seikkaa.

    Minut on tunnistettu, mutta sillä ei ole varsinaisesti mitään merkitystä, koska ei minua kukaan ryhdy blogikommenttien perusteella saattamaan poliisitutkintaan. Tuskin poliisi liioin ottaisi tutkintatehtävää, koska en ole rikkonut lakia tänne kirjoittaessani. Kokonaan toinen asia on, mitä tein virassa ollessani ja mistä yhä kannan raskasta syyllisyyden taakkaa.Sitä taas viranomaiset eivät tahdo päivänvaloon.

    Annan sinulle. "Liisa", nyt (jos sallit) sen neuvon, ettet missään tilanteessa tunnusta ottaneesi tähän blogiyhteisöön yhteyttä. Vain hyvin harva näet onnistuu siinä, mitä Anja teki sisarensa tapauksessa eli toi asiat suorasukaisesti omalla nimellään julkisuuteen. Sanon suoraan, että näiden sisarusten onni oli tavattoman taitamattomasti toiminut kunta. Levittää nyt omaisille dokumentteja ohjesäännöistä, joita ei missään Suomessa enää suvaittaisi. Tarkoitan siis virallisesti ei suvaittaisi. On kokonaan toinen asia, mitä kulisseissa tapahtuu.

    Tekee mieleni hieman arvailla muutamia seikkoja "Liisan" veljen tilanteesta. Veljelle jäi todennäköisesti vanhempien perintönä kohtalaisesti varallisuutta. Toinen veikkaukseni on, että hänet sijoitettiin kiireen vilkkaan jonnekin melko lyhyen aikaa toimineeseen, ei kovin tunnettuun yksityiseen hoitokotiin. "Aidosta demokratiasta kotoisin olevan vävyn" mieleen (vaikka juristi onkin) ei kukaties ole tullut selvittää tuon hoitokodin omistussuhteita. Mielenkiintoisia kytköksiä saattaisi löytyä.

    Tpaamiskiellot ja yksityisyydensuojaan vetoamiset eivät minua hätkähdytä millään tavalla. Varhaisempina vuosina ei tuollaisesta suojasta vain tarvinnut puhua. Omaiset häpesivät niin suunnattomasti, etteivät ryhtyneet tivaamaan perusteita. Etenkin osalle isistä vammainen lapsi oli sitä paitsi niin kova pala nieltäväksi, että he aika helposti unohtivat hänet laitokseen. Äidinsydän tietenkin itki, varmaan vielä haudan takaakin.

    Paljon puhutaan kansainvälisyydestä ja vastaavista asiosita, mutta ulkomailla asuminen on erittäin tavallinen peruste sysätä sukulaisia syrjään vammaisen asiosita. Muistan erään upseerin, joka kaikesta päätelleen oli myös herrasmies ja kaikkineen kelpo perheenisä. Hän oli rauhanturvatehtävissä, ja sillä perusteella me avioeron jälkeen eväsimme häneltä oikeuden tavata down-tytärtään.

    Niin sydämettömiä ja kieroja me olimme. Mikään ei viittaa siihen, että nykyiset virkamiehet olisivat eettisesti jotenkin korkeammalla tasolla. Olegin ja Violan asiassa käydään nyt paljon suurempaa ja periaatteellisempaa taistelua kuin te ystävät ymmärrättekään. Jos se hävitään, hävitään paljon muutakin. Sehän on avoin valtakirja työntää omaiset pois aikauisten kehitysvammaisten elämästä.

    Minulle on syntynyt sellainen mielikuva, että hoitokodilla, kuka ties edunvalvojallakin on hyvä syy estää Violaa tapaamasta Olegia. Hänelle on tapahtunut jotain, jonka Viola voisi saada esiin.

    Mutta "Liisa" hyvä, älä anna milliäkään periksi. Välillä sen sijaan kannattaa hengähtää. Kerätkää nyt kaikessa rauhassa todistajia ja todistusaineistoa siitä, miten läheinen ja lämmin suhde sinulla on ollut veljeesi. Maistraatista riippuen tässä voisi olla mahdillisuutta saada viranomaisedunvalvojalle huomautus.

    Rukoilen puolestanne. Erityisesti tahdon muistaa Seija-ystäväämme, joka niin uskollisesti on pysynyt tässä yhteisössä mukana.

    Jumala meitä kaikkia siunatkoon. Pitäkäämme yhtä!

    VastaaPoista
  10. On tämä järjetöntä touhua. Vaikka kuka kertoisi minulle mitä suomalaisen yhteiskunnan toimista kehitysvammaisia kohtaan, en enää epäilisi sen todenmukaisuutta.

    Kuten aiemmin joskus mainitsin, Euroopassa näitä tarinoita ei haluta edes uskoa. Olen ottanut joskus epävirallisissa yhteyksissä näitä esiin ja kyllä yhteistyökumppanit ovat olleet järkyttyneitä.

    Kuulumme sentään samaan EU:hun sivistysmaiden kanssa. Edes euron kaatuminen ei mitätöisi eurooppalaista kulttuuriperintöä. Vikansa on joka maassa mutta Suomessa kyse näyttäisi olevan julkisen vallan laaja-alaisesta mielenhäiriöstä.

    Teille omaisille sanon, että on meidän muiden joukossa vielä jokunen tervekin yksilö. Toivon todella kaiken vielä kääntyvän paremmaksi.

    VastaaPoista
  11. Niemisen RetsiNov 28, 2011 12:34 PM

    Kuulepa Mustapukuinen, heitäpä nyt jo se syyllisyyden taakka harteilta. Täällä on sinulle luettu synninpäästöt ja muut. Sinä olet rehellinen ja oikeudenmukainen ihminen, jolla sydän sykkii ihan oikeeseen tahtiin. Meille sinä olet ystävä parhaasta päästä, joten äläpä viitsi enää olla niin murhemielellä niistä vanhoista asioista. Sen aistii hyvin selvästi, kun mielesi on kovin kuohuksissa.

    Ei meillä kellään ole lumivalkoista tiliä elämästä. Kuka on tehnyt mitäkin tahi jättänyt tekemättä. Niin kuin minä jättäydyin aikanaan velipojan elämästä liian etäälle ja vastuu oli vanhemmilla ja loppuajan äidille yksin. Hän ei viranomaisten vainoa kestänyt vaan lähti oman käden kautta. Murhana minä sitä pidän. Viranomaiset teki vähintään oikeusmurhan.

    Mutta näiden asioiden kanssa on tultava juttuun, että voi olla toisille tukena ja apuna ja että voi itse nauttia elämänlahjasta. Jo monta vuotta on oltu niin kuin veljesten pitää. Minun velipoikani on kuulkaa fiksu mies ja toveri parhaasta päästä. Vanhemmat sieltä rajan takaa kurkkii silloin tällöin ja toteaa, että pojathan pärjää mukavasti.

    Liisalle lämpimät tervetulotoivotukset. Sinun kertomuksesi oli sitä kokemusta, mikä ihmeesti antaa voimaa tapella vääryyttä vastaan. Minulla on hyvää kokemusta siitä, että sosiaaliviranomaisten kanssa kannattaa puhua vain ulkopuolisen todistajan läsnäollessa.

    Jos se sinun vävypoikasi ei osaa suomea, niin ei hänestä ole sinulle suoranaista apua. Ota mukaasi vaikka se vanha luokkatoveri, joka sinut opasti näihin meidän porukoihin. Minä tulostelin netistä aina muutaman lakipykälänkin mukaan vähän niin kuin rekvisiitaksi. Pitää olla rauhallinen ja asiallinen mutta aivan ehdoton. Teidän tapausta mutkistaa tämä edunvalvonta, joka on yksi pirullinen keksintö kaiken kaikkiaan. Sanonko, ketkä Suomessa pitäisi ensimmäisenä saada holhoukseen.

    Onko veljesi haettu laajempaan kuin taloudelliseen edunvalvontaan? Ja jos on, niin millä perusteella? Tuskin on asiaperustetta, jos kaveri matkustelee maailmalla sukuloimassa ja toimittaa pätevästi talonmiehen virkaa.

    Menkää ystävät loppusyksyllä metsään iltahämärissä nuotiotulille. Sieltä sitä mielenrauhaa saa.

    VastaaPoista
  12. Jaksamista toivotan Liisalle! Tämä blogi ja ystävät täällä on antaneet minulle uskoa ja toivoa ja nyt näyttää, että oma lapseni olisi pelastunut takaisin elämään. Vaikka lääkevierotus on vaikea tie. On sellaista käytöstä, mitä ei koskaan ennen.

    Lääkeasia on kauhea. Kiitos että siitä nyt edes jossain puhutaan ääneen. Hoitoalan ihmisenä ei voi mitenkään hyväksyä eikä ymmärtää, että säästösyistä lääkitään elävät ihmiset (vaikka vanhat ja vammaiset) niin, ettei heitä läheisetkään enää tunnista. Välillä epäilee, auttaako sellaiset myrkyt ketään vai onko ne "keksitty" vain lääketehtaiden rikastumista varten.

    VastaaPoista
  13. Olen pahoillani, kun kiitokseni on viipynyt useita päiviä. Tuntui hämmentävältä saada teiltä niin sydämellistä tukea. Käytän paljon Internet-palveluja, mutta minulla ei ollut kokemusta tällaisista yhteisöistä. En edes osannut lähettää kommenttia ennen kuin kysyin neuvoa nuorelta polvelta.
    Erityisesti kiitän Anjaa, joka kertoi perheemme tarinan. Hän teki sen hienovaraisesti ja silti kaiken olennaisen sisällyttäen.
    Niin lohduton ja raivoissani kuin yhä olen Suomen viranomaisten toiminnasta, tunnen nyt hengittäväni hieman helpommin. Välillä luulin jo olevani mielenvikainen, kun en ymmärtänyt lainkaan syntynyttä tilannetta. Te autatte ymmärtämään, että mieletön onkin rakkaan synnyinmaani järjestelmä.
    Kun aikanaan lähdin maailmalle, Suomessa oli paljon nykyistä vähemmän aineellista hyvää mutta paljon enemmän lähimmäisenrakkautta.

    Kaikkea hyvää teille toivottaa
    uusi ystävänne "Liisa"

    VastaaPoista
  14. Kristiina, kehitysvamma-ala tarvitsee omantunnon omaavia ihmisiä. Älä vaihda alaa! Onhan näitä kehitysvamma-alan ihmisiä, joilla on myös asenne kohdillaan. Mielestäni juuri näiden ihmisten pitäisi tulla enemmän esille, miten asioita inhimillisesti hoidetaan.

    Onkohan tässä myös sitä, että laitoskulttuuri on lopulta aika tiukasti asenteissa kiinni. Muutos on hidasta.

    Pitäisi pikemminkin kannustaa omaisia pitämään yhteyttä kehitysvammaiseen sukulaiseen. En ymmärrä, mitä hyödytään siitä, että toimiva sukulaisyhteys katkaistaan? Pahaa mieltä kaikille? Asuntoloissa ja laitoksissa on aivan tarpeeksi kehitysvammaisia ihmisiä, joilla ei ole läheisiä sukulaisia, jotka olisivat heihin yhteyksissä. Vai tämäkö onkin ongelma? Kaikki eivät osaa suhtautua omaisiin, jotka ovatkin omasta läheisestään kiinnostuneita?

    Tuntuu pahalta, että vanhemmat joutuvat pohtimaan, entä sitten kun heitä ei enää ole. Välittääkö enää heidän jälkeensä kukaan kehitysvammaisesta? Kaikilla ei ole sisaruksia eikä läheisiä välejä muihin sukulaisiin. Ei ole oikein, että virkansa puolesta toimivien osalta koetaan mahdollisuus omiin sukulaisiin niin, ettei kehitysvammainen sukulaisia tarvitse.

    Liisalle voimia! Yritetään löytää sitä lähimmäisenrakkauttakin maailmasta!

    VastaaPoista
  15. Iltaa ystävät! Pyydän ensiksi anteeksi viime viestini lukuisia kirjoitusvirheitä. En ollut alkoholin vaikutuksen alainen, jos joku sellaista sattuisi epäilemään... Sen sijaan olin kadottanut lukulasini, joilla päätetyöskentely sujuu parhaiten. Monitehoni eivät ole siinä suhteessa onnistuneet.

    Ilahduin, että sinä Liisa jaksoit itse kirjoittaa meille. Olet nyt osa prosessia, jonka tuloksena ehkä on parempi elämä Suomen kehitysvammaisille. Tänään uskon, että jotakin hyvää on vastaanpanemattomalla voimalla sysätty liikkeelle.

    Panen toivoni väkivaltakoneistossa työskentelevien taitomattomuuteen. Onhan ennenkuulumatonta häätää myyjäisvieraat pois vain siksi, että nämä käyvät small talk-tyyppistä keskustelua aiheesta, joka suoraan niveltyy järjestävän tahon toimialaan. En ymmärrä, miten valvova viranomainen saattaisi enää olla tekemättä perusteellista tarkastusta.

    Luin Raution toimintakeskuksen kotisivuja ja jäin niissä ihmettelemään eräitä seikkoja. Muita tahdon vielä tykönäni miettiä, mutta kiinnittäisin huomiotanne siihen, mitä ilmoitetaan asiakasrakenteesta: "Asiakkaitamme ovat nuoret aikuiset." Missä on nuoren ja keski-ikäisen aikuisen ikäraja? Milloin Oleg on liian vanha asumaan tässä paikassa? Kuka häntä tukee aikanaan, kun muuton aika tulee? Tuskin ainakaan edunvalvoja, jolla mitä suurimmalla todennäköisyydellä on päämiehiä pari sataa.

    Kehottaisin omaisia perehtymään eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen ratkaisuun tammikuulta 2007 (Dnro 2552/2/06). Se koskee Espoon silloista edunvalvontatilannetta, mutta sisältää tähänkin päivään sopivia näkökohtia. Kun olen ymmärtänyt, että nyt suunnitellaan kampanjanomaista toimintaa hallintokantelujen tekemiseksi, saattaisi tässäkin olla perusteltua aihetta ilmaista tyytymättömyytensä esim. juuri eduskunnan oikeusasiamiehelle.

    Ratkaisussa viitataan sisäministeriön aikanaan tekemään linjaukseen, jota luultavasti ei ole sen jälkeen mitenkään kumottu tai mitätöity:
    "Sisäasiainministeriön 7.12.2005 julkistamissa viimeisimmissä edunvalvontapalveluiden kehittämissuosituksissa on suositeltu, että edunvalvojien ja avustavan henkilökunnan työpanos yhteensä muodostuisi sellaiseksi, että päämiesten määrä/henkilötyövuosi olisi enintään 75, mutta kuitenkin niin, että edunvalvojaa kohden päämiehiä olisi korkeintaan 150. Edelleen suosituksen mukaan suurissa kaupungeissa saatetaan ylittää suositus päämiesten määrästä/edunvalvoja, mutta silloin on erityisesti huolehdittava avustavan henkilökunnan riittävyydestä ja työtehtävien tarkoituksenmukaisesta järjestämisestä. Avustavaa henkilöstöä on suosituksen mukaan oltava riittävästi erityisesti erilaisten rutiinitehtävien hoitamiseen, jotta edunvalvoja voi keskittyä vaativampien asioiden hoitamiseen."

    (jatkan toisessa kommentissa)

    VastaaPoista
  16. (Jatkoa edelliseen kommenttiini)

    Hallinnollinen uudistus yleisen edunvalvonnan järjestämisessä ei ole voinut olennaisesti muuttaa noita resurssisuosituksia. Pitäisi vaatia jonkinlaista ennakkopäätöstä siitä, miten paljon resursseja yleisen edunvalvojan on käytettävä silloin, kun hänellä on valtuudet päättää myös muista kuin taloudellisista asioista. Onko esimerkiksi Olegin edunvalvoja lainkaan riittävästi syventynyt tämän elämäntilanteeseen ja omaan tahtoon?

    Muistuttaisin, että päämiehen mielipidettä on velvollisuus yrittää selvittää, vaikka on olemassa epäilys, ettei tämä ymmärrä henkilöönsä liittyvien asioiden merkitystä. Ja ennen kaikkea olisi saatava juridista selvyyttä siihen, millä perusteella voidaan tai ei voida katsoa, että ihmiseltä puuttuu ko. ymmärryskyky. Suhde omaiseen, vaikkapa isoäitiin, ei mitenkään voi perustua vain rationaaliseen ymmärrykseen vaan siinä tulisi ottaa huomioon myös tunnesiteet.

    Tahtoisin todella tietää, mitä tietoa Olegille on annettu siitä, ettei isoäiti enää ole lainkaan mukana hänen elämässään. En hämmästyisi, vaikka annettu "tieto" ei pitäisi aivan yhtä tosiasioiden kanssa.

    Samanlaisia pohdintoja kannattanee myös sinun, Liisa hyvä, käydä oman veljesi tapauksessa. En tohdi ottaa siihen enempää kantaa, kun vielä tiedämme melko vähän yksityiskohtia.

    Pitäkäämme yhtä, ystävät! Se on ainoa mahdollisuutemme.

    PS. Kirjoitin nyt selvästi aivan liian pitkästi, koska ohjelma ei suostunut julkaisemaan koko kommenttia kerralla. Antakaa anteeksi monisanaisuuteni!

    VastaaPoista