 |
| Ruska-aamu - mosaiikkityö 9/2011. |
Ihmiset joka tapauksessa vastailevat naamakirjan kyselyihin ja jonkin verran myös seurailevat niiden tuloksia. Elleivät tulokset kerrokaan muusta, niin ainakin vastaajiensa ajatusmaailmasta.
Facebook-sivulla Ihmisoikeudet vammaisten arkeen julkaistut kyselyt ovat pistäneet minut miettimään, onko meillä pientäkään toivoa paremmasta. Tarkoitan meillä ihmisiä, jotka ajavat kehitysvammaisille ihmisille Suomessa ihmisoikeuksia.
No pitäisi, pitäisi...
Pari viikkoa sitten esillä oli seuraava kysymys:
- Voivatko vammaiset tai heidän omaisensa kertoa julkisuudessa tai sosiaalisessa mediassa omalla nimellään ihmisoikeusloukkauksista ilman, että tarvitsee pelätä viranomaisten tai hoitohenkilöstön kostoa?
- Kyllä voivat.
- Eivät voi.
- En osaa sanoa.
- No, ainakin pitäisi voida.
- Riippuu tilanteesta, joskus kyllä, toisinaan ei. Harkintaa käytettävä.
Viimeksi mainittua vaihtoehtoa perusteli Facebookissa vanha ystäväni Juhani Räsänen näin:
"Riippuu ratkaisevasti ao. voimaantuneisuuden tilasta. Ihmisluontoon liittyvä perusolettamus on, että vallan omaavan loukkaamisella on negatiivisia seurauksia. Tämä johtaa ajatuksen siihen, kuinka kestää ja osaa käsitellä kostoa ja kääntää 'koston' 'kostoksi'."Juhanin määritelmän mukaan voimaantuminen tarkoittaa ihmisen kykyä tunnistaa, kohdata, arvioida ja käsitellä omia sisäisiä ja toisaalta ulkoisesta todellisuudesta itseen kohdistuvia valtapaineita. Hallitusohjelmaan olisi hänen mielestään pitänyt kirjata, että kaikkien julkisten instituutioiden ja virkamiesten tehtävänä on ihmisten voimaannuttaminen.
Kehitysvammaisten ihmisten voimaantumisen aste on usein heikko - eikä se taida olla aina kehuttava heidän läheisilläänkään.
Toimiiko järjestelmä?
Yksi harvoista Kyllä voi -vastaajista oli Merja Merasto. Hän perusteli kantaansa näin:
"Kaikesta epäilystä huolimatta, kyllä voivat. Viranomaisilla ja palveluhenkilökunnalla on lainsäädännön mukaan velvollisuus käsitellä hoitoon liittyvät muistutukset ja kantelut määräajassa. Viranomaisprosessin ohi selvitetään myös tilanteet, joissa kyseinen kokemus on syntynyt. Ei hoitohenkilöstö ristiinnaulitse kantelun tekijöitä, vaan selvittää asiat ammatillisesti. Me olemme näitä ihmisiä varten."
Merja on Suomen sairaanhoitajaliiton puheenjohtaja. Hänen kommentistaan tuli mieleen, miten suuri henkinen ero maassamme on terveydenhuollon ja sosiaalihuollon välillä. Terveydenhuollon etiikka on vähintään kohtalaisissa kantimissa. Sosiaalipalveluissa etiikasta ei valitettavasti voi aina edes puhua.
Miten tähän on tultu? Onko ero aina ollut näin suuri? Onko vaarana, että terveydenhuolto alkaa esimerkiksi vammaisten ihmisten kohdalla ottaa mallia sosiaalialan kylmäkiskoisista otteista?
Vain jäävuoren huippu
Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkoston perustajajäsen Juha Kovanen kuvasi samaisessa Facebook-keskustelussa osuvasti arkitodellisuutta:
"95% tietämistäni tapauksista ei asianomaisella tule mieleenkää valittaa, koska se
a) ei ole tapana
b) olisi ennenkuulumatonta
c) olisi epäkunnioittavaa käytöstä viranomaista tai henkilöstöä kohtaan
d) olisi yleensä vaan huonoa käytöstä.
5 % ovat niin rämäpäisiä, että ymmärtävät valittamisen olevan tarpeellista ja mahdollista. Heistä 10 % uskaltaa valittaa."
Juha muistutti, että Facebook-sivu pyrkii osaltaan poistamaan niitä esteitä on, joita ihmisillä puolustaa omia tai omaisensa oikeuksia. Valittamisella hän kertoi tarkoittavansa asioiden kertomista julkisuudessa tai sosiaalisessa mediassa.
Olen samaa mieltä Juhan kanssa:
- Vain murto-osa vammaisiin kohdistuvista ihmisoikeusloukkauksista ja muista laittomuuksista tulee esiin.
Järjestelmän omaatuntoa vaiteliaisuus tietysti rauhoittaa, mutta mikä vaikutus sillä on Suomen ihmisoikeustilanteeseen? Mikä on seuraava ryhmä, jonka ihmisoikeuksilla ei ole niin väliä?
Koston edessä yksin
Vammais- ja omaisjärjestöillä ei ainakaan valtakunnan tasolla ole tapana asettua niiden jäsentensä tueksi, joille järjestelmä kostaa. Järjestöjohtajilla on mielestään tähdellisempää - tai ainakin mukavampaa - tekemistä. Jos päätavoitteena on lämminhenkinen yhteistyö päättäjien ja viranomaisten kanssa, joutuu väistämättä suhtautumaan kylmäkiskoisesti niihin jäseniinsä, jotka eivät suostu mukisematta tyytymään järjestelmän mielivaltaan.
- Millainen mahtaisi suomalainen yhteiskunta nykyisin olla, jos vaikkapa ammattiyhdistysliike olisi menneinä vuosikymmeninä ajanut jäsentensä etuja yhtä lepsulla otteella kuin vammaisjärjestöt nykyisin?
Violan ja Olegin tarina kertoo, mitä viranomaisten ja henkilöstön kosto pahimmillaan on, ja miten yksin ihmisoikeustaistelua voi joutua käymään. Siinä ei taida paljon lohduttaa, että joidenkin mielestä ihmisoikeusloukkauksista pitäisi voida puhua ilman koston pelkoa.
Ihmisoikeuksien perusluonteeseen eivät kuulu konditionaalit.
Ihmisoikeuksien perusluonteeseen eivät kuulu konditionaalit.
Olen seurannut uutta Facebook-sivua kuten viime ajat tätä blogiakin hiljaisena lukijana. Oman lapsen syntymä jotenkin vei huomion niin, etten ole muutenkaan enää yhteiskunnallisesti aktiivinen.
VastaaPoistaNyt on kuitenkin pakko ottaa kantaa. Olin järkyttynyt tuosta Facebook-äänestyksestä. Uskon tosin, että ihmiset eivät tajunneet, mille kannalle asettuivat. Jos ihmisoikeudet eivät toteudu, on yksiselitteisesti vaadittava korjausta. Toivomustasolla ei pidä ryhtyä keskustelemaan.
Ihmisoikeudet ovat luovuttamattomia.
Violan tilanteesta on syvästi pahoillani. Miten voisimme auttaa?
Yhden päivän osallistuminen erityishuollonpäiville kertoi, kuinka eri maailmassa kehitysvammaisten erityishuollon ammattilaiset, viranomaiset ja virkamiehet ja toisaalta vammaisten omaiset elävät.
VastaaPoistaMeitä omaisia oli muutama, niistäkin useimmat kuntayhtymien luottamushenkilöitä, Kehitysvammaisten tukiliiton edustajia ei näkynyt, ei myöskään Kehitysvammaliiton edustajia. Keskustelu oli vaisua, me omaiset ehkä eniten äänessä.
Violan ja lapsenlapsen puolesta tehtyyn vetoomukseen ei saanut kerätä nimiä, vetoomus ja ihmisoikeudet vammaisten arkeen tiedote olivat jaossa, harvaa kiinnosti.
Kuntauudistus ja sote uudistus ensisijaisina, mutta vammaislakien yhdistäminen on edelleen suunniteilla vakuutti STM virkamies.
Laitosten ja nykyisen järjestelmän säilyttäjiäkin löytyi.
Itsemääräämisen rajoittamista koskevan lainsäädännön valmistelua pitää seurata, vaikka tarkoituksena olisikin asiakkaan itsemääräämisoikeuden vahvistaminen, säännöstö voikin lisätä rajoitteiden käyttöä, kun ne muuttuvat laillisiksi.
Todettiin, että asiakkaalle tulee laatia rajoitustoimia ennalta ehkäisevä suunnitelma yhdessä asiakkaan, hänen laillisen edustajansa, omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa. tuettu päätöksenteko sisällytettäisiin myös lakiin.
Kun kysyin ohittaako laajan edunvalvojuuden saanut edunvalvoja asiakkaan oman tahdon ja omaiset, vastaus oli että laaja edunvalvojuus on hyvin harvinaista.
Olikohan ketään meidän ammattilaisista toisena päivänä, kun puheena oli vammaispalveluiden kehittäminen?
Pirkko, olisi varmaan pitänyt olla mukana erityishuoltopäivillä. Päätin kuitenkin jättää tänä vuonna väliin, kun oli yksityisiä esteitä. tilaisuuden henki on ollut ennenkin kylmäkiskoinen ja teknokraattinen. Ei siellä ajatella ensisijaisesti kehitysvammaisten ihmisoikeuksia. Ilmeisesti päivien aineistoa ei ole nettissä?
VastaaPoistaKiitos Anjalle Facebook-äänestyksen yhteenvedosta. Olen tottumaton lukemaan Facebookista muuta kuin sukulaisten ja ystävien kuulumisia. Hyvin aktiiviselta se sivu vaikuttaa.
Minua jäi kovasti kiehtomaan ajatus, että viranomaistoiminnan tehtävänä olisi voimaannuttaa kansalaisia. Nythän usein päinvastoin imetään voimat tyhjiin.
"Kun kysyin ohittaako laajan edunvalvojuuden saanut edunvalvoja asiakkaan oman tahdon ja omaiset, vastaus oli että laaja edunvalvojuus on hyvin harvinaista."
VastaaPoistaKehitysvammaisuuskin on "hyvin harvinaista". Jokainen laajaan edunvalvontaan perustuva oikeusmurha on liikaa. Tahtoisin kuulla edes yhdestä tapauksesta, jossa laaja edunvalvonta ei olisi kääntynyt "päämiestä" vastaan. Oman läheiseni kohdalla se johti syvään lääkeriippuvuuteen ja meidän läheisten kohdalla loputtomaan tuskaan.
Kannattaako ammattinujertajien kanssa edes mennä samoihin tilaisuuksiin?
Osuit oikeaan, Marita. Ei ongelmia voi pyyhkäistä pöydältä sen perusteella, että ne koskevat harvoja. Laajaa edunvalvojuutta on siksi toiseksi ruvettu tyrkkimään esiin ja nimenomaan pelotteeksi joka suunnalta. Juuri juttelin velipojan yhden toverin iäkkään äidin kanssa. Lääkityksestä oli tuokin rautarouva nostanut kysymystä ja heti alkoi henkilökunta uhkailla, että edunvalvojuus viedään.
VastaaPoistaKysyisin näiltä meidän ammattilaisilta täällä, mikä teidän käsityksenne on a) älyttömästä lääkityksestä ja b) laajasta edunvalvonnasta? Nämä näyttää olevan kuumia perunoita. Lääketehtaatko sen sanelee, että kehitysvammaisille pitää syöttää yliannos mömmöjä?
Tervetuloa muuten Marita porukkaan. En muista, että olisit aikaisemmin kirjoitellut. Onko kovinkin paha se sinun läheisesi tilanne?
Ihmisoikeusasiat ovat vaikeita. En minä ollut aikaisempina aikoina osannut ajatella kehitysvammaisen sisareni asioita ihmisoikeuksien kannalta. Ne yhdistää ennemmin muihin maihin.
VastaaPoistaMutta sitten kun alkaa tajuta, että ihmisoikeuksiahan poljetaan tieten tahtoen maanrakoon, syntyy kova viha. Mitä nämä hoitajat ja muut ammattilaiset ovat esiintymään niin hyveellisinä, kun eivät anna vammaisille lainkaan ihmisarvoa.
Olen nyt ollut todella jyrkkänä sisareni asumisasiassa. Ainoa tulos on, että muutto on kirjattu. Mutta mihin muutat, kun muualla ei ole paikkoja. Henkilökunta on periaatepäätöksen jälkeen alkanut kohdessa sisartani aiempaa huonommin. On tullut elävästi mieleen, mitä Anja kertoi loppukesällä Leenan kohtelusta. Jätetään sivuun, syrjitään toisin sanoen.
Hienoa työtä on minusta tehty Facebook-ryhmässä, vaikka itse en oikein ole naamakirjaihmisiä. Käyn kuitenkin lukemassa mutta kommentoinnin olen ajatellut keskittää tälle palstalle.
Hieman hiljaisia olemme viime aikoina olleet, mutta kai se on sallittua välillä. Kerätään voimia, mutta pidetään kuitenkin yhtä niin kuin Mustapukuinen aina kehottaa.
Kiitos Anja Facebook-yhteenvedosta. Käyn välillä lukemassa sitäkin sivua, mutta kommentoida en voi, kun en ole Facebookin käyttäjä, joten sen takia harvemmin tulee käytyäkään.
VastaaPoistaEn tiedä, mikä järjestelmässä on vialla, että se mahdollistaa heikossa asemassa olevan ihmisen oikeuksien polkemisen. Olen itsekin siinä käsityksessä, että terveydenhuollossa asiat olisivat sentään jossain määrin paremmassa jamassa kuin sosiaalipuolella. Toivotaan, että kehitys näiden kahden välillä voisi pikemminkin olla jatkossa niin, että sosiaalipuolella alettaisiin ottaa oppia terveydenhuollon etiikasta, eikä päinvastoin.
Se ainakin on toivorikkautta herättävää, että koko tämän sosiaali- ja terveysjärjestelmän huipulla oleva henkilö, ministeri Risikko, muistaa pienen ihmisen oikeuksia. Ainakin Turun Hoitotieteen laitoksen 25-vuotisjuhlafoorumin puheessaan hän otti esille "maan hiljaiset", ne, jotka eivät itse pysty ajamaan asioitaan. Eiväthän aina juhlapuheet vastaa todellisuutta, mutta hienoa oli mielestäni se, että ministeri ei tarkastellut asioita vain järjestelmän näkökulmasta, vaan myös asiakkaan.
Retsi kyseli käsityksiä älyttömästä lääkityksestä ja laajasta edunvalvonnasta. Jälkimmäiseen en oikeastaan osaa ottaa kantaa, kun tietoni siitä perustuvat lähinnä tähän blogiin. Lääkityksestäkään minulla ei ole paljon enempää tietoa, mutta joitain arveluita kyllä. Voi olla, että lääketehtaillakin on näppinsä pelissä jossain määrin, mutta ehkä suuremmassa määrin kyse on kuitenkin ongelmien hoitamisyrityksestä väärillä keinoilla. Lääketiede on väärä taho hoitamaan ihmisen kokonaisvaltaista elämäntilannetta, mutta kun lääketiedettä apuun pyydetään, se vastaa niillä keinoilla millä osaa - liian usein lääkityksellä. Arvelen useimpien nyt lääkityksellä "hoidettavien" ongelmien johtuvan ihan muista kuin lääketieteellisistä ongelmista, lähinnä vääristä arjen ratkaisuista eli siitä, ettei osata kuunnella ja ottaa tosissaan vammaisten itsensä näkemyksiä.
Anja kyseli, minkä lainen yhteiskunta olisi, jos ay-liike olisi jäsenten etuja yhtä lepsusti kuin vammaisjärjestöt. Kuusi päivää viikossa tehtäisiin töitä, lomat olisi paljon lyhkäisemmät, äitiysloma minimissa jne, jne. Karua olisi duunarin elämä.
VastaaPoistaJa karua se on näillä kehtiysvammaisilla, joilla ei ole minkäänlaista liittoa takana. Violan ja Olegin tapaus näyttää, mihin ollaan menossa, jos ei suunta muutu.
Hei kaikki! Nyt kun kerran huomasin, että täällä on sisaria paikalla, haluaisin ilmoittaa, että olen suunnittelemassa kehitysvammaisten ja autistien sisarien vertaistukiryhmää. Itse olen kehitysvammaisen autistin sisar, jonka veljeä on ylikääkitty vuosikaudet sekä määrätty laaja edunvalvojuus.
VastaaPoistaJos olet kiinnostunut tulemaan mukaan vertaistukiryhmään, lähetä minulle sähköpostia ja kerro minulle jotain tilanteestasi. Veljeni tilanne on tällä hetkellä todella vaikea, ja itse koen olevani vertaistuen tarpeessa. Asun Helsingissä ja ensimmäinen tapaaminen voi tapahtua vaikka kotonani, jos ei muita tiloja löydetä.
Asia on vasta suunnitteluasteella, mutta jos koet tarvetta tällaiselle, ota yhteyttä keharisisaret@gmail.com.
Tätä meiliosoitetta voi laittaa eteenpäin ainakin Sydänpaikaltaan blogissa ja "Ihmisoikeudet vammaisteen arkeen" FB-ryhmässä.
Vertaisryhmien periaatteisiin kuuluu, että kaikki ryhmissä käsitelty tieto jää ryhmään. Ryhmiin voi tulla myös anonyymisti, riippuen ryhmästä. Mietin tässä vielä sopiiko tämän ryhmän ideaan täysi anonyymiteetti. Laittakaa ideoita sähköpostilla tulemaan millainen vertaisryhmä voisi olla? Ja jos jollain on tiedossa jokin tila missä voisi kokoontua, olisi tosi hyvä. Jään odottamaan viestejänne:)
Kiitos "Niemisen Retsi" tervetulotoivotuksesta ja kysymästä. Läheiseni tilanne on niin paha että näemme sen lähes toivottomana. Psyyken lääkkeitä on syötetty nyt jo niin monta vuotta, että tuskin hän pystyy vapautumaan koukusta.
VastaaPoistaEnnen vilkas ja seurallinen ihminen on kuin muumio. En vieläkään voi ymmärtää, mistä se levottomuus yhtäkkisesti ilmaantui, kun hän oli yli 30 vuotta ollut valoisa ja rauhallinen. Hoitohenkilökunta siinä on pääsyyllinen ja reseptejä kirjoittavat lääkärit juoksutyttöjä ja -poikia. Yleiselle edunvalvojalle tajuttomaksi lääkitty vammainen taas on helppo "päämies" kun ei valita eikä vaadi mitään.
Täällä on usein kirjoitettu täyttä totta siitä että lääkitykseen puuttumisesta tai yleensä hoitajien/ohjaajien hirmuvallan vastustuksesta se helvetti alkaa. Maistraatti valvona viranomaisena on vitsi. Edunvalvoja saa lypsää vammaisen kaikki vähät rahat yhteiskunnalle. Sentin senttiä ei liikene taskurahaa, kun ei kuulemma tarvitse mitään, kun ei ymmärrä mitään. Minne se ymmärryskin katosi heti, kun viranomaiset ryhtyi hallitsemaan?
Lisäys:
VastaaPoistaOlen samaa mieltä Juhani Räsäsen kanssa. Kaikkien julkisten instituutioiden ja virkamiesten tehtävänä on ihmisten voimaannuttaminen.
Ihmisten voimaannuttaminen on tärkeä asia ja se on myös vertaistuen idea. Huvittava kirjoitusvirhe jutussani oli "veljeäni on ylikääkitty". Ehkä ylikääkkäys onkin hyvä sana kuvaamaan kaikkea sitä kyykyttämistä ja ylilääkitsemistä, minkä kohteeksi kaikki avuttomat, itsemäärämisoikeutensa menettäneet ihmiset ovat joutuneet.
VastaaPoistaMarita, tiedän vain yhden äidin, joka sai takaisin tapaamisoikeuden vaikeavammaisen poikansa kanssa hoitokodissa, kun viranomaisedunvalvoja vaihtui edunvalvonnan siirtyessä kunnalta valtiolle.
VastaaPoistaMaistraattihan ei suostu vaihtamaan edunvalvojaa.
Kristiina mitä sanoisit psykologina, kun hoitokoti katkaisee vammaisen kiintymyssuhteen omaisiin ja sukulaisiin. Purkautuuko syntynyt trauma vihamielisenä suhtautumisena omaisiin. Vammainen ihminen luultavasti haluaa olla lojaali hoitavalle yksikölle ja vastata kuten olettaa kysyjän haluavan.
Ministerikin vastasi meille, että vaatimuksemme toteutuvat tämän hallituskauden aikana, arveli kai meidän sellaista vastausta odottavan.
Tunnen olevani teille huono ystävä. Kirjoitan näet yleensä vain silloin, kun herään aamuyöstä. Muulloin on muka niin kiire.
VastaaPoistaMaritan ja Roosan viestit saivat minut nyt liikkeelle. Kun et, Marita hyvä, menettäisi kokonaan toivoasi. Olen täällä itse reilun vuoden ajan silloin tällöin kertonut oman tyttöni tarinaa. Pahan juuret ovat jo edellisessä avioliitossani, jonka aikana ex-mieheni pahoinpiteli meitä molempia. Itse sairastuin erokriisissä vaikeaan masennukseen ja tyttö sijoitettiin hoitokotiin toiselle paikkakunnalla.
En kertaa kaikkia yksityiskohtia. Toipumiseni ja uuden avioliittoni myötä aloin kuitenkin huomata tytössä lääkeriippuvuutta. Alkoivat myös täällä moneen kertaan puhutut tapaamisrajoitukset ja syyttelyt "levottomuudesta". Tästä blogiyhteisöstä ja nykyiseltä puolisoltani sain voimaa ryhtyä taisteluun.
Ratkaisevia asioita oli kaksi. 1) Hoitopaikkaan tuli uusi työntekijä, joka kuunteli ja ymmärsi omaisen puhetta. 2) Yhdeksi kotilomaksi sain varattua tytölle ajan ysityiseltä psykiatrilta, joka sitten alkoi purkaa lääkitystä. Pitkällinen ja vaikea prosessi se oli. Yhä tyttö pyytää hankalien asioiden ilmettyä lääkettä, mutta ei enää saa. Arvostetun lääkärin ohjeita ei hoitokoti uskallettu uhmata, oli kyllä alkuu joitain lipsumisia.
Tytössäni on tapahtunut vuodessa valtava muutos. Tai järkyttävin oli tietysti se muutos muumioksi, kuin vanhaksi naiseksi. Nyt tunnistan hänet taas samaksi iloiseksi ja mukavaksi nuoreksi naiseksi, joka hän oli aikaisemmin. Vastarinta hoitokodissa oli ankaraa, kun moneen kertaan silmilleni heitettiin syytöksenä mm. masennussairaus, vaikka olin toipunut siitä jo aikaa työkuntoon. Nykyisen mieheni tuki on ollut kullanarvoinen.
Nyt elämme uutta ja jännittävää vaihetta, kun tyttö on palaamassa kotipaikkakunnalle. Hänelle on ostettu oma pieni koti tuosta lähistöltä. Hän on jo yöpynyt siellä kerran viikonloppulomallaan, tosin minäkin nukuin siellä sohvalla. Kaiken täytyy tapahtua vähitellen, tytön oman tahdin mukaan.
Ei kunnassa tietenkään tästä ratkaisusta pidetty, mutta eivät uskaltaneet vastustaakaan, kun kylmästi uhkasimme nostaa ylilääkityksen julkisuuteen. Toimintakeskuksen väittivät ensin olevan täynnä, mutta otimme tuttavien kautta selvää tosiasiallisesta tilanteesta. Omaisten pitäisi olla paljon tiukempia ja rohkeampia kuin yleensä olemme. Anja on ollut minulle tässä suhteessa esikuva, vaikka usein pelkään, mitä kaikkea hän on joutunut kärsimään ja miten jaksaa.
Edunvalvonta-asia on vaikea muuttaa, jos virkamiehet kerran ovat päässeet peliin mukaan. Meidän tapauksessamme oli kuitenkin viranomaisedunvalvoja parempi väliaikaisratkaisu kuin olisi ollut ex-mieheni, jonka alkoholismi ja narsismi on vienyt häneltä jo kaiken myönteisen kiinnostuksen omaa lastaan kohtaan.
Onni onnettomuudessa oli, että yleinen edunvalvoja teki ehkä kiireessä, ehkä välinpitämättömyyttään pari niin kiistatonta virhetta, että juristin laatima taitava kirje edunvalvojuuden palauttamisesta tuotti tulosta. En usko, että tuo virkamies oli itsekään halukas pitämään tehtävästä kynsin hampain kiinni. Eikä hän varsinaisesti mikään peto ollut.
Roosa, hieno ja kannatettava ajatus tuollainen sisarusten vertaisryhmä, mutta pitäisikö sinun nyt kuitenkin keskittyä alkuun täysillä veljesi asiaan? Lääkekoukusta irtautuminen ei ole kehitysvammaiselle mikään läpihuutojuttu. Vieroitus pitäisi saada alulle heti. Kenellä on veljesi laaja edunvalvojuus?
Johanna O kirjoitti viisaasti: "Arvelen useimpien nyt lääkityksellä "hoidettavien" ongelmien johtuvan ihan muista kuin lääketieteellisistä ongelmista, lähinnä vääristä arjen ratkaisuista eli siitä, ettei osata kuunnella ja ottaa tosissaan vammaisten itsensä näkemyksiä."
Kiitos vaan, kun vastasitte. En osannut odottaa, että näin hyvin otetaan vastaan.
VastaaPoistaPirkolle: tiedän tarkkaan, mikä on maistraatin asenne. Pitäisi saada julkisuuteen se mielivalta, millaista käyttävät edunvalvojia määrätessään. Kuntien tai muiden ei tarvitse kuin vähän vihkaista että olisi taas uppiniskainen omainen. Jos yleisillä edunvalvojilla on niin kauhea työpaine kuin väitetään, miksi sinne sitten haalitaan lisää asiakkaita. Minun käsittääkseni ihan puhtaasti siksi, että yhteiskunta pystyy niin ottamaan kehitysvammaisilta ja varmaan multakin viimeisen pennosen. Ja toiseksi tahdotaan rangaista omaisia.
Nousukierteessä: Annoit kieltämättä ideaa. Ehkä voisi vielä olla jotain apua, jos saisi asianmukaiseen lääkevieroitukseen. Mutta miten saa ihmisen ulos hoitopaikasta, missä on ovet lukossa ja käydä saa vain erikoisluvalla eikä nykyisin enää vaikka miten anoisi kirjallisesti kolmena kappaleena? Enkä tiedä, miten pahasti ja pysyvästi ylilääkitys ihmiseen vaikuttaa.
Ennen luulin että lähinnä levottomia autisteja tainnutetaan lääkkeillä, kun ei muuta viitsitä tehdä (Johanna O oikeassa, että ongelmat johtuvat muiden vääristä ratkaisuista). Mutta kiltit downit voivat kokea saman kohtalon, jos tahtoisivat edes jotain toimintaa (siis elämää!!). Säälittää niin, kun ei saa kuunnella edes musiikkia.
Tämä kehitysvammainen, joka on mieheni omainen, ei ole ensimmäinen elämässäni. Oma veljeni kuoli kymmenen vuotta sitten, kun oli keskuslaitoksessa tutkimuksissa. Olosuhteet oli vähintään epämääräiset. Vieläkin kadun, kun en vaatinut silloin poliisitutkintaa. Vanhemmat elivät vielä ja pistivät vastaan.
Inhottaa sekin, että televisio teki sarjamurhaajahoitajasta suuren tähden ja sankarin. Kertoo yhteiskunnan vääristyneistä arvoista. Anteeksi, että vaahtoan, mutta kun se puhdistaa mieltä.
Pirkko, puutuit kysymykselläsi kipeään asiaan. Tarkoitan ensiksi sitä, että vammainen ihminen haluaa olla lojaali hoitavalle yksikölle. Se on välillä niin järkyttävää jopa paikoissa, joissa asiat ovat periaatteessa kohdallaan. Kun on kiire ja vähän henkilöstöä, kehitysvammaisuuteen usein liittyvää ylilojaalisuutta tulee käytettyä hyväksi. Vedotaan tunnesiteisiin asioissa, joissa ne eivät ole relevantteja. Olen nähnyt joskus, millainen kiltteyden kierre siitä saattaa syntyä.
VastaaPoistaYhteiskuntamme ihannoi sitä, että tavalla tai toisella vähäosaiset ihmiset vastaavat aina ja kaikkeen siten kuin olettavat tai tietävät järjestelmän odottavan ja toivovan. Että tällaista nöyristelevää asennetta ruokitaan, on kaikkea muuta kuin sitä voimaannuttamista, jota mm. Johanna O peräänkuulutti viranomaisilta.
Kysyit Pirkko tilanteesta, jossa hoitokoti katkaisee vammaisen kiintymyssuhteen omaisiin ja sukulaisiin. Niin ei kerta kaikkiaan saa käydä! Se ei ole hoitokodin tehtävä. Moneen kertaan tässäkin yhteisössä on todettu, että jopa elinkautisvangeilla on oikeus tavata omaisiaan. Millä perusteella tuo oikeus voitaisiin kieltää kehitysvammaiselta henkilöltä?
Mutta itse asiaan. Kysyit, purkautuuko syntynyt trauma vihamielisenä suhtautumisena omaisiin. Ei tämä todellakaan koske vain kehitysvammaisia ihmisiä. Useimmille lienee jostain yhteydestä tuttu tilanne, jossa äkillisesti, esimerkiksi tapaturmaisesti kuolleen ihmisen läheinen tuntee edesmennyttä kohtaan mustaa vihaa. Tai kun rakas hylkää, rakkaus ei lopu, mutta viha peittää sen alleen.
Pitäisin esim. Olegin tapauksessa erittäin todennäköisenä, että hän on ollut vihainen Violalle, joka on hänet "hylännyt". Minua on useasti askarruttanut, miten Olegin mielipidettä on mahdettu selvittää. Hänellä ei ehkä ole syvimmille tunteilleen ja toiveilleen vähäisintäkään tukea. Lukemani perusteella oletan, että häntä on päinvastoin "tuettu" ajattelemaan isoäitiä kielteisessä valossa.
Mietin, miten itse toimisin, jos tehtäväni olisi pyrkiä selvittämään, toivooko Oleg voivansa tavata Violan vai ei. En ensisikään yrittäisi hoitaa asiaa yksin. Yhteiskuulemisissa on hyvät ja huonot puolensa, mutta tässä tapauksessa tarvittaisiin joka tapauksessa ammattitaitoinen ja luotettava tulkki, jos olen oikein ymmärtänyt. Tahtoisin itse tavata ja tahtoisin myös 1-2:n muun ammattilaisen tapaavan Olegin vähintään kaksi kertaa, mieluummin kolme tai jopa neljä. Yrittäisin löytää meille jotakin yhteistä luontevaa tekemistä. Kokeilisin varoavaisesti, miten helppoa tai vaikeaa Olegin yleensä on puhua Violasta. Lähtisin liikkeelle hänen yhteisistä kokemuksistaan Violan kanssa ja etenisin vähitellen tähän hetkeen ja tulevaisuuteen.
Manipulointia yrittäisin tietoisesti karttaa niin hyvin kuin taitaisin, mutta en myöskään löisi kirjan kansia heti kiinni, jos Oleg ilmaisisi, ettei tahdo tavata isoäitiä. Palaisin asiaan uudelleen. En koskaan tue ihmistä oikopäätä hylkäämään rakkaitaan, elleivät nämä ole antaneet siihen todella painavaa syytä. Pitäisin esillä anteeksiannon tärkeyttä.
Lopuksi vertailisin toisen asiantuntijan tai toisten asiantuntijoiden kanssa, millainen kuva meille on syntynyt. Jos käsityksemme poikkeaisivat olennaisesti toisistaan, kuulemista pitäisi nähdäkseni jatkaa.
Näin se ehkä menisi. Onneksi omalle kohdalleni ei ole osunut kuin yksi tai kaksi vaikeusasteeltaan näin haastavaa tapausta eikä niissäkään ole ollut samaa dramatiikkaa. Pitäisi aina muistaa, että kysymys on ihmisistä ja heidän ainutkertaisesta elämästään. Ammatti-ihminen ei saa siinä asettua sen enempää jumalan kuin lottoarpojankaan paikalle.
Marita ja Roosa, palaan lääkitysasiaan erikseen, kun jo nyt kirjoitin näin kovin pitkästi.
Roosalle kiitos, kun suunnittelet tuollaista sisarusryhmää. Siinä on kovasti paljon ideaa. Tässä yhteisössä sattumoisen on useita, joilla on kehitysvammainen sisar taikka veli. On taidettu ajoittain pitääkin täällä epävirallista sisarusryhmää.
VastaaPoistaMinulle pääkaupunkiseutu sopisi kyllä. Mutta et ole ajatellut, että voitaisiin pitää sitä ryhmää verkosa keskustellen? Työpäivien päälle ei totta puhuen niin kovasti kaipaa menoja. Mahdollisesti tulee tänä talvena taas muutama komennus ulkomaille (niin herrat viikolla kertoi), vaikka minun piti jo jäädä pysyvästi kirjoituspöydän ääreen. Mutta kehitellään hienoa ajatusta täällä kaikessa rauhassa.
Jos muuten tänne kirjoitat hiukan tarkemmin veljen tilanteesta, aina täällä joku osaa kertoa vastaavaa kokemusta tai nämä meidän ammattilaiset antaa apua. Riippumatta siitä, saadaanko sisarusryhmä aikaan, voin melkein luvata, että täältä saat melko pätevää neuvoa. Totta tosin on, jotta kannattaa nettiin kirjoittaa vähän varovaisesti. Ei ole mikään synti muunnella totuutta toisarvoisissa kohdissa sen verta, ettei viranomaiset voi varmasti tunnistaa.
Ihmiset on näissä piireissä aika arkoja. Ryhmä ehkä syntyy paremmin, mikäli ensin tulet vähän tutuksi täällä blogikeskustelun kautta. Arvelen, että joukossa on enemmänkin sisaruksia, mutta eivät ole toistaiseksi uskaltautuneet kommentoimaan.
jokohan vanhuus tulee, kun ei enää ehdi kaikkea mitä haluisi. lasten harrastukset työllistää tosi paljon, vaikka on tietysti hyviä ja tärkeitä. lupaan kuitenkin aktivoitua taas täällä blogissa. hienoa, että tänne tulee aina uusia ihmisiä. lämpimästi tervetuloa, roosa ja marita! kirjoittakaa ja kiinnittykää sillä lailla tähän hienoon porukkaan.
VastaaPoistapienen down-tytön isänä en ehkä ole paras kommentoimaan tuota sisarusryhmää, jota roosa puuhaa. sikäliis kuitenkin otan kantaa, että olen miettinyt ja vaimonkin kanssa puhunut, että toivottavasti omat vanhemmat lapset joskus asennoituu pikkusysteriin yhtä hienosti kuin täällä moni, esim. anja leenaan. sen varaan ei kuitenkaan voi laskea.
mun järkeen ei mahdu, mitä virkahirmut kuvittelee hyötyvänsä siitä, että eivät anna omaisten, esim. sisarusten huolehtia kehitysvammaisista, jos nämä on valmiit sen tekemään ja jos välit on ok. vanhuksista taas sanotaan, että omaisten pitäisi ottaa vastuuta. mikä sokea piste kehitysvammaisten kohdalla on??
marita, toivottavasti uskallat ja jaksat lähteä selvittämään, onko ylilääkitty läheisesi jo menetetty tapaus. hirveeltä tuntuu, jos apu tulee liian myöhään, mutta varmaan painaa sekin, jos ei edes yritä. sanon samaa kuin muut täällä. eli että kannatta kertoa tilanteestaan. täältä saa arvokkaita vinkkejä.
eikö muuten tälle mömmöilylle millään saa rajaa?? olen duunissa nähnyt ihan tarpeeksi "normaaleita", jotka on saaneet nupin sekaisin, luut murskaksi tai hengen poikkeen psyyken lääkkeiden voimalla. onko niillä pakko myrkyttää myös kehitysvammaiset, jotka ei pysty puolustautumaan? jos tää on lääkefirmojen aikaansaannosta, voisi varmaan joku virallainen valvoja alkaa vähän katsomaan perään, mitä hoitokodeissa ja asuntotoissa syötetään.
Sovitaanko Antti, että syksy se vain aiheuttaa pientä hitautta. Veto pois on ollut, mutta minulla se johtuu varmaan sitkeästi flunssasta.
VastaaPoistaTuntuu hyvältä, kun taas on uusia kirjoittajia kehissä. Molemmille, Maritalle ja Roosalle, tekisi mieli suosittaa tukihenkilöksi paitsi lääkäriä, myöskin juristia. Facebook-ryhmässä olen huomannut vilahdelleen pari vinkkiä. Ovat nämä tainneet olla täälläkin esillä:
- http://defensora.fi/
- http://www.kumpuvuori.net/.
On ihan muusta asiayhteydestä tuoretta kokemusta, että hyvä juristi on hintansa väärti, mutta maallikko voi sählätä yksinään tosi kalliisti. Ja näissä asioissa on sentään kyse ihmisarvosta eli kaikkein kalleimmasta arvosta.
Kiitos Kristiina, kun paneuduit perusteellisesti vammaisen ihmisen ja erityisesti Olegin kohdalla kommunikaation ja oman tahdon selvittämiseen.
VastaaPoistaPuhumattomien kehitysvammaisten ja autistien puhetulkkauksessa ja kommunikaation tulkinnassa pitäsi aina olla psykologien asiantuntemusta mukana.
Olegin kuulusteluvideota katsellessa näkyi selvästi ettei Oleg ymmärtänyt aina mistä puhuttiin ja nosti kuuliaisesti aina peukalon ylös kysyttiin mitä vain tai seurasi tarkkaan puhetulkin katsetta miten pitäisi vastata. Yleinen syyttäjäkin näki videolla selvästi Olegin johdattelua. Lopuksi kysyttiin mitä haluat sanoa ja Oleg näytti puhelimen ja Violan merkin, puhetulkki totesi, ai haluat soittaa Violalle, sitä puhelua ei ole vielä tullut.
Tikoteekin lausunnossa todetaan, että jos asiakas kertoo asiansa vain yhdellä tai muutamalla merkillä, tulkki joutuu tulkitsemaan asiakkaan kertoman asian. Mitä vähemmän merkkejä puhevammainen henkilö kommunikoinnissaan käyttää, sitä epävarmempaa tulkkaus on.
Jos pelkkä mekaaninen tulkkaus on jo epävarmaa, vammaisen ihmisen lojaalisuus ja miellyttämisen halu tuovat siihen lisäepävarmuustekijöitä.
Minkä verran psykologien asiantuntemusta ja apua todella käytetään kehitysvammahuollossa, entä näissä yksityisissä yksiköissä.
Olegille kiintymyssuhteen katkaiseminen isoäitiin on ehkä ollut kuolemaan verrattava menetys, menettihän Oleg äitinsä neljä vuotta sitten. Onko Oleg saanut ammatillista kriisiapua, sitähän me emme tiedä.
Anjan uudessa blogissa kerrotaan yhteisen taistelun aloittamisesta Olegin ja Violan perheyhteyden palauttamiseksi, olettehan kaikki mukana kukin omalla tavallaan.