![]() |
| Nimipäivät - mosaiikkityö 7/2011. |
Kävin hiljattain sisareni Leenan kanssa kahtena perättäisenä aamuna hammashoitolassa. Kyseessä oli päivystystystapaus, ei mikään huviretki.
Hammaslääkäri kysyi heti alkuun, olenko omainen. Kohta hän muitta mutkitta pyysi minua siirtämään tuolin lähemmäs, jotta voin pitää potilasta kädestä. Toisella kerralla tunsin olevani jo melkein tiimin jäsen.
Kaiken kaikkiaan potilas oli tärkein. Hänelle hammaslääkäri ja -hoitaja puhuivat ja häntä kuuntelivat.
Lopella osattiin
pistää nurkkaan
Mieleeni palasi kipeästi tilanne vajaan vuoden takaa. Omaisia ja Lopen kunnan edustajia oli kokoontunut yhteen keskustelemaan ja kai päättämäänkin sisareni siihenastisen elämän suurimmista muutoksista.
Kun tulin paikalle, päähenkilö oli jo tungettu istumaan kauimmaiseen nurkkaan yhden työntekijän tiukkaan valvontaan. Ei puhettakaan, että hän olisi saanut itse valita, kenen vieressä istua tai ketä pitää kädestä.
Muut olivat etukäteen sopineet, että kunnan iskuryhmä vie Leenan sivuhuoneeseen 'kuultavaksi', jos tämä alkaa esittää asioistaan omapäisiä kannanottoja - niin kuin sitten esittikin.
'Kuulemisen' jälkeen johtava sosiaalityöntekijä ilmoitti, että muutto Anjan kanssa Riihimäelle on Leenalle pelkkä abstraktio, ja ettei tämä pysty itse ottamaan kantaa asumiseensa. Varmemmaksi vakuudeksi tuo viranhaltija vielä leimasi tilaisuuden muistiossa minut henkisesti tasapainottomaksi.
Kokemani perusteella olisin aika valmis jakamaan muille neuvon tai pari:
- Jos satut, lukija hyvä, asumaan kunnassa, jonka henkinen ilmapiiri on vammaisen läheisesi kannalta samantapainen kuin Lopella, auta häntä muuttamaan kiireesti muualle.
- Jos tilanne on jo niin tiukka, että tarvitset henkistä tukea jaksaaksesi edes järjestää muuton, kokeile ihmeessä hammashoitolaa. Siellä sinua ja läheistäsi luultavasti kohdellaan kuin ihmistä ikään. Se on eheyttävä kokemus, kun on tottunut jauhautumaan sosiaalitoimen ja sen hengenheimolaisten hammasrattaissa.
kuin kuolema
Periksi ei anneta, toistelimme Leenan kanssa vuosi sitten. Eikä annettu, vaikka painostus oli armotonta, törkeää suorastaan.
Ja niin osoitteemme on nyt sitten ollut jo puolisen vuotta Riihimäellä - siis täydellisessä abstraktiossa, jos naapurikunnan sosiaaliviisaita on uskominen. Aika konkreettisesti tilanne on siihen nähden kohentunut Lopen ajoista.
Leenan elämä oli vuosi sitten pahassa jamassa. Hänet oli määrätty lähtemään vanhasta kodistaan puolen vuoden lakisääteisestä irtisanomisajasta välittämättä.
Leena yritettiin pakottaa muuttamaan tutuista, turvallisista ja väljistä kotioloista ja omaisten hoivista yksin pieneen rivitaloyksiöön, jota ei ollut tarkoitus edes maalata edellisten asukkaiden jäljiltä. Hänet oli päätetty vapauttaa myös liki kaikesta koti-irtaimistostaan.
Omaishoidon tuki päättyi lokakuun lopussa, eikä kunta edes ehdottanut tilalle mitään muuta, kun Leena ei kerran taipunut toisten sanelemaan asumisratkaisuun. Jokainen hänet tunteva ja myös hän itse ymmärtää, ettei kysymykseen tule mikään muu kuin tuettu asuminen.
Täysin hämärän peitossa on, mitä tukea ja apua kunta olisi yksiöön järjestänyt. Oli vain löyhiä puheita, että läheisen asuntolan henkilökunta voisi käydä iltaisin vilkaisemassa. Tuohon aikaan aika hankaliksi äityneisiin kipuihin oli sentään resepti valmiina: burana yöpöydälle ja vesilasi viereen...
Toimintakeskuksessa Leena ei enää viihtynyt, siellä kun kuulemma huudettiin joka päivä. Sittemmin on tullut mielestäni toteen näytettyä, ettei hänen viihtymättömyytensä ollut aivan perusteetonta. Vrt. Case Loppi.
Järjestelin elämääni uudelle mallille ja otin Leenan luokseni asumaan marraskuun alusta. Jouduimme molemmat kulkemaan hankalia työmatkoja pimeimpään vuodenaikaan ja surkeimmilla mahdollisilla keleillä. Uusia ratkaisuja oli mahdonta tehdä, koska koko ajan ilmassa leijui se uhka, että Leena sittenkin pakkomuutetaan kunnan vuokra-asuntoon.
Tilanne olisi luultavasti ollut kenelle tahansa sellaisen kriisin paikka, johon 'normaaleita' ihmisiä patistetaan hakemaan ulkopuolista apua. Leenalle olisi ollut tarjolla erityishuollon palvelua, mutta Lopen kunta torppasi senkin. Sosiaalityöntekijä siis otti kaiken muun lisäksi myös lääketieteellisen vallan. Vastuusta en kyllä tässä yhteydessä puhuisi mitään.
Kuukausien henkisen helvetin jäjiltä olisimme - Leena ja minä - olleet jo riittävän rikki ja loppu. Mutta kun meidät kerran oli tavoitteena kiusata raiteilta tai ehkä peräti hengiltä, kaikki mahdollinen kiusa myös tehtiin. Kiusa se on pienikin kiusa, kun sitä tekee riittävän usein ja pitkään.
Toimintakeskuksessa touhu sai jo niin surkuhupaisia piirteitä, että välillä oli pakko nauraa ja itkeä yhtä aikaa. Muille asiakkaille esimerkiksi järjestettiin influenssarokotus; Leena olisi jätetty sitä ilman, ellei siihenkin asiaan olisi sivusta puututtu. Kun muille asiakkaille oli tarjolla jalkahoito, Leenalle ei ollut. Voiko syrjintä enää konkreettisempia muotoja saada?
Lopen kunta ei kirjallisesta pyynnöstä huolimatta täyttänyt myöskään hallintolain 8. pykälän mukaista neuvontavelvollisuuttaan, kun kysyimme ohjeita kotikunnan muuttoon liittyviin asioihin. Pyyntöön ei ikinä vastattu.
Ehkä Leena olisi ollut kunnalle kannattava asiakas, kun maksoi vuokraa asunnosta, jota ei päivääkään käyttänyt. Vuokra juoksi lokakuun alusta helmikuun loppuun. Ne, jotka vuokrasopimuksen Leenan puolesta ja hänen tahtonsa vastaisesti tekivät, tuskin olisivat purkaneet sitä tähän päivään mennessä.
Kevätaurinko antoi
edes vähän toivoa
Joulun tienoilla Riihimäeltä sattui löytymään Leenalle ja minulle sopiva asunto. Toimintakeskus Rivakka otti Leenan parin päivän varoitusajalla tutustumiskäynnille. Oli suorastaan hämmentävää tavata pitkästä aikaa sosiaalialan ammattilaisia, jotka kohtelivat kehitysvammaista ihmistä kunnioittaen.
Muuttomme valitettavasti viivästyi ja viivästyi. Odotimme, että Leena olisi ennen uuteen toimintakeskukseen siirtymistä päässyt Eteva-kuntayhtymän kanssa sovitulle tutkimusjaksolle. Lopen kunta kun olisi niin sanotun vessanpesujupakan jälkeen ollut valmis maksamaan viulut. Etevankin palveluprosesseissa ja asiakasajattelussa olisi vielä aika paljon hiomista; asiat eivät kerta kaikkiaan edenneet.
Maaliskuussa me lopulta päätimme muuttaa - ja muutimme myös. Sekin oli ylen määrin väsyneille kova urakka, mutta heti ensimmäisenä yönä uudessa kodissa uni oli makeaa ja rauhallista - pitkästä, pitkästä aikaa.
Leena aloitti uudessa toimintakeskuksessa ja viihtyi siellä alusta alkaen hyvin. Hän jatkoi samoissa harrastuskerhoissa, joissa oli jo aiempina vuosina käynyt Lopelta. Hänellä oli siis entuudestaan monia ystäviä, mikä varmasti auttoi sopeutumista.
Arki lähti
rullaamaan
Leenalta on viimeksi kuluneen vuoden aikana vaadittu kohtuuttomasti henkisiä voimavaroja. Vieläkin hänen - perin pohjin kiltin ja kultaisen ihmisen - on mahdoton ymmärtää, mitä pahaa oli tehnyt tullakseen niin huonosti kohdelluksi. Vaikea sitä on monen muunkin ymmärtää.
Asiat ovat nyt joka tapauksessa aivan toisin kuin mitä vuosi sitten oli aihetta pelätä. Leena asuu tilavassa ja valoisassa kodissa ja saattoi viettää pitkän loman leppoisassa kesäpaikassa. Kummassakin hän voi myös tehdä taidettaaan, mihin yksinäisessä yksiössä ei olisi ollut minkäänlaisia mahdollisuuksia. Viime syksyn ja talven teoksia katsoessani ajattelen usein, miten olisi mahtanut käydä, ellei Leena olisi saanut niin voimallisesti purkaa sisintään maalaten ja mosaiikkeja sommitellen.
Mieluisia kerhoja on Riihimäellä parhaaseen aikaan tarjolla monena iltana viikossa. Nyt Leenalla on myös henkilökohtainen avustaja, jonka kanssa harrastaa itsenäisesti ulkoilua ja kulttuuria. Ei avustajan saanti Riihimäelläkään turhan helppoa ollut, mutta lopputulos tuntuu onnistuneelta.
Myös perusterveydenhuollon palvelut ovat toimineet hyvin. Eroa on, vaikka Loppi ja Riihimäki toistaiseksi kuuluvat samaan terveyskeskuskuntayhtymään. (En muuten yhtään ihmettele, että Riihimäki halusi päästä Lopen pomomiehistä ja -naisista eroon ja ilmoitti eroavansa koko kuntayhtymästä.)
Leenan valittamien fyysisten vaivojen syitä on nyt jopa tutkittu, vaikka ne itsestäänkin helpottivat huomattavasti uudessa elämäntilanteessa. Kaiken koetun jälkeen ei ole voinut kuin hämmästellä, että kehitysvammaiselle ihmiselle on järjestynyt ilman jumalatonta vääntöä jopa lähete fysioterapiaan. Lieneekö selitys siinä, että Riihimäellä diagnooseja tekevät ja hoitoja määräävät lääkärit eikä mikään sosiaalitoimen pikkupolitikoiva kuppikunta.
eikö ymmärrä?
Turhan helpoksi elämä ei ole muuttunut. Sama suunnaton ahdistus ja turvattomuus, joiden kanssa tulimme tutuiksi syksyllä, palasi vielä moneen otteeseen kevään ja alkukesän aikana. Henkinen väkivalta jatkui, joskin nyt ilman Lopen kunnan aktiivista panosta.
En isosti hämmästyisi, vaikka Leenan kyky ymmärtää itseään koskevien asioiden kuten esimerkiksi asumisratkaisujen merkitystä vielä punnittaisiin korkeissa oikeusistuimissa. Laajan edunvalvonnan uhka on leijunut koko ajan ilmassa, vaikka käräjäoikeus vasta vajaa vuosi sitten päätyi taloudelliseen edunvalvontaan.
Jokainen täyspäisen ihmisen luulisi käsittävän, että Leenan elämäntilanne on nyt melko lailla parempi kuin olisi ollut yksinäisessä yksiössä Lopen kunnan vammais- ja vanhuskampuksella. Olennainen ei tosin ole muiden mielipide vaan Leenan oma kokemus: hän kertoo nyt voivansa henkisesti ja fyysisesti paremmin kuin aikoihin. Hän siis ymmärsi ja osasi etukäteen arvioida asumisratkaisun merkityksen.
Sitä, ettei Leenan pitäisi asua minun luonani, on perusteltu paitsi henkisellä tasapainottomuudellani, myös vanhenemisellani. Mitäpä noin valtavan vahvaa argumenttia vastaan väittämään. En tosin ole huomannut, että myöskään nämä toisten ihmisten elämää terrorisoivat pomottajat olisivat ruvenneet kesken kaiken nuortumaan. Kuinka sitten minä, tavallinen kuolevainen!
Kukaan ei tiedä huomisesta, mutta se ei voi eikä saa olla syy estää toista elämästä täysillä tätä päivää. Minusta Leena on ansainnut jokaisen hyvän hetken kuluneen vuoden aikana. Asia ei muutu muuksi, vaikka kaikki loppuisi huomenna.
Leena ymmärtää elää päivän kerrallaan. Se on paljon ymmärretty.
Laki on niin kuin
virkamies sen lukee
Leenaa ovat viimeksi kuluneen vuoden aikana kohdelleet kaltoin myös muut tahot kuin Lopen sosiaalitoimi. Huono kohtelu olisi kuitenkin ollut huomattavasti hankalampi toteuttaa, jos kunta olisi hoitanut tehtäviään ja jättänyt ihmisten asioiden hämmentämisen hieman vähemmälle.
Leena olisi päässyt paljon vähemmällä vain sillä, että Lopen kunnan kehitysvammahuollon viran- ja toimenhaltijat olisivat alunperin toimineet siten kuin Suomen lait määräävät. Myös luottamushenkilöllä olisi ollut tietoa tarttua asioihin jo aikaisessa vaiheessa, mutta selkärankaa puuttui - loppuun asti.
En ole tehnyt kuin yhden hallintokantelun. Se koskee Leenan palvelusuunnitelmaa, jonka tarkistamiseen Lopen kunta ei pyynnöstä huolimatta ryhtynyt säädetyssä ajassa. Pääpointtini tosin oli, että kun kunta vihdoin tarttui toimeen, tarkitustyö käynnistettiin kokouksessa, johon Leenaa ei edes kutsuttu - minusta nyt puhumattakaan.
Etelä-Suomen aluehallintovirasto luultavasti hautoo kanteluani vielä toisenkin vuoden ja ehkä kolmannenkin. Joka tapauksessa aikaa on kulunut niin paljon, ettei ratkaisulla ole Leenan arkielämän kannalta mitään merkitystä.
Riihimäen kaupunki pystyi laatimaan palvelusuunnitelman tunnissa ja lupasi jopa tarkistaa sitä vuosittain. Lopella palvelusuunnitelma ei oltu tarkistettu yli viiteen vuoteen, vaikka asiakkaan elämässä oli tapahtunut varsin suuria muutoksia.
En elättele sellaista toivoa, että Etelä-Suomen aluehallintovirasto näkisi Lopen kunnan menettelyssä mitään moitittavaa. Olen jo aiemmin pyrkinyt ihan rehellisesti ja julkisesti kertomaan, mitä ajattelen kyseisen virastossa peruspalveluasioista vastaavan johtajan Esa Ellalan vammaispoliittisista kannanotoista - kuten vaikkapa tästä:
"Linjauksessa on ollut juuri sellaisia ongelmia, että millä oikeudella voidaan käyttää jonkinlaista pakkovaltaa näihin hoidossa oleviin asiakkaisiin ja siinä on ollut hyvinkin erilaisia tapoja ja konsteja, jotka eivät nyt sitten kaikkia yleissäädöksiäkään täytä."On kerrassaan käsittämätöntä, että hänen asemassaan olevan henkilö Lopen toimintakeskuksen simputustapauksen tultua esiin arvioi tilannetta näin huolettomasti:
"Yleisesti ottaen kehitysvammaisten hoito on Kanta-Hämeessä hyvällä tasolla, eikä siinä ole todettu isompia ongelmia."Samassa Ylen haastattelussa Ellala kuitenkin myönsi, ettei Lopen tapaus ollut ainoa laatuaan:
"Ei ainutkertainen, sillä tavalla vain, että tällaista julkista keskustelua ei ole tällä seudulla ollut viime aikoina liikkeellä."Kukaan tuskin kuvittelee, että tuollaisia lausuntoja jakelevasta virastosta löytyisi oikeutta, vaikka jokin kunta rikkoisi kaikkia mahdollisia vammaispalvelulain pykäliä. Jos ei ihmisoikeuksilla ole mitään väliä, niin miten sitten alemmanasteisilla säädöksillä!
Kirjoittaminen
on auttanut
Sydän paikaltaan -blogi täytti noin kuukausi sitten vuoden. Olen julkaissut tätä ennen kaksi osaa 'vuosikatsauksesta' ja saanut runsaasti palautetta.
- Ensimmäisessä kirjoituksessa - Säröjä vaikenemisen muuriin - peilasin kulunutta vuotta siihen, minkä alunperin asetin blogin tavoitteeksi.
- Toinen osa - Pientä valoa pimeyteen - käsitteli netin merkitystä ihmisoikeustaistelussa, samoin niin sanottua vihapuhetta ja nimettömän kirjoittelun oikeutusta.
Omat tuntoni voin tiivistää vastaamalla yhteisesti kaikille niille, jotka ovat kyselleet tai ihmetelleet, miten olen jaksanut:
- Mistä päättelette, että olisin jaksanut - ainakaan hyvin?
Kahdesta seikasta olen itseni kanssa täydessä sovinnossa:
- Olen ollut oikealla asialla puolustaessani ihmistä, joka ei sitä itse pysty tekemään.
- Yhtään enempää en olisi jaksanut.
Moni on jo kysellyt, eikö sitä luvattua kirjaa näistä kokemuksista tulekaan. Kyllä se tulee. Aika on tehnyt tekstille uskoakseni hyvää. Tarinakin on tietysti vielä kesken, mutta niin tarinoilla on oikeassa elämässä tapana olla.

Leenan ja Anjan vuoden kestäneen kujanjuoksun aikana on testattu "elävässä elämässä" yhteisömme esittämää vammaisten ihmisoikeusohjelmaa
VastaaPoista- YK:n vammaissopimuksen 19 artiklaa, onko vammaisella ihmisellä Suomen kehitysvammahuollossa oikeutta valita asuinpaikkaansa ja sitä kenen kanssa asuu (eivätkä he ole velvoitettuja käyttämään tiettyjä asumisjärjestelyitä)
- ymmärtääkö vammainen ihminen asumistoiveensa merkityksen, vai onko se vain abstraktio, vai tarvitaanko viranomaisedunvalvojaa päättämään niistä asioista joiden merkitystä päämies ei ymmärrä
- kuka päättää mitä vammainen ihminen ymmärtää, tarvitaanko aina KHO päätös, siitä onko vammaisella voimavaroja ymmärtää
- eikö tässä ole selvä ristiriita
- jos AVIn johtaja vesittää pakkokeinojen käytön
merkityksen, niin mitä mahdollisuuksia meillä on taistella § 42 vastaan
- viranomainen puhuu aina totta, esittipä hän kuinka valheellisia väitteitä tahansa, asiakas voi yrittää niitä kumota ja todistaa vääriksi.
Omaisen on mahdoton saada viranomaista syytteeseen kunnianloukkauksesta
Jos onnistuu astumaan viranomaisen varpaille tai esittämään kritiikkiä viranomaisen toiminnasta, omainen on ikuisiksi ajoiksi leimattu mustalle listalle ja kosto elää ja on suloista (mitä kostoa Viola on saanut kokea yli kaksi vuotta)
Voiko sukulaisten nihilistisen toiminnan jättää omaan arvoonsa pelkäksi kansalaiskeskusteluksi.vai sotkeutuvatko viranomaiset peliin, Sitä testataan myös Leppävirralla,
Itsenäinen elämä, koti ja itsemääräämisoikeus ovat sanoja, jotka viranomaiset määrittelevät eri tavalla kuin me muut.
Elämässä on peruspositiivisia ja hyviä ihmisiä, jotka luovat iloa ja hyvää mieltä ympäristöönsä mutta myös pahoja ja ilkeitä ihmisiä, pahin mahdollinen kombinaatio on tietoisesti paha ja ilkeä viranomainen, joka nauttii kostosta ja pahuuden levittämisestä. Herra varjele meitä tuolta pahuudelta!
Sinä olet jaksanut ja te olette jaksaneet paljon. Pikkupaikkakunnilla asuu paljon psykopaatteja, joiden elämänpiiri on niin pieni, että heikompien mopottaminen on aina päivän kohokohta. On hienoa, että sulla on ollut tahtoa ja VOIMAA päästä kauemmas niistä.
VastaaPoistaEhdin jo ihmetellä pitää kirjoitustaukoa, mutta ajattelin uuden Facebook-sivun vievän aikaa. Nyt ymmärrän, että tämä kirjoitus on vaatinut sinulta Anja valtavasti psyykkistä voimaa.
VastaaPoistaVaikka et lopussa kertoisikaan tietäväsi että olet ollut oikealla asialla, sen jokainen lukija kyllä aistisi. Olet sovinnossa sisimpäsi kanssa. Katkeruus sen jälkeen, mitä olette joutuneet sisaresi kanssa kokemaan, on aivan asianmukainen tunne.
Olen niin iloinen kun Leenan asiat nyt ovat järjestyneet. Psykologina en voi toivoa teille mitään niin kuin rauhallista elämää, joka vähin erin auttaa toipumaan henkisistä traumoista. Me tätä blogia alkuajoista asti seuranneet, että matkan varrella on ollut paljon sellaista ikävää, joka ei ole mahtynyt koosteeseen.
Kaikkea hyvää teille, Anja ja Leena.
Kertautui tuota lukiessa mieleen omankin velipojan taival viimeiseltä vuodelta. Se ei ole yhtä ilkeää ajateltavaa kuin Anjan ja Leenan tai Violan ja lapsenlapsen kohtalot. Perusajatus on silti ollut meilläkin viranomaisilla se sama eli talloa ihmisoikeudet maan rakoseen.
VastaaPoistaMe pääsimme hivenen helpommalla lähinnä siksi, että sain täältä muuttovaiheeseen niin hyvät osviitat. En sopinut enkä keskustellut puhelimessa viranomaisten kanssa mitään. Kun menin virastoon, otin ulkopuolisen todistajan mukaan. En kysellyt lupia vaan enempi ilmoitusluontoisesti kerroin, että velipoika muuttaa nyt omaan poikamiesboksiin, joka sattuu olemaan samassa talossa missä me vaimon kanssa asutaan. Eihän sitä kai ole kielletty, ettei voi naapurukset syödä samassa pöydässä ja hivenen verran jelpata toisiaan.
Olisi tärkeää paljon enemmän kertoa kokemusta, jotta toiset tietäisi ottaa oppia. Tämäkin Anjan kertomus on melkoinen opetuspaketti siitä, että ei saa antaa periksi. Henkilökohtaisesti en usko viranomaisten heittäytyvän niin järjettömiksi, että ryhtyisivät Leenan elämää enää särkemään. Eivätköhän nyt mahda nuolla haavojaan ja vaania uusia uhreja.
Kova on ollut ystäviemme Anjan ja Leenan vuosi. Minusta niin kohtuuttoman kova että joku
VastaaPoistapitäisi vetää siitä juridiseen vastuuseen. Siskoksille voimia! Toivottavasti elämä nyt tasaantuu.
Toinen murhe on tosiaan Violan tapaus, joka on esim. minulle täysin käsittämätön. Eikö maasta löydy yhtään järjissään olevaa virkamiestä tai päättäjää, joka puuttuisi asiaan! Voisitko Pirkko vetää näin kesän jälkeen vähänyhteen, mikä nyt on tilanne? Ja lämpimät terveiset varmasti meiltä kaikilta Violalle!
Tästä kertomuksesta tulee niin paha ja vihainen olo. Kamalinta on, ettei Anjan ja Leenan tarina ole läheskään pahin. Violan tilannetta en pysty itkemättä edes ajattelemaan vaikka tiedän, ettei itku auta muita kuin minua itseä.
VastaaPoistaKiitos Anja tästä yhteenvedosta ja siitä, että olet jaksanut puolustaa sisaresi oikeuksia. Täysin ymmärrän, jos tämä kaikki on venyttänyt omia voimiasi äärirajoille.
VastaaPoistaTahdoisin puuttua vain yhteen yksityiskohtaan. Kirjoitit seuraavasti: "Viime syksyn ja talven teoksia katsoessani ajattelen usein, miten olisi mahtanut käydä, ellei Leena olisi saanut niin voimallisesti purkaa sisintään maalaten ja mosaiikkeja sommitellen."
Tämä on niitä asioita joita jopa kehitysvamma-alan ammattilaisten keskuudessa ymmärretään vielä melko huonosti. Kuvallinen ilmaisu on monelle kehitysvammaiselle aivan korvaamaton kanava purkaa pahaa (tai hyvää) oloa. Joillekin taas musiikki ja toisille liikunta toimii samoin. Jos niihin ei ole riittävää mahdollisuutta, seurauksena voi olla erilaisia ongelmia kuten masennusta tai haastavaa käytöstä jne.
Jotkut ovat tarkkoja siinä, että erotetaan toisistaan taideterapia ja "oikea" taide. Leena on kaatanut raja-aidat. Taide on varmasti ollut hänelle äärimmäisen terapeuttista mutta samalla hänestä on kehittynyt persoonallinen ja luomisvoimainen taiteilija.
Kiitos, Anja, kun kerroit kaiken tämän henkilökohtaisen.
VastaaPoistaKyllä blogista on välittynyt se, että olette Leenan kanssa olleet kovilla, mutta ei kai meillä useimmilla silti ole ollut oikein käsitystä, kuinka kovilla. Useimmmat ihmiset vain eivät suuressa henkisessä paineessa pystyisi saamaan aikaan korkeatasoista blogia, joka saa aikaan melkeinpä kansanliikkeen. Siksi me ihmettelemme, kuinka olet jaksanut, saanut tämän kaiken aikaan näin raskaan vuoden aikana. Siksi me ihailemme sinua, kun olet pystynyt jalostamaan raivosi ja tuskasi teoiksi, joista on monelle muullekin hyötyä. Mutta siksi olen myös ehdotellut yhdistyksen perustamista, ettei koko tämän yhteisön elämä olisi vain sinun harteillasi, ettet väsyisi liikaa. Mutta niin kauan kuin blogin kirjoittaminen on voimia tuova ja sinut koossa pitävä voima, niin hienoa! Vaan muistathan kertoa, jos me voimme jotenkin auttaa vuorostamme sinua ja Leenaa, niin kuin sinä olet tämän blogin luomalla ja sitä yllä pitämällä auttanut muita. Muistathan, että sinun hyvinvointisi on yhtä tärkeä kuin Leenan hyvinvointi. Muistathan pitää huolta itsestäsikin. Ja pyytää apua, jos et jaksa.
Kiitos Anja tästä blogikirjoituksesta! On se aikamoinen vuosi takanapäin ja voimia on vaatinut.
VastaaPoistaHammaslääkärikuvauksesta tuli mieleen, että jo aikaisemmin törmäsin netissä sivustoon "Aikuisen kehitysvammaisen asiakkaan kohtaaminen suun terveydenhuollossa" http://www.aho.cx/vj/
"hänet kohdataan oikeudenmukaisesti, arvostavasti, kunnioittavasti sekä ikäisensä mukaisesti." Tämä kohta oli korostettuna. Ehkäpä tätä sivustoa on käytetty hammaslääkäreiden koulutuksessa?
Voimia teille molemmille!
Toivon ja rukoilen, ettei tämä kahden rohkean naisen kertomus saisi enää ikäviä jatko-osia. Pitäkäämme ystävät yhtä ja tällaisten esitaistelijoiden puolta!
VastaaPoistaKun näkyy valoa taivaanrannalla, aina havahtuvat liikkeelle myöskin pahuuden voimat. Niin se vain on.
Minulla on vaikeimpian aikojen "arpena" yhä se, että heräilen liian varhain aamuyöstä. En todellakaan tee sitä enää usein jos vertaa tilanteeseen vuosi sitten, mutta joskus.
VastaaPoistaOlen alkanut ajatella, että sillä heräämisellä on minulle nykyisin jokin viesti, asia joka vaatii huomiotani. Nyt tulin koneelle ja katsoin, onko Anjalta uusia kirjoituksia ja olihan täällä yksi vaikuttavimmasta koko pitkässä sarjassa.
Anja hyvä, me muut tässä vain odotamme, että taas kirjoittaisit. Olemme vähän pettyneitä, jos uutta ilmestyykin harvemmin. Tai niin minä ainakin tunnustan ajattelevani. Ymmärrän tietysti paremmin kuin hyvin, miten työllistetty olet. Mutta silti minulla ja varmaan monella ihmisellä on paha taipumus käpertyä omien ongelmiensa ympärille ja odottaa siihen lohdutusta, jonka vaikkapa hyvä kirjoitus antaa.
Luettuani "vuosikatsauksesi" viimeisen osan omaatuntoani kolkutti todella pahasti. Meidän muiden omaisten pitäisi paljon enemmän ja avoimemmin tukea niitä harvoja, jotka uskaltavat lähteä taistelemaan kehitysvammaisten ihmisten oikeuksisa omalla nimellään niin kuin Viola ja Anja ovat tehneet.
Violan tapaus tietenkin on julmuudessaan vertaansa vailla, mutta ei ole ollut ruusuilla tanssimista myöskään Anjan ja Leenan elämä. Miksi vammaisten omat järjestöt eivät sano mitään edes silloin, kun tapahtuu sellaista kuin Lopella viime syksynä tai kuin Violan elämässä? Olen huomannut, että Anja ei kirjoituksissaan ole enää yhtä purevasti arvostellut järjestöjä. Ehkä se olisikin vain ajan hukkaa, kuka tietää.
Oman tyttöni asiassa oli sentään yksityislääkäri, joka auttoi ja tuki lääketaistelussa. Mutta Anjalle ja Leenalle tukea ei näytä tulleen miltään niiltä ammattitahoilta joitten nimenomaisena tehtävänä olisi auttaa ja tukea kehitysvammaisia ja ihmisiä yleensäkin.
Tiedän, Anja hyvä, että olet täällä blogissa ja varmaan muuallakin tuntenut vahvasti ystäviesi henkisen tuen. Mutta onko se tarpeeksi, kun joutuu olemana jatkuvasti tulilinjalla?
Johanna O kirjoitti kommentissaan viisaasti ja kauniisti. Jokaisen "kantaporukassamme" ja monien varmaan myös hiljaisista lukijoista on siihen helppo yhtyä. Olisiko todella aika perustaa yhdistys, joka ainakin voisi kirjelmöidä ja antaa sitä kautta tukea sellaisille esitaistelijoille kuin Viola ja Anja? Olisiko meistä ottamaan vastuullisia tehtäviä yhdistyksessä? Eihän tarkoitus saa tietenkään olla, että yhdistystehtävätkin sitten kaatuvat näiden uurastajien niskaan.
Tällaisia ajattelen tänä aamuyön hetkenä ja uskon nyt saavani uudelleen unen.
Hieno kirjoitus ja tärkeitä kommentteja. Johanna O, olen ajatellut hyvin samaan tapaan kuin sinä. Eli älä Anja uuvuta itseäsi, vaikka oletkin taistelijatyyppi. Karmea vuosi teillä on ollut. Tuskin tuossakaan oli vielä edes kaikki.
VastaaPoistaVoimia!
Pakko pysyy pari päivää hiljaa ettei tullu kirjotettuu sopimattomii Nyt mä oon enää ihan vähä vaan raivoissani. Pekka se tais olla ku opetti tääl kiroileen nörtinkielel. "#€%&/()=?©@£$∞§|[]≈±´....
VastaaPoistaOhan tää yhteen koottuna niin kreisi juttu, et luulis jo jonkun päättäjänki silmien vähä avautuvan. Voisko Johanna (ilman oota) sen hammaslekureiden käytösoppaan ihan vaan niinku vahingos levittää sossupuolelle myös? Jos ne vaik ymmärtäs vihjeen.
Oikeen tyypillisist tyypillisint on tää, et pistetään Leena johonki nurkkaan kauas Anjast, ettei vaan saa kapinapöpötartuntaa. Sossumammat jos ketkä osaa ihan samal sekunninkymmenyksel hymyillä maireesti ja irvistää ilkeesti. Mä oikeen nään niiden naamat mielessäni.
Joojoojoo. On positiivisii poikkeuksii esim. täällä meidän blogissa. Sitä mä välillä vähä ihmettelenki, et mitä nössöi te Johtikset ja Kristiinat ja muut oikeen ootte. Annatte kaikenlaisten kahjojen heiluu ihan miten vaan. Teiän maine siin kans menee!! Ja vammasilt ja omaisilt henki ja terveys. Tää on vakava juttu.
Anja ja Leena on tosi sitkeit sissei. Kiitos ja kumarrus!!
Kovaa on elämä muillakin. Surullinen tarina vaikka loppu nyt näyttää onnelliselta.
VastaaPoistaIhminen on sellainen, että toisen surusta ja huolesta lukiessa saa jotenkin helpotusta omaan ahdistukseen. Ei se ole vahingoniloa tietenkään vaan sitä, että tietää edes jonkun toisen ymmärtävän. Täällä on monia jotka ymmärtävät, se lohduttaa.
Olen nykyiseen presidenttiinkin hyvin pettynyt siinä, että hän ei ole sanaa sanonut näihin kehitysvammaisia koskeviin suuriin vääryyksiin. Puolueisiin yhtään puuttumatta tulee mieleen, olisiko tämä RKPn Eva Biaudet sellainen, joka ymmärtäisi meidän näkökantaa. On hän ainakin muiden vähemmistöjen asialla minusta esiintynyt rehdisti.
Eikö niitä yhdistyksiä ja järjestöjä jo ole.
VastaaPoistaNäkikö kukaan muu netissä sellaisen kirjoituksen, jossa oli sanottu, miten suuri todennäköisyys kehitysvammaisilla on joutua seksuaalisen hyväksi käytön uhriksi verrattuna muihin? Vai näinkö unta, kun en enää löydä sitä kirjoitusta googlella.
Nopeasti laitan sinulle Rentukka linkin kirjoitukseen. Kävit mielessäni, kun luin tätä. Viimeinkö tästäkin aiheesta aletaan puhua?
VastaaPoistaTämä on Helsingin Sanomista "kehitysvammaisen hyväksikäyttäjä usein lähipiiristä".
http://www.hs.fi/kotimaa/artikkeli/Kehitysvammaisen+hyv%C3%A4ksik%C3%A4ytt%C3%A4j%C3%A4+usein+l%C3%A4hipiirist%C3%A4/1135268944393
Käsitin, että Väestöliiton sivuilta voi tilata itselleen maksutonta julkaisua.
http://www.vaestoliitto.fi/?x27375=1196199
Tässä kuussa järjestetään valtakunnallset erityishuoltopäivät: Maksaa vain sellaisen 500 e, jos haluaa päästä kuuntelemaan puheita mm seuraavista aiheista: "Kehitysvammaisiin kohdistuvat itsemääräämisoikeuden rajoitustoimenpiteet",
VastaaPoista• "Kehitysvammapalvelujen haasteita ja kehitysnäkymiä uuden hallitusohjelman valossa" ja Kotikuntalain ja sosiaalihuoltolain uudistus "1.1.2011 alkaen – uudistuksen vaikutuksia kehitysvammapalvelujen kannalta "
Ihan mielenkiintoisia aiheita: Maksaa vaan vähän turhan paljon. Ikäänkuin isolla osallistujamaksulla varmistetaan että omaiset pysyvät poissa näiltä päiviltä:o?
Tiedän Anja mistä puhut. Veljeni on puhumaton kehitysvammainen ja olen yrittänyt auttaa häntä koko aikuisikäni. Vastoinkäymisistä voisi kirjoittaa kokonaisen kirjan, jos jaksaisi, mutta tärkeintä on kai että hengissä ollaan. Olen suunnitellut, että voisin alkaa vetää vertaistukiryhmää kehitysvammaisten sisarille. En tiedä vain olisiko tällaiselle vertaistukiryhmälle tarvetta? Kehitysvammaisten tukiliitosta sitä aikoinaan kysyin, mutta heillä ei sellaista ollut ja vähän ihmettelivät kun sellaista edes kysyin. Asun Helsingissä, niin Helsingissä sitä voisin ruveta pitämään.
Hei Rentukka Savon Sanomat kirjoitti 29.8 lähes joka kolmatta kehitysvammaista ahdistellaan seksuaalisesti, lähteena Tukiliiton tutkijan Pia Henttosen Väestöliitolle tekemä tutkimus, mikä piti julkistaa seuraavna päivänä. Linkin löydät ihmisoikeudet vammaisten arkeen fb,
VastaaPoistaSen jälkeen ei ole missään lehdessä ollut mainintaakaan tutkimuksesta, ei löytynyt tukiliiton sivuiltakaan, Väentöliiton sivuilla en käynyt.
Pekka, olen ollut vähän varovainen vastaamaan Violan ja lapsenlapsen tapaamiskiellosta. Mitään edistystä ei ole tapahtunut.
Täytyy nyt kieli keskellä suuta kirjoittaa, kun ilmeni, että kaikki Violaa koskeva sosiaalisessa mediassa tutkitaan tarkaan, Violan blogit, kirjoitukset, Viola radio jne katsotaan lapsenlapsen yksityisyyden loukkaukseksi.
Miten ehditään tehdä perustyötä, kun pitää seikkailla netissä?
Vai yksityisyyden loukkaus? Elikkä ihmisoikeuksia saa Suomessa loukata mielinmäärin, mutta niistä ei saisi puhua medialle. Zemppiä Violalle!
VastaaPoistaKerrassaan hieno kirjoitus Anjalta. Mieluusti näitä kirjana lukisi, mutta kaikki aikanaan. Ymmärrän ettei tämä ole mikään kilpailu jossa annetaan pisteitä. Silti joskus ajattelen, että tämä on nyt jo täyden kympin kirjoitus kunnes tulee taas toinen, mikä puhuttelee vielä voimallisemmin.
VastaaPoistaPuhuttelusta tuli mieleeni ystäväni Jerry! Olet aivan ensimmäinen joka epäilee minun olevan nössö. Tiedän joidenkin ihmisten pelkäävän minua eikä se ole yhtään aiheetonta pelkoa. Olen aika suoranuottinen ja suorastaan häijy, jos huomaan jonkun kohtelevan heikompiaan huonosti. Aivan sama olenko viranhaltijan vai luottamushenkilön roolissa ja sama on sekin, kuka huonoon menettelyyn syyllistyy. On tällä häijyydellä tulosta myös syntynyt. Näillä markkinoilla ei näet auta lempeys laisinkaan.
Osut Jerry oikeaan siinä, että ammattilaiset katsovat sosiaali- ja terveysaloilla usein läpi sormien virheellistä tai moraalitonta toimintaa. Se koetaan kai sitten helpommaksi kuin olla lain ja oikeuden puolella. Se on tämän päivän henki koko yhteiskunnassa, että ei välitetä ellei asia suoraan kosketa itseä ja omaa elämää. Ei se mikään puolustus tosin ole, että muutkin ovat samanlaisia. Vaikkapa vammaisten kanssa työskenneltäessä vaadittaisiin erityisen lujaa etiikkaa.
Arvaan, että Kristiinalla voi olla asioihin hieman toisenlainen näkökulma. Hän on aina niin sovinnollinen. En minäkään eripuraa tahdo kylvää, mutta näemmehän me nyt itse omin silmin, että jos kehitys jatkuu tällaisena, edessä on katastrofi. En yritäkään arvailla, millainen se tarkasti ottaen voisi olla. On meillä sitä paitsi nähty jo aivan riittävän järkyttäviä tapauksia. Tarkoitan vaikkapa insuliinisurmia, ja omalla tavallaan ääritapaus on Violan ja Olegin kohtalo. Nämä todella ovat katastrofeja pohjoismaisen hyvinvointivaltion näkökulmasta.
Anjan ja Leenan tarina on erittäin surullista luettavaa sekin. Myös siitä olisi voinut tulla todellinen murhenäytelmä, jos luoja ei olisi antanut näille naisille voimia kestää ja sisua tapella vastaan. Nyt viimeistään tarvittaisiin rauhaa ja aikaa palautua aivan kuten Kristiina kommentissaan kirjoitti.
Hyvä asia on, kun haastat meitä ammattilaisia, Jerry. Sinulla vaikeavammaisen lapsen vanhempana on jos kellä oikeus pakottaa meitä seinää vasten ja vastaamaan. Luimistelua ja vastuun pakoilemista on siedetty aivan liian pitkälle. Ja tässä sitä nyt ollaan kuilun partaalla.
Sitä mitä Pirkko kertoi sosiaalisen median seuraamisesta joudun sulattelemaan. Ei kai nyt hyvänen aika sentään.
Täällä on muuten syksyn alkajaisiksi taas oikein reipas tunnelma. Vaikka on vaikeaa, ihmiset tahtovat kertoa ja keskustella. Retsi usein korostaa kokemusten jakamista, ja minunkin mielestäni siinä on valtava voima. Olen teistä tai paremminkin meistä jotenkin valtavan ylpeä!
Hyvä Roosa! Mitä viranomaiset tosiaan on "suojelemaan" vammaisten yksityisyyttä, kun itse kävelevät mennen tullen kaikkien oikeuksien yli. Onko tässä nyt se vaara, että meitä kaikkia ruvetaan täällä kommenteista tutkimaan ja jahtaamaan??
VastaaPoistaJerry, ei nyt kiihdytä kuitenkaan. Tuetaan Anjaa myös käyttäytymällä täällä ihmisiksi.
Terveisiä Keski-Euroopasta! Kerroin siellä lounaspöydässä liikekumppaneille, että olen hieman mukana tällaisessa nettiryhmässä. Kävi ilmi, että yhdellä heistä on down-poika. En halua mennä yksityiskohtiin, kun puhuttiin luottamuksella, mutta sen sanon, että esim. Violan tapaus herätti suurta kummastusta.
VastaaPoistaKiitos Pirkko tilannepäivityksestä. Pitääkö tästä Violan asiasta ruveta puhumaan Suomessakin joka porukassa, johon osuu? Jos nössöjä haetaan, niin mediasta ja päättäjistä ne löytyvät.
sorry, että olen ollut näin pitkään poissa. työ- ja perhekiireitä sattui yhteen nippuun.
VastaaPoistahiukan hirvitti, kun jerry kovisteli näitä meidän yhteisön omia ammattilaisia. mutta ei hirvitä enää luettuani johtiksen vastauksen. parempi meidän jerry olla täällä vaan ihan nöyriä poikia näiden voimanaisten keskellä! ei kai kristiina vain pahoittanut mieltään?? ei kannata. jerry on jerry, paha suustaan mutta muuten ihan jees.
ymmärrän täysin jerryn kiukun. anjan ja leenan stoori on masentavaa luettavaa paitsi että loppu näyttää nyt onnelliselta. vaimon kanssa puhuttiin viime viikonloppuna, että jos violan asiassa kuitenkin kulisseissa olisi päästy eteenpäin, kun ei ole kuulunut kovin paljon mitään. mutta ei siis ole päästy.
olen varmaan lukenut vähän huonosti, mutta mikä kunta/kaupunki on olegin asioissa kyseessä? eikö sieltä löydy ketään, jolla olisi järki ja hiukka inhimillisyyttä tallessa?
muuten hilma, pressa-asioista olen miettinyt samaa. olisi halonenkin saanut suunsa avata, jos on kerran niin kovasti heikkojen ja sorrettujen puolella. biaudet tai haavisto voisivat olla inhimillisiä. presidentillä on arvovaltaa, jos on tahtoa käyttää sitä nostamalla oikeita asioita esille. kun halosen kissa kuoli, melkein laskettiin lippu puolitankoon kultarannassa. sen jälkeen minä en äänestä liioin näitä koirien vanhoja isäntiä!!!
Taas kerran: kiitos kannustavista kommenteista!
VastaaPoistaRentukka, Savon Sanomien uutisessa ollut tieto seksuaalisesta häirinnästä viittasi kansainväliseen tutkimusaineistoon. Väestöliiton julkaisu tarkastelee lähinnä kehitysmaiden tilannetta. Tässä linkki:
http://vaestoliitto-fi-bin.directo.fi/@Bin/61b3b7cca3e5f09c31d327dbb7056ed7/1315021541/application/pdf/1191805/IlmanEsteitä-%20vammaisten%20seksuaalioikeudet%20ja%20kehitys.pdf
Anonyymi, ajatuksesi sisarusten vertaisryhmästä on hieno. Helsingissä työssä käyvänä voisin itsekin olla siitä kiinnostunut. Julkaisen mielelläni blogissa lisätietoa, jos ryhdyt perustamaan ryhmää. Myös Facebookissa voisimme jakaa siitä tietoa.
En minä, Antti hyvä, suinkaan pahoittanut mieltäni Jerryn kommentista. Olen vain minäkin ollut hieman kiireinen. Kuten Johtis kirjoitti, Jerryllä kehitysvammaisen lapsen isänä on täysi oikeus esittää meille ammattilaisille tiukkoja kysymyksiä.
VastaaPoistaKyllä työyhteisöissä näistä ongelmista puhutaan, mutta varmasti liian vähän. Harmillisinta on, että alan koulutuksissa ja seminaareissa on niin usein esillä joko näennäisiä taikka sitten teoreettistyyppisiä ongelmia. Ja ongelmien "aiheuttaja" on aina vammainen tai hänen läheisensä, ei koskaan ammattihenkilö.
Meidän on todella aika myöntää, että henkilöstön otteet eivät aina kestä eettistä tai edes juridista arviointia. Jotakin Sirkka-Liisa Kivelän juuri julkistaman raportin kaltaista kaivattaisiin myös vammaisten palveluista. Vanhusten ja vammaisten kohtelussa on paljon yhtäläisyyksiä. Yhteiskunnassamme ei kerta kaikkiaan kunnioiteta riittävästi avuttoman yksilön ihmisarvoa.
Mutta mitä konkreettisesti voimme tehdä, sitä en todellakaan osaa sanoa. Lainsäätäjillä ja valvovilla viranomaisilla on ratkaisun avaimet, jos tahtoisivat niitä käyttää.
Sosiaalinen media on avannut omaisille ja tietysti joillekin vammaisille itselleenkin uuden mahdollisuuden puolustaa oikeuksiaan. On sietämätön ajatus, jos viranomaiset yrittävät tukkia sen yksityisyydensuojaan vedoten.
Palaan vielä tähän keskusteluun, vaikka uusi kirjoitus on jo ilmestynyt Anjalta. Jerry osui arkaan paikkaan haastaessaan meitä kehitysvammaalan ammatti-ihmisiä. Tunsin ja tunnen yhä edelleen piston sydämessäni.
VastaaPoistaEi ole helppoa puuttua asiaan, vaikka huomaa työtoverin toimivan eettisesti arveluttavalla tavalla, jos tapaus ei kuitenkaan ole kovin räikeä. On helpompi kääntää katse muualle ja yrittää tehdä oma työnsä mahdollisimman hyvin.
Paljon olen miettinyt, auttaisiko Ruotsin mallin mukainen laki joka velvoittaisi ilmoittamaan asiakkaiden huonosta kohtelusta. En usko, että se puhdistaisi tilannetta sataprosenttisesti mutta jonkin verran auttaisi varmasti. Nythän tilanne on sellainen, ettei välttämättä saa mitään rangaistusta, vaikka katsoisi läpi sormien monta vuotta.
Kannan syyllisyyttä siitä, etten itse ole ainakaan vielä kirjoittanut omalla nimelläni. Ei ole kyse siitä, etteikö Anja blogin pitäjänä tietäisi monen meidän henkilöllisyyden (ainakin minun tietää), vaan siitä, että ulkopuolisten pitäisi tietää, ketkä täällä ovat samassa rintamassa. Muutamat harvat omaiset, jotka ovat nostaneet asioita jukisuuteen, on jätetty yksin tuleen makaamaan, heistä surullisimpana esimerkkinä tietenkin Viola.
Kysyn ehkä enemmän itseltäni kuin teiltä muilta, mitä me oikein pelkäämme.
Anonyymi, minunkin mielestäni vertaistuki kehitysvammaisten sisaruksille on hyvä idea. Itse asiassa olen kuvitellut, että tarve tällaiseen olisi keksitty jo aika päivää sitten, mutta näköjään ei.
VastaaPoistaTosin, joskushan minäkin osallistuin omaisten jaksamiskurssille (juuri aikuisena) ja minulle ihmeteltiin järjestäjien toimesta, miksi minä osallistuin myös äitini ohella sinne. Niin, eihän perheeseen kuulu muuta kuin vanhemmat ja kehitysvammainen, vai? Kurssi itsessään oli hyvä. Tajusin ensimmäistä kertaa elämässäni, että muutkin tahkoavat vaikeiden asioiden kanssa. Muut kurssilaiset eivät osallistumistani ihmetelleet.
Anonyymi (tervetuloa ryhmään, ota nimimerkki) ja Johanna, eilen tulleessa Ketju-lehdessä oli maininta Väestöliiton sisaruskeskusteluryhmästä netissä.
VastaaPoistaRentukka, tilaa Väestöliitosta ilmainen julkaisu vammaisten seksuaalioikeuksista, siinä oli tärkeää tietoa, vaikka keskittyikin kehitysvamihin.
Anteeksi taas sotkin Retsin ja Antin, vastasin jo uudessa blogissa, että Imatra.